Stichting HemoNED publiceert jaarlijks een jaarrapportage met daarin data en trends vanuit het HemoNED Register en het digitale logboek VastePrik. De tweede jaarrapportage – over het jaar 2019 – is inmiddels gepubliceerd.
In het jaarrapport van het Nederlands Hemofilie Register is te vinden dat er eind 2019 1.907 deelnemers in het register waren opgenomen; 80% daarvan was man. De leeftijdsgroep van 45 tot 59 jaar was met 21% het best vertegenwoordigd. Hemofilie A was met 63% de meest geregistreerde diagnose en de ziekte van von Willebrand met 19% de op een na meest geregistreerde.
De VastePrik-app, met in totaal 547 gebruikers, wordt zoals verwacht hoofdzakelijk gebruikt door mensen met de ernstige variant van hemofilie A, B of von Willebrand.
Bron: HemoNED