Samen beslissen met de keuzekaart ‘Bloedvat-toegangen voor dialyse’

Een van de eerste beslissingen voor mensen met nierfalen die met hemodialyse starten, is die voor een geschikte vaattoegang. Deze keuze is medisch complex en heeft grote impact op de levenskwaliteit van de patiënt. Om dit proces goed te kunnen ondersteunen, is een visuele keuzekaart ‘Bloedvat-toegangen voor dialyse’ ontwikkeld. Deze kaart helpt patiënten het gesprek te voeren met hun zorgverlener. Internist-nefroloog prof. dr. Joris Rotmans (LUMC Leiden) en Karen Prantl, beleidsmedewerker van de NVN, vertellen over de gedachte achter de kaart, hoe deze tot stand kwam en waarom een dergelijk hulpmiddel belangrijk is in de dagelijkse praktijk.  

Vanuit de patiënt gedacht

De keuzekaart ‘Bloedvat-toegangen voor dialyse’ is nauw verbonden met de Richtlijn Vaattoegang voor hemodialyse, zo legt Prantl uit. “Voordat de richtlijn werd opgesteld, hebben wij aan onze achterban gevraagd welke knelpunten zij op dit gebied ervaren. Daaruit kwam naar voren dat mensen veel vragen hebben over de risico’s en complicaties van vaattoegang. Ze wisten daarnaast vaak niet wat de opties waren en wat die inhielden.” Deze input vormde de basis voor de keuzekaart. Het doel was om informatie rondom vaattoegang voor hemodialyse toegankelijk te maken zodat patiënten hun behandelopties goed begrijpen. “Het is overigens niet zo dat 1 vorm van vaattoegang per definitie de beste is”, benadrukt Rotmans. “Dat hangt sterk af van iemands levensloop. Voor ons is belangrijk dat mensen een weloverwogen keuze kunnen maken die past bij hun situatie.” 

Samen beslissen als uitgangspunt

De keuzekaart ‘Bloedvat-toegangen voor dialyse’ sluit aan bij het principe van ‘samen beslissen’, een onderwerp dat binnen de zorg steeds belangrijker wordt. Rotmans legt uit: “De richtlijn is primair voor zorgverleners geschreven, en is dus vaak lastig te volgen voor patiënten. De keuzekaart vertaalt deze richtlijn naar begrijpelijke taal en beeld.” In de praktijk wordt de kaart meestal voorafgaand aan een gesprek met een verpleegkundig specialist aan de patiënt overhandigd. “Tijdens het consult worden de opties besproken aan de hand van de kaart en eventueel aangevuld met modellen of afbeeldingen van een shunt.” Ook verpleegkundigen zien volgens hem een duidelijke meerwaarde van de keuzekaart. “Het is heel makkelijk en eenvoudig om met de overzichtskaart te beginnen: ‘Kijk, dit zijn de opties.’ Als een bepaalde optie niet mogelijk is, kan direct worden uitgelegd waarom dat zo is. Dat voorkomt onder meer onbegrip op een later moment, als patiënten bijvoorbeeld op de afdeling zien dat andere patiënten een andere vorm van vaattoegang hebben.” 

Heldere en eerlijke informatie

De keuzekaart ‘Bloedvat-toegangen voor dialyse’ is zorgvuldig ontwikkeld, waarbij veel aandacht is besteed aan de manier waarop de doelgroep een dergelijk hulpmiddel interpreteert. Zo zijn er focusgroepen gehouden met nierpatiënten om helder te krijgen wat voor hen belangrijk is bij vaattoegang. Daarnaast zijn er individuele gesprekken gevoerd. De teksten zijn opgesteld door auteurs van Thuisarts.nl en getest op begrijpelijkheid met zogenaamde taalambassadeurs. Dit zijn ervaringsdeskundigen die moeite hebben (gehad) met lezen, schrijven, rekenen of digitale vaardigheden en adviseren over toegankelijk taalgebruik. Pharos, het expertisecentrum gericht op het terugdringen van gezondheidsverschillen, heeft de tests met de taalambassadeurs uitgevoerd. 

Naast korte tekst bevat de keuzekaart veel afbeeldingen. Daardoor is de keuzekaart geschikt voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden. “Bijna 50% van de patiënten in deze doelgroep heeft moeite met complexe informatie”, weet Prantl. Daarom is bewust gekozen voor begrijpelijke termen, waarbij ingewikkeld medisch jargon zoveel mogelijk wordt vermeden. “We kregen wel eens reacties op bijvoorbeeld de term ‘aanprikplek’, maar dat is juist bedoeld om de medische taal te vereenvoudigen.” Voor mensen die net in dit traject zitten en nog geen ervaring hebben met de gangbare medische termen, kan een term als ‘shunt’ soms lastig zijn. “Eenvoudig schrijven is daarbij ontzettend moeilijk, maar cruciaal.” “Zelfs met alle expertise in het team is het lastig om complexe materie toegankelijk te maken. Juist door het te testen bij de doelgroep konden we verbeteringen aanbrengen”, aldus Prantl. “Dat maakt de kaart ook zo waardevol: hij is echt ontwikkeld mét de doelgroep, niet alleen vóór de doelgroep.” 

Gebruik en toegankelijkheid

Hoewel de kaart vooralsnog alleen in het Nederlands beschikbaar is, helpen de afbeeldingen ook mensen die de Nederlandse taal minder goed beheersen. “Vertalen is weliswaar een wens voor de toekomst, maar vanwege de complexiteit van de inhoud niet eenvoudig”, stelt Rotmans. “Het vraagt niet alleen om taalkundige, maar ook om een culturele vertaling.” De keuzekaart telt momenteel 8 pagina’s. Dat lijkt veel, maar er is weinig dat eruit kan zonder afbreuk te doen aan de inhoud. “Je zou het kunnen comprimeren naar 1 A4, maar dan verlies je de afbeeldingen, het overzicht en de leesbaarheid. Dan is het niet meer geschikt voor iedereen. We horen daarnaast regelmatig dat het gebruiksvriendelijk is, maar ook dat het mensen confronteert. Er is geen makkelijke keuze: elke optie heeft voor- en nadelen. Dat is soms hard, maar ook eerlijk. En precies dát helpt mensen om goed voorbereid te kiezen.”  

Gedeelde verantwoordelijkheid

De kaart is tot stand gekomen door een brede samenwerking tussen diverse partijen (zie kader). “Het is echt een team-effort geweest”, zo onderstreept zowel Prantl als Rotmans. “Dat geldt ook voor de implementatie van de keuzekaart; die is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van zorgverleners en patiëntenorganisatie. Het is belangrijk dat dit soort hulpmiddelen niet alleen worden ontwikkeld, maar ook echt in de praktijk worden gebruikt”, benadrukt Rotmans. “We hopen dan ook dat dit artikel daaraan bijdraagt.” 

Organisaties die hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van de keuzekaart 

• Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NvVH) 
• Niervereniging (NVN) 
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) 
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) 
• Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)  
• Met ondersteuning van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS).