De Nederlandse RBiN-studie laat zien dat volwassenen met zeldzame bloedingsstoornissen over het algemeen een gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven rapporteren die vergelijkbaar is met die van de algemene bevolking. Een opvallende uitzondering zijn vrouwen met zwaar menstrueel bloedverlies. Ook patiënten die hun aandoening als ernstig ervaren, rapporteren een lagere kwaliteit van leven.
De RBiN-studie (Rare Bleeding disorders in the Netherlands) is een landelijk, cross-sectioneel onderzoek waarin patiënten met zeldzame bloedingsstoornissen worden gevolgd en geïnterviewd over hun gezondheid, kwaliteit van leven en ervaringen met de gezondheidszorg.
In totaal namen 212 patiënten deel aan de studie, waarvan 164 minimaal 1 onderdeel van de PROMIS-29-vragenlijst invulden. Deze vragenlijst meet verschillende gezondheidsaspecten zoals pijn, depressie, angst, vermoeidheid en fysieke gezondheid. Opvallend was dat deelnemers met een RBD op de domeinen ‘depressie’ en ‘pijninterferentie’ vaker binnen de referentiewaarden scoorden dan de algemene Nederlandse bevolking (respectievelijk 87 versus 71% en 81 versus 66%; p < 0,001).
Vrouwen met zwaar menstrueel bloedverlies scoorden op 6 domeinen van de PROMIS-29 significant slechter, met een gemiddeld verschil van -2,9 in T-scores. Ook patiënten die hun RBD als ernstig ervaarden, rapporteerden slechtere scores, met gemiddelde verschillen van -1,9 tot -3,1 over alle domeinen. De T-scores voor ‘fysieke gezondheid’ werden negatief beïnvloed door hogere leeftijd, hogere scores op de ISTH Bleeding Assessment Tool en een hoger aantal bloedingen per jaar.
De deelnemers gaven gemiddeld een voldoende (7,6) aan hun ervaring met de gezondheidszorg, al gaf 14% een onvoldoende (< 6). De belangrijkste aandachtspunten die de deelnemers benoemden, waren het vergroten van de bekendheid van RBD’s bij publiek en zorgverleners (24%), betere samenwerking tussen zorgverleners (14%) en het verbeteren van de informatievoorziening (12%).
Bron: