Rubriek ‘De patiënt’: ‘De ziekte heeft mijn leven totaal veranderd.’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is aan Talitha Dhondai, 42 jaar. Bij haar werd in 2007 de diagnose systemische sclerose met nierfalen gesteld. Dit belet haar niet als eindredacteur van NVLE Magazine aan het werk te blijven.

“Mijn klachten begonnen eind 2006. Ik had pijn in mijn gewrichten en mijn vingers waren blauw. Ik dacht aan het fenomeen van Raynaud en verwachtte dat het wel vanzelf over zou gaan. Ik had een drukke baan en dacht dat de klachten door stress werden veroorzaakt. Mijn huisarts raadde mij aan enkele weken rust te nemen. Dat hielp even, maar de klachten kwamen snel terug en breidden zich zelfs uit, ik kreeg pijn in mijn rug, armen en benen. In de zomer van 2007 werd ik erg ziek, ik was vermoeid, had constant hoofdpijn, moest overgeven en had een te hoge bloeddruk. Er volgde een ziekenhuisopname met veel onderzoeken, maar men kwam er niet achter waardoor de klachten veroorzaakt werden. Onderzoek bracht wel aan het licht dat door de hoge bloeddruk mijn nierfunctie was verslechterd. In augustus 2007 werd de diagnose systemische sclerose met nierfalen gesteld. Ik begon vrijwel direct met nierdialyse, bloeddrukverlagende medicijnen en een natriumarm, eiwitarm en vochtbeperkend dieet. Er werd al over een niertransplantatie gesproken, maar dat bleek gelukkig niet nodig. Na zeven maanden waren mijn nieren hersteld. In 2008 deed ik mee met de RITIS-studie naar het geneesmiddel ritxuximab. Ik leek ervan op te knappen, maar systemische sclerose heeft effect op het hele lichaam. Ook mijn hart en longen raakten betrokken, waardoor ik na inspanning benauwd werd. Ik startte daarom in 2015 met een cyclofosfamidekuur van zes maanden, gevolgd door een behandeling met rituximab. Dat werkte, mijn huid is er ook soepeler van geworden.

Goede voorbereiding

De ziekte heeft mijn leven totaal veranderd. Ik was 27 toen mijn klachten begonnen en had een drukke baan en een druk sociaal leven, maar binnen een maand veranderde alles. Later ben ik alles beetje bij beetje weer gaan oppakken en het verbaast mij dat ik mijn werkende bestaan nog zo lang heb volgehouden. Maar in 2015 ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Ik ben op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk en werk nu bij de Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE) als eindredacteur van NVLE Magazine. Ik kijk vooral naar wat er wél mogelijk is in plaats van mij te focussen op wat niet meer kan. Mee kunnen doen in de maatschappij vind ik belangrijk, daarom ben ik blij dat ik mijn schrijf- en communicatie-ervaring nu kan inzetten als eindredacteur van een blad over reumatische aandoeningen. Bij alles wat ik wil doen, denk ik: hoe kan ik het zo inrichten dat wat ik wil uitvoerbaar is? Dit geldt ook voor bijvoorbeeld vakantie. Voor lange afstanden gebruik ik een rolstoel, dus toegankelijkheid is een belangrijke voorwaarde om ergens heen te kunnen. Dat moet allemaal goed worden voorbereid. De boodschap om in mogelijkheden te denken, draag ik graag uit naar anderen en daarom ben ik dit jaar gestart met een online magazine voor mensen in een soortgelijke situatie (www.thrivingmagazine.nl). Met Thriving Magazine willen we een platform creëren waarop we vooral kansen zien.” Ook probeer ik als ervaringsdeskundige bij te dragen aan meer kennis over en betere behandelmethoden voor reumatische aandoeningen. Zo ben ik sinds 2014 als patiëntvertegenwoordiger betrokken bij de patiëntenparticipatieraad van de afdeling reumatologie van het LUMC. Hierin werk ik met (arts)onderzoekers samen in het ontwikkelen van onderzoek en het verbeteren van onderzoeksmethodes en -resultaten.

En verder probeer ik zo fit mogelijk te blijven. Daarvoor doe ik aan fitness en cardio. Omdat alles dicht is, heb ik thuis zelf maar een sportschool ingericht; er staat een loopband en ik heb een aantal apparaten uit de sportschool nagebootst. Ik krijg nu twee keer per jaar rituximab en gebruik een onderhoudsdosering van 5mg prednison per dag. Voor mijn pulmonale hypertensie gebruik ik macitentan. Hoewel de toekomst onduidelijk blijft, zie ik die toch positief tegemoet. Ik denk niet te veel over mijn situatie na, maar neem het zoals het komt.”

ACR Live in Nederland

okt 2021

Lees meer over ACR Live in Nederland

Invloed van comorbiditeit en sociodemografische factoren op functionele uitkomst RA

okt 2021 | RA

Lees meer over Invloed van comorbiditeit en sociodemografische factoren op functionele uitkomst RA

6 of 12 weken antibiotica bij een geïnfecteerde gewrichtsprothese?

okt 2021 | Artrose, Bacteriële infecties, RA

Lees meer over 6 of 12 weken antibiotica bij een geïnfecteerde gewrichtsprothese?

Gepersonaliseerde versus gestandaardiseerde fysiotherapie bij rotatorcuffaandoeningen

okt 2021

Lees meer over Gepersonaliseerde versus gestandaardiseerde fysiotherapie bij rotatorcuffaandoeningen

Associatie tussen granuloma annulare, diabetes, hyperlipidemie en auto-immuunziekten

okt 2021 | RA, SLE

Lees meer over Associatie tussen granuloma annulare, diabetes, hyperlipidemie en auto-immuunziekten

Incidentie van uveitis anterior bij patiënten met axSpA behandeld met anti-TNF of anti-IL17

okt 2021 | Spondyloartritis

Lees meer over Incidentie van uveitis anterior bij patiënten met axSpA behandeld met anti-TNF of anti-IL17

Online SpA café 2:
Ontwikkelingen in PsA - wat is relevant voor uw spreekkamer?

9 dec 2021 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over Online SpA café 2:
Ontwikkelingen in PsA - wat is relevant voor uw spreekkamer?

Live webcast: De wondere wereld van bindweefselziekten

18 nov 2021 om 19:30 | ILD

Lees meer over Live webcast: De wondere wereld van bindweefselziekten

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Expertdebat SLE en lupus nefritis

19 okt 2021 | SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis

Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

6 okt 2021

Lees meer over Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

Webinar: Reumatologie actueel

5 okt 2021

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

PSA-PSO Symposium

28 sep 2021 om 18:30

Lees meer over PSA-PSO Symposium

Op de bres voor reumatologie

23 jun 2021

Lees meer over Op de bres voor reumatologie

Nieuwe EULAR-richtlijnen

23 jun 2021

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijnen

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Een eensluidende definitie voor SLE in remissie

Lees meer
Lees meer over Een eensluidende definitie voor SLE in remissie

Risico op COVID-diagnose en hospitalisatie groter bij RA

Lees meer
Lees meer over Risico op COVID-diagnose en hospitalisatie groter bij RA

Video: Mycofenolaatmofetil beïnvloedt mogelijk effectiviteit van lenabasum bij dcSSc

Lees meer
Lees meer over Video: Mycofenolaatmofetil beïnvloedt mogelijk effectiviteit van lenabasum bij dcSSc

Neuropathische pijn bij handartrose vraagt aparte behandeling

Lees meer
Lees meer over Neuropathische pijn bij handartrose vraagt aparte behandeling

Baricitinib in een real-world setting voor RA

Lees meer
Lees meer over Baricitinib in een real-world setting voor RA

Kan de verpleegkundig specialist osteoporoseconsulten doen?

Lees meer
Lees meer over Kan de verpleegkundig specialist osteoporoseconsulten doen?

Video: COSMOS-studie toont voordelen guselkumab bij PsA-patiënt met onvoldoende respons op TNF-remmer

Lees meer
Lees meer over Video: COSMOS-studie toont voordelen guselkumab bij PsA-patiënt met onvoldoende respons op TNF-remmer

Polyfarmacie leidt vaak tot slechtere uitkomsten bij RA

Lees meer
Lees meer over Polyfarmacie leidt vaak tot slechtere uitkomsten bij RA

Bestaat subklinische ILD bij bindweefselziekten wel?

Lees meer
Lees meer over Bestaat subklinische ILD bij bindweefselziekten wel?

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

okt 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

sep 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19