In interviews met onderzoekers binnen de oncologie komt bijna standaard ter sprake dat de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van IKNL een belangrijke rol voor ze speelt om hun onderzoek mogelijk te maken. Dr. Otto Visser (afdelingshoofd registratie) en dr. Gijs Geleijnse (bestuursadviseur innovatie en internationale samenwerking) belichten wat de NKR zo bijzonder maakt, wat de toekomstplannen zijn en welke invloed nationale en internationale ontwikkelingen daarop hebben.
De eerste poging van KWF, in de jaren 50, om tot kankerregistratie te komen, was niet direct succesvol. De registratie bleef beperkt tot 1 Eindhovens ziekenhuis; de stad had er toen 3. “Verandering kwam met de komst van de 8 integrale kankercentra”, vertelt Visser. “Gekozen werd voor 8 regionale kankerregistraties, ondergebracht bij de 8 regionale integrale kankercentra (die later samen zouden voegen tot IKNL) en uitgevoerd door registratiemedewerkers die de clinici het werk hiervoor uit handen namen. Inmiddels wordt dit werk gedaan door meer dan 100 van deze, speciaal hiervoor opgeleide medewerkers, die tegenwoordig datamanagers worden genoemd.”
Sinds 1989 is sprake van landelijke dekking van deze registratie in de NKR. Het doel ervan is altijd hetzelfde gebleven: het systematisch verzamelen, beheren en analyseren van gegevens over kankerdiagnoses en -behandelingen in Nederland. Deze gegevens worden gebruikt om inzicht te krijgen in de incidentie, prevalentie, overleving en behandeling van kanker, om zo de kwaliteit van de kankerzorg te verbeteren, wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en gezondheidsbeleid te onderbouwen. “Weten waar het verbeterpotentieel zit dus”, zegt Visser. “Dat is de grote lijn en dat zal ook in de toekomst niet veranderen.”
Basis voor beleid
Het is de missie van IKNL om – als onafhankelijk instituut – de impact van kanker te verminderen. “Welke rol de NKR hierin speelt, laat zich moeilijk in maat en getal vangen”, zegt Visser. “De NKR is immers maar 1 van de elementen die bijdragen aan de verbetering van de kankerzorg. We maken geen beleid, we verzamelen data om het veld een spiegel voor te houden.”
“Een basis voor beleid is de NKR daarmee zeker wel”, vult Geleijnse aan. “Want zonder de NKR geen overzicht van kanker in Nederland”, zegt hij. “De NKR maakt inzichtelijk wat de stand van zaken van kanker nu is en hoe dit zich verhoudt tot eerdere perioden. In aantallen, in mate van overleving. Het maakt het mogelijk om scenario’s te ontwikkelen, om vergelijkingen te maken als basis voor het in kaart brengen van verschillen in de loop der jaren in preventie, vroege behandeling en uitkomsten.”
Kankeratlas
Een bijzondere plaats is hierbij weggelegd voor de Nederlandse Kankeratlas, waarop de impact te zien is van kanker per regio in Nederland. “Het in kaart brengen van regionale verschillen vormt een aanknopingspunt voor preventiebeleid”, zegt Visser. “Een voorbeeld: als in 1 regio tweemaal zoveel baarmoederhalskanker voorkomt als het landelijk gemiddelde, kan dit bijvoorbeeld mogelijk iets zeggen over de deelname aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker in die regio. Wat het in kaart brengen van een verhoogde incidentie in een regio natuurlijk wel lastig maakt, is dat daarin moet worden gecorrigeerd voor verstorende factoren. Via complexe berekeningen is bijvoorbeeld al gecorrigeerd op leeftijdsopbouw binnen de regio’s. Een extra punt dat interessant is aan de atlas, is dat die kan helpen om aannames te ontkrachten. Als een GGD op basis van de atlas kan aantonen dat een bewering die iemand doet als ‘Bij ons in de regio komt heel veel kanker voor’ niet op feiten berust, scheelt dat haar heel veel onderzoekswerk. Tegelijkertijd kunnen de GGD’en preventieprogramma’s opzetten in regio’s met bijvoorbeeld meer huidkanker.”
De komst van de atlas is de vrucht van internationale samenwerking. “Er was al een soortgelijke atlas in Australië”, vertelt Geleijnse. “We hebben samenwerking gezocht met de ontwikkelaars daarvan.”
Unieke elementen
De NKR staat te boek als uniek. “Er zijn wel meer goede registraties”, nuanceert Geleijnse. “De onze is net als andere kankerregistraties opgesteld aan de hand van internationale standaarden, om te waarborgen dat we allemaal de data op dezelfde manier vastleggen. Maar de NKR biedt wel, in tegenstelling tot buitenlandse registraties, naast basissets ook complete data over bijvoorbeeld stadium en de behandelingen.” Visser vult aan: “De uitgebreidheid van de informatie die we in de NKR verzamelen is wel degelijk uniek. We bieden informatie over alle vormen van kanker in alle stadia, en daarnaast nog vele andere relevante variabelen. In eigen beheer hebben we een systeem voor de opslag en het beheer van de data ontwikkeld, dat ons in staat stelt om data beschikbaar te stellen over alle registraties waarnaar vraag is. Ook dat is uniek.” In andere landen zijn de registraties veelal afhankelijk van de clinici die er de data voor moeten aanleveren. “Dat is een beperking die wij dankzij de inzet van onze datamanagers niet hebben”, zegt Geleijnse.
Er is nog een onderscheidend punt. IKNL heeft niet alleen de NKR, maar kan de hele dataketen inzetten: van data verzamelen tot inzichten daaruit duiden en delen en op de juiste wijze teruggeven aan diegenen die er actie op moeten ondernemen of er bewust van moeten zijn. De R&D-afdeling doet zelf onderzoek en volgt de technische ontwikkelingen, de afdeling kennis en advies is de link naar de ziekenhuizen. “En we hebben een goede afdeling communicatie, die de inzichten uit de NKR kan teruggeven naar het veld en de maatschappij”, zegt Visser. “We zijn dus meer dan alleen een kankerregistratie. In veel landen ontbreekt de koppeling met de ziekenhuizen die er bij ons vanaf de start was. We kunnen daardoor niet alleen epidemisch maar ook klinisch onderzoek doen.”
Op het moment leeft in de politiek de gedachte de registratie los te koppelen van IKNL. “Dat zou de huidige unieke positie aantasten”, zegt Geleijnse. “De gedachte houdt verband met de gesprekken die op dit moment worden gevoerd over de invoering van de European Health Data Space (EHDS) over databeschikbaarheid. Maar onze kracht is nu juist dat we de kennis over het verzamelen én het duiden van data onder 1 dak hebben. Ik denk dat dit ons een belangrijke stem geeft in de discussie over het inrichten van een data-infrastructuur in Nederland. Data moeten niet alleen beschikbaar zijn, maar vooral ook geschikt. We kunnen laten zien wat we te bieden hebben.”
Ontwikkelingen
Er zijn plannen voor de verdere ontwikkeling van de NKR. “Langs 2 lijnen”, vertelt Geleijnse. “In de eerste plaats is er de behoefte om de dataset uit te breiden, nog meer te beschrijven dus. Denk bijvoorbeeld aan de vraag bij welke patiënten de kanker terugkeert. Ook dat is wetenschappelijk belangrijke informatie die deels al wordt vastgelegd, maar nog niet van alle patiënten. Ten tweede hebben we te maken met het feit dat het aantal mensen met kanker stijgt en het budget achterblijft. Dat vraagt om de inzet van moderne technieken om de registratie op peil te kunnen houden. Er zijn andere bronnen die ook landelijk dekkend zijn, van de zorgverzekeraars en de ziekenhuizen. Met een goede koppeling kunnen we daar meer uithalen. Ook onderzoeken we hoe we met AI uit de ziekenhuizen geautomatiseerd klinische data kunnen vertalen naar gestructureerde data voor onderzoek inlezen. Lastig natuurlijk, want daarvoor moeten gevoelige data dichtbij algoritmen worden gebracht. Maar ik denk dat we vanuit de technologie veel meer kunnen realiseren dan we nu doen.”
Voorgenomen fusie
Wat dat betreft is het fusietraject dat op dit moment wordt doorlopen met DICA interessant, stelt Visser. “Op het gebied van datastromen kunnen we hiermee veel efficiencywinst behalen”, zegt hij. “Het biedt een goede basis om data uit EPD’s te ontsluiten.”
Samenwerking is essentieel voor de NKR. “Daarbij staat Palga op dit moment op 1”, zegt Visser. “Het heeft vanaf het begin gezorgd dat we signaleringen krijgen vanuit de pathologielaboratoria, een essentieel startpunt van de registratie. Dutch Hospital Data is ook een belangrijke partij. Ook private partijen, die sterk zijn in het automatisch inlezen van data uit het EPD. Verder natuurlijk de ziekenhuizen, en ook NFU, NVZ en de zorgverzekeraars.” Geleijnse vult aan: “En Kanker.nl natuurlijk, een objectieve en betrouwbare bron van kennis waaraan wij in samenwerking met KWF en NFK bijdragen met NKR-cijfers.”
Hindernissen
IKNL is met de NKR betrokken bij diverse landelijke gremia om data in het kader van passende zorg beschikbaar te maken. “Binnen het Integraal Zorgakkoord ligt de nadruk op het streven naar passende zorg”, zegt Geleijnse. “Daarvoor zijn de data uit de NKR essentieel. We denken dus dat we het ministerie van VWS, dat ons werk voor de NKR financiert, kunnen helpen om zicht te krijgen op passende en niet-passende zorg.”
De bezuinigingen lijken dus geen erg grote hindernis te vormen voor de NKR. De privacywetgeving AVG kan dit wel gaan doen. “Er is geen wettelijke basis voor de NKR”, zegt Visser, “die is er ook nooit geweest. Maar sinds de AVG wordt steeds meer in detail gekeken naar wat met data wordt gedaan. Daarom zijn we nu met het ministerie van VWS in gesprek om de wettelijke grondslag van de NKR te regelen.”
Een hindernis waarmee alle partijen die data verzamelen te maken hebben, is de status van databeschikbaarheid en -uitwisseling in Nederland. “In lijstjes daarover scoren we in internationaal perspectief altijd erg matig”, zegt Geleijnse. “Het is bijvoorbeeld niet toegestaan het BSN te gebruiken voor het uitwisselen van data. Daarover worden wel gesprekken gevoerd, maar het is onduidelijk of en wanneer dit tot een oplossing gaat leiden.”
Een hindernis die tot ruim een half jaar geleden nog ondenkbaar was, wordt gevormd door de restricties die de Amerikaanse overheid stelt aan het financieren van wetenschap, met name in internationaal verband. “Dat is een zorgwekkende ontwikkeling”, zegt Geleijnse. “Wij zijn partner in het International Agency for Research on Cancer. Het feit dat de VS daar nu uitstapt, gaat zeker impact hebben. Verder hebben de VS het internationaal overleg over kankerdata gedeprioriteerd. Het gaat daarbij om zeldzame vormen van kanker en juist daarvoor is internationale samenwerking essentieel. In het licht van deze ontwikkelingen is het heel waardevol dat we zulke goede samenwerkingsverbanden hebben met Europese partners.”
De Nederlandse Kankeratlas
Voor een aantal kankersoorten is variatie per regio te zien in de Kankeratlas en voor andere niet. In de atlas staat onder de knop ‘Info kankersoorten’ per kankersoort beschreven waar de variatie te zien is en vervolgens waar mogelijk wat oorzaken van de variatie kunnen zijn. Daarnaast kan in de atlas per kankersoort worden gefilterd op de aantallen voor mannen en de aantallen voor vrouwen.