“Zorg voor zeldzame kankers onvoldoende geconcentreerd en niet vindbaar”

Delen via:

Op 7 maart is de Week van de Zeldzame Kankers van start gegaan. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in gespecialiseerde centra en deze vindbaar te maken voor patiënten. Volgens de kankerpatiëntenorganisatie krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker betere overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.

Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Deze patiënten hebben 15% minder kans om na 5 jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een meer voorkomende vorm van kanker. Volgens Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) is het concentreren van de zorg voor zeldzame kankers in expertziekenhuizen de enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor deze patiënten te realiseren. Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) en in Europees verband (Euracan) al jaren in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen.

Een belangrijke stap hierin is dat vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), in opdracht van het Ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers is benoemd. PZK verwacht de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl.

Lees hier het persbericht.

Bron:

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Geen betere OS met eerstelijns-CDK4/6-remmer bij gevorderde borstkanker

jun 2026 | Borstkanker

Lees meer over Geen betere OS met eerstelijns-CDK4/6-remmer bij gevorderde borstkanker

EUS-CDS vermindert risico op pancreatitis bij maligne galwegobstructie

jun 2026 | Endoscopie, Maag-darm-leveroncologie, Pancreatitis

Lees meer over EUS-CDS vermindert risico op pancreatitis bij maligne galwegobstructie

Risico op huidkanker bij patiënten met chronische lymfatische leukemie

jun 2026 | Dermato-oncologie, Leukemie

Lees meer over Risico op huidkanker bij patiënten met chronische lymfatische leukemie

PSA-screening verlaagt sterfte door prostaatkanker niet bij mannen met comorbiditeit

jun 2026 | Uro-oncologie

Lees meer over PSA-screening verlaagt sterfte door prostaatkanker niet bij mannen met comorbiditeit

Geen toegevoegde waarde van serumbiomarkers naast echografie voor vroege opsporing HCC

jun 2026 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Geen toegevoegde waarde van serumbiomarkers naast echografie voor vroege opsporing HCC

Niet-heldercellig niercelcarcinoom in Nederland in kaart gebracht

jun 2026 | Uro-oncologie

Lees meer over Niet-heldercellig niercelcarcinoom in Nederland in kaart gebracht

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Een mCRPC-patiënt aan het woord

14 aug 2020

Lees meer over Een mCRPC-patiënt aan het woord

Kijk op radium-223 documentairereeks

23 mrt 2020

Lees meer over Kijk op radium-223 documentairereeks
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Nieuw bispecifiek antilichaam onderzocht bij immuuntherapieresistent NSCLC

jun 2026 | Longoncologie

Lees meer over Nieuw bispecifiek antilichaam onderzocht bij immuuntherapieresistent NSCLC

Nieuwe tyrosinekinaseremmer veelbelovend bij gevorderde GIST

jun 2026 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Nieuwe tyrosinekinaseremmer veelbelovend bij gevorderde GIST

Nieuwe analyse BREAKWATER-studie bevestigt voordeel van BRAF-gerichte eerstelijnsbehandeling

jun 2026 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Nieuwe analyse BREAKWATER-studie bevestigt voordeel van BRAF-gerichte eerstelijnsbehandeling

Botten even goed beschermd met minder frequente dosering denosumab

jun 2026 | Borstkanker, Uro-oncologie

Lees meer over Botten even goed beschermd met minder frequente dosering denosumab

Gedatolisib verdubbelt progressievrije overleving bij PIK3CA-gemuteerd mammacarcinoom

jun 2026 | Borstkanker

Lees meer over Gedatolisib verdubbelt progressievrije overleving bij PIK3CA-gemuteerd mammacarcinoom

GLP-1-agonisten lijken bij te kunnen dragen aan behandeling van borstkanker

jun 2026 | Borstkanker

Lees meer over GLP-1-agonisten lijken bij te kunnen dragen aan behandeling van borstkanker

Gepersonaliseerd kankervaccin vermindert recidiefkans bij hoogrisicomelanoom

jun 2026 | Dermato-oncologie

Lees meer over Gepersonaliseerd kankervaccin vermindert recidiefkans bij hoogrisicomelanoom

Nieuwe EGFR-TKI lijkt beter dan osimertinib bij NSCLC met hersenmetastasen

jun 2026 | Longoncologie

Lees meer over Nieuwe EGFR-TKI lijkt beter dan osimertinib bij NSCLC met hersenmetastasen

Langetermijnresultaten tonen overlevingsvoordeel van pembrolizumab bij TNBC

jun 2026 | Borstkanker

Lees meer over Langetermijnresultaten tonen overlevingsvoordeel van pembrolizumab bij TNBC

Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk - Sushil Badrising

nov 2024 | Longoncologie

Lees meer over Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk - Sushil Badrising

Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk - Jan von der Thüsen

nov 2024 | Longoncologie

Lees meer over Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk - Jan von der Thüsen

Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

feb 2024 | Longoncologie

Lees meer over Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

dec 2023 | Uro-oncologie

Lees meer over Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie 2026-02

apr 2026

Lees meer over MedNet Oncologie 2026-02

MedNet Oncologie 2026-01

mrt 2026

Lees meer over MedNet Oncologie 2026-01

MedNet Oncologie 2025-06

dec 2025

Lees meer over MedNet Oncologie 2025-06

MedNet Oncologie 2025-05

nov 2025

Lees meer over MedNet Oncologie 2025-05

MedNet Oncologie 2025-04

sep 2025

Lees meer over MedNet Oncologie 2025-04

MedNet Oncologie 2025-03

jul 2025

Lees meer over MedNet Oncologie 2025-03

MedNet Oncologie special Longkanker

mei 2025

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker

MedNet Oncologie 2025-02

mei 2025

Lees meer over MedNet Oncologie 2025-02

MedNet Oncologie 2025-01

feb 2025

Lees meer over MedNet Oncologie 2025-01

Zet de patiënt centraal bij behandelbeslissingen over het combineren androgeendeprivatietherapie

feb 2026 | Uro-oncologie

Lees meer over Zet de patiënt centraal bij behandelbeslissingen over het combineren androgeendeprivatietherapie

Moeten alle prostaatkankers worden behandeld?

sep 2023

Lees meer over Moeten alle prostaatkankers worden behandeld?

Whitepaper: 24 Veelgestelde vragen en antwoorden over long COVID

feb 2022

Lees meer over Whitepaper: 24 Veelgestelde vragen en antwoorden over long COVID