Het gebruik van digitale technologieën wordt steeds belangrijker in de zorg voor mensen met hemofilie. Het Florio Haemo©-platform combineert een app voor patiënten met een dashboard voor zorgverleners, waardoor bloedingen, behandeltrouw en dagelijkse activiteiten in realtime gevolgd kunnen worden.1
In een studie aan de Griekse hemofiliecentra in Athene en Thessaloniki werden tussen januari 2024 en mei 2025 gegevens van 71 volwassenen met hemofilie A of B verzameld. Patiënten gebruikten Florio Haemo© om hun behandelingen, bloedingen, pijn en fysieke activiteit bij te houden. Aanvullend werd de kwaliteit van leven gemeten met de EQ-5D-5L-vragenlijst, die mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie beoordeelt.
Onder de deelnemers had het merendeel hemofilie A (n = 60), waarvan 90% behandeld werd met factoren met verlengde halfwaardetijd (EHL). Alle patiënten met hemofilie B (n = 11) kregen EHL-factoren. De mediane therapietrouw was 17% (IQR 8,0-34,5%), de mediane jaarlijkse bloedingsfrequentie 0 (IQR 0-1).
Bloedingen werden door 69% van de gebruikers geregistreerd, pijnepisodes door 52,1%. Van de gebruikers registreerde 18,3% de fysieke activiteit, met een gemiddelde van 3.157 stappen per dag. De mediane EQ-5D-5L-index was 89 (IQR 79,5-92), en de mediane pijnscore op de visuele analoge schaal was 2 (IQR 1-3).
De studie toont aan dat het gebruik van de app uitgebreide gegevens oplevert over behandeltrouw, bloedingen, pijn en activiteiten, die geïntegreerd kunnen worden in de klinische zorg. Volgens de onderzoekers verbetert dit de communicatie tussen patiënt en arts, helpt het bij individuele behandelbeslissingen en draagt het bij aan de zorg voor de ziekte in het algemeen.
Bron: