Nu er zoveel goede behandelingen voor hemofilie A zijn, kan nagedacht worden over de toekomst: is een leven zonder bloedingen mogelijk? “Ja”, aldus hematoloog Jan Blatný (Tsjechië). “Daarom moeten we over toekomstige doelen nadenken. Dat lijkt ambitieus, maar is vandaag de dag wel realistisch.” 1
Desalniettemin zijn er nog diverse ‘unmet needs’, zowel in de hemofiliezorg als in het dagelijks leven van een persoon met hemofilie A die opgelost moeten worden. Blatný somde op: “Bloedingen waaronder microbloedingen, gewrichtsschade en artropathie, pijn, beperkte kwaliteit van leven, invloed van de ziekte op de mentale gezondheid, maar ook de beperkte toegang tot zorg voor patiënten in sommige delen van de wereld.”
2 belangrijke veranderingen in de balans tussen zorg en het dagelijks leven van de hemofiliepatiënt kunnen daar verandering in brengen. “Nieuwe behandelopties veranderen die balans om hemostaseniveaus te bereiken die vergelijkbaar zijn met die van mensen met milde hemofilie en mensen zonder hemofilie. Daarbij wordt gestreefd naar een hemofilievrije mindset van de patiënt. Voor de zorg betekent dit de gewrichtsgezondheid behouden en de invloed van hemofiliebehandeling op de zorglast beheersbaar maken. In het dagelijks leven gaat het om een verbeterd (zelf)vertrouwen en een verbeterde kwaliteit van leven, vermindering van pijn en minder angst voor bloedingen.”
Op de vraag hoe mensen met hemofilie A hun persoonlijke doelen en ambities kunnen bereiken, antwoordde Blatný dat men daarbij 3 zaken in de gaten moet houden: “Ten eerste iemands mindset verbeteren. Die mindset moet veranderen van passieve deelname naar actieve betrokkenheid. Het tweede punt is het nauw samenwerken van de patiënt met zijn of haar multidisciplinaire en uitgebreide behandelteam als het gaat om behandelbeslissingen. Ten slotte is het absoluut noodzakelijk dat de patiënt zich bewust is van de stollingsfactorspiegels die nodig zijn om te beschermen tegen bloedingen en dat de patiënt het belang van therapietrouw begrijpt.”2
Bronnen:
- Blatný J. Exploring the optimal balance in life and care with haemophilia A: is something changing?
- Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, et al. WFH Guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020:26 Suppl 6:1-158.