Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Delen via:
EAN 2021

Weliswaar wordt bij ALS-patiënten palliatieve zorg gegeven, maar dit gebeurt vaak pas in de latere stadia van ziekteprogressie, terwijl richtlijnen adviseren om eerder met deze zorg te starten. Dit is naar voren gekomen uit een online enquête onder zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg uit heel Europa, waaronder Nederland.

Bij de zorg voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt palliatieve zorg vaak toegepast. In deze online enquête is aan zorgverleners die bij dergelijke zorg betrokken zijn, gevraagd naar hun dienstverlening en betrokkenheid bij deze zorg.

Er werden 298 enquêtes verstuurd, waarvan er 126 werden geretourneerd. De respondenten waren afkomstig uit 11 Europese landen, maar vooral uit Zwitserland (13%) en Italië (74%). De meesten werkten in een eigen praktijk (75%) of in een intramurale setting (79%). Hun teams waren multidisciplinair, al maakten ergotherapie (27%), spraak- en taaltherapie (22%) en spirituele zorg (41%) hier niet zo vaak deel van uit. De meeste respondenten (94%) hadden ALS-patiënten onder behandeling. 40% van hen raakte pas betrokken bij de zorg op het moment dat de patiënten aan het einde van hun leven of in de terminale fase waren.

Er werd samengewerkt met neurologen, vooral in gezamenlijke klinieken (33%) en via regelmatige telefonische contacten (44%). Belemmeringen voor samenwerking waren onder meer de terughoudendheid van de neurologen om te verwijzen (42%), problemen met financiering of voorzieningen (20%) en onwil van de patiënt of familie om palliatieve zorg te starten (17%).

Er is behoefte aan nascholing van zowel neurologen als zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, over hun rol in de palliatieve zorg voor neurologische patiënten.

Bron

Oliver D. The care of people with ALS – the collaboration between neurology with palliative care across Europe. EAN 2021 E-Congress, presentatie EPR-213.

Leefstijlprogramma 'Leef! met MS' van start

okt 2021 | Multipele Sclerose

Lees meer over Leefstijlprogramma 'Leef! met MS' van start

Lager risico op dementie voor mensen met diabetes die risicofactoren onder controle houden

okt 2021 | Dementie

Lees meer over Lager risico op dementie voor mensen met diabetes die risicofactoren onder controle houden

Hoogtepunten in kaart vanaf gecombineerd IHC/EHF-congres

sep 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Hoogtepunten in kaart vanaf gecombineerd IHC/EHF-congres

CGRP-remmers bij chronische migraine onder voorwaarden in basispakket

sep 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over CGRP-remmers bij chronische migraine onder voorwaarden in basispakket

Europees platform voor delen van data over neurodegeneratieve ziekten

sep 2021 | Bewegingsstoornissen, Dementie

Lees meer over Europees platform voor delen van data over neurodegeneratieve ziekten

Rijnstate en Erasmus MC verlengen samenwerking neuro-endocriene tumoren

sep 2021 | Endocrinologie, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie, Neuro-oncologie

Lees meer over Rijnstate en Erasmus MC verlengen samenwerking neuro-endocriene tumoren

Neurologisch Jaaroverzicht 2021

8 dec 2021 om 20:30 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofd-hals, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Live online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00 | Dementie

Lees meer over Live online Alzheimer Innovatie Forum

Meaningful Migraine Management

13 okt 2021 om 20:00 | Hoofdpijn

Lees meer over Meaningful Migraine Management

Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

22 sep 2021 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

Webinars migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

10 aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Webinars migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Masterclass: de neuropathische pijnpuzzel

11 mei 2021 om 20:00

Lees meer over Masterclass: de neuropathische pijnpuzzel

Neurologisch Jaaroverzicht 2020

24 feb 2021 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2020

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Gunstig effect op neurodegeneratie van siponimod bevestigd

Lees meer
Lees meer over Gunstig effect op neurodegeneratie van siponimod bevestigd

Effect van ATA188 bij progressieve MS suggereert remyelinisatie

Lees meer
Lees meer over Effect van ATA188 bij progressieve MS suggereert remyelinisatie

Positieve invloed teriflunomide op vermoeidheid, stemming en werk

Lees meer
Lees meer over Positieve invloed teriflunomide op vermoeidheid, stemming en werk

Satralizumab aanhoudend effectief bij NMOSD

Lees meer
Lees meer over Satralizumab aanhoudend effectief bij NMOSD

MS verergert al in een vroeg stadium sluipenderwijs

Lees meer
Lees meer over MS verergert al in een vroeg stadium sluipenderwijs

Corticale laesies bij diagnose voorspellen conversie naar SPMS

Lees meer
Lees meer over Corticale laesies bij diagnose voorspellen conversie naar SPMS

Melatonine vermindert slaapstoornissen bij MS

Lees meer
Lees meer over Melatonine vermindert slaapstoornissen bij MS

Effectiviteit en veiligheid ozanimod op langere termijn

Lees meer
Lees meer over Effectiviteit en veiligheid ozanimod op langere termijn

“Een derde van alle MS-patiënten heeft baat bij vroeger switchen”

Lees meer
Lees meer over “Een derde van alle MS-patiënten heeft baat bij vroeger switchen”

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS