Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Delen via:
EAN 2021

Weliswaar wordt bij ALS-patiënten palliatieve zorg gegeven, maar dit gebeurt vaak pas in de latere stadia van ziekteprogressie, terwijl richtlijnen adviseren om eerder met deze zorg te starten. Dit is naar voren gekomen uit een online enquête onder zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg uit heel Europa, waaronder Nederland.

Bij de zorg voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt palliatieve zorg vaak toegepast. In deze online enquête is aan zorgverleners die bij dergelijke zorg betrokken zijn, gevraagd naar hun dienstverlening en betrokkenheid bij deze zorg.

Er werden 298 enquêtes verstuurd, waarvan er 126 werden geretourneerd. De respondenten waren afkomstig uit 11 Europese landen, maar vooral uit Zwitserland (13%) en Italië (74%). De meesten werkten in een eigen praktijk (75%) of in een intramurale setting (79%). Hun teams waren multidisciplinair, al maakten ergotherapie (27%), spraak- en taaltherapie (22%) en spirituele zorg (41%) hier niet zo vaak deel van uit. De meeste respondenten (94%) hadden ALS-patiënten onder behandeling. 40% van hen raakte pas betrokken bij de zorg op het moment dat de patiënten aan het einde van hun leven of in de terminale fase waren.

Er werd samengewerkt met neurologen, vooral in gezamenlijke klinieken (33%) en via regelmatige telefonische contacten (44%). Belemmeringen voor samenwerking waren onder meer de terughoudendheid van de neurologen om te verwijzen (42%), problemen met financiering of voorzieningen (20%) en onwil van de patiënt of familie om palliatieve zorg te starten (17%).

Er is behoefte aan nascholing van zowel neurologen als zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, over hun rol in de palliatieve zorg voor neurologische patiënten.

Bron

Oliver D. The care of people with ALS – the collaboration between neurology with palliative care across Europe. EAN 2021 E-Congress, presentatie EPR-213.

Meer inzicht in ontwikkeling van cognitieve problemen bij MS

aug 2021 | Multipele Sclerose

Lees meer over Meer inzicht in ontwikkeling van cognitieve problemen bij MS

Meer aandacht nodig voor dementie op jonge leeftijd

jul 2021 | Dementie

Lees meer over Meer aandacht nodig voor dementie op jonge leeftijd

MS-ontstekingen meten zonder contrastmiddel

jul 2021 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS-ontstekingen meten zonder contrastmiddel

PDE opsporen dankzij nieuwe biomarker voor hielprik

jul 2021 | Epilepsie, Kinderen

Lees meer over PDE opsporen dankzij nieuwe biomarker voor hielprik

Promotie: Apathie en afname denkvermogen bij ouderen

jul 2021 | Dementie, Ouderen

Lees meer over Promotie: Apathie en afname denkvermogen bij ouderen

Tremorclassificatie vormt basis voor keuze van meest geschikte interventie

jun 2021 | Neuro-musculair

Lees meer over Tremorclassificatie vormt basis voor keuze van meest geschikte interventie

Live online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00

Lees meer over Live online Alzheimer Innovatie Forum

Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

22 sep 2021 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

Webpagina migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

25 jun 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Webpagina migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Masterclass: De neuropathische pijnpuzzel

11 mei 2021 om 20:00

Lees meer over Masterclass: De neuropathische pijnpuzzel

Neurologisch Jaaroverzicht 2020

24 feb 2021 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2020

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Uitdagingen in de behandeling van SPMS

1 okt 2020

Lees meer over Uitdagingen in de behandeling van SPMS

Mastering Migraine | Deel 2

22 sep 2020 | Hoofdpijn

Lees meer over Mastering Migraine | Deel 2

Secundair Progressieve Multipele Sclerose

5 feb 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Secundair Progressieve Multipele Sclerose

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

DOAC’s behouden cognitieve functie bij AF-patiënten

Lees meer
Lees meer over DOAC’s behouden cognitieve functie bij AF-patiënten

SymptoMScreen-vragenlijst geschikt om symptomen van NMOSD mee vast te stellen

Lees meer
Lees meer over SymptoMScreen-vragenlijst geschikt om symptomen van NMOSD mee vast te stellen

Balansmodulatie met vestibulaire stimulatie na traumatisch hersenletsel

Lees meer
Lees meer over Balansmodulatie met vestibulaire stimulatie na traumatisch hersenletsel

Cerebellaire schade op MRI-scan is voorspellend bij MS

Lees meer
Lees meer over Cerebellaire schade op MRI-scan is voorspellend bij MS

Parkinsonsymptomen stabiliseren of verbeteren met levodopa-carbidopa intestinale gel

Lees meer
Lees meer over Parkinsonsymptomen stabiliseren of verbeteren met levodopa-carbidopa intestinale gel

Vijftigplussers gebruiken triptanen ondanks cardiovasculaire comorbiditeit

Lees meer
Lees meer over Vijftigplussers gebruiken triptanen ondanks cardiovasculaire comorbiditeit

Medicatiebeoordeling door apotheker bij dementie

Lees meer
Lees meer over Medicatiebeoordeling door apotheker bij dementie

Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Lees meer
Lees meer over Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Aanhoudend effect van fremanezumab bij moeilijk te behandelen migraine

Lees meer
Lees meer over Aanhoudend effect van fremanezumab bij moeilijk te behandelen migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS