Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Delen via:
EAN 2021

Weliswaar wordt bij ALS-patiënten palliatieve zorg gegeven, maar dit gebeurt vaak pas in de latere stadia van ziekteprogressie, terwijl richtlijnen adviseren om eerder met deze zorg te starten. Dit is naar voren gekomen uit een online enquête onder zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg uit heel Europa, waaronder Nederland.

Bij de zorg voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt palliatieve zorg vaak toegepast. In deze online enquête is aan zorgverleners die bij dergelijke zorg betrokken zijn, gevraagd naar hun dienstverlening en betrokkenheid bij deze zorg.

Er werden 298 enquêtes verstuurd, waarvan er 126 werden geretourneerd. De respondenten waren afkomstig uit 11 Europese landen, maar vooral uit Zwitserland (13%) en Italië (74%). De meesten werkten in een eigen praktijk (75%) of in een intramurale setting (79%). Hun teams waren multidisciplinair, al maakten ergotherapie (27%), spraak- en taaltherapie (22%) en spirituele zorg (41%) hier niet zo vaak deel van uit. De meeste respondenten (94%) hadden ALS-patiënten onder behandeling. 40% van hen raakte pas betrokken bij de zorg op het moment dat de patiënten aan het einde van hun leven of in de terminale fase waren.

Er werd samengewerkt met neurologen, vooral in gezamenlijke klinieken (33%) en via regelmatige telefonische contacten (44%). Belemmeringen voor samenwerking waren onder meer de terughoudendheid van de neurologen om te verwijzen (42%), problemen met financiering of voorzieningen (20%) en onwil van de patiënt of familie om palliatieve zorg te starten (17%).

Er is behoefte aan nascholing van zowel neurologen als zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, over hun rol in de palliatieve zorg voor neurologische patiënten.

Bron

Oliver D. The care of people with ALS – the collaboration between neurology with palliative care across Europe. EAN 2021 E-Congress, presentatie EPR-213.

ERC Starting Grant voor onderzoek naar cognitieve dynamiek bij kinderen

jan 2022 | Kinderen

Lees meer over ERC Starting Grant voor onderzoek naar cognitieve dynamiek bij kinderen

Boostervaccinatie voor immuungecompromitteerde patiënten zonder seroconversie

jan 2022 | Multipele Sclerose, RA, SLE, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Boostervaccinatie voor immuungecompromitteerde patiënten zonder seroconversie

Acute urineretentie aanwijzing voor urogenitale, colorectale en neurologische tumoren?

jan 2022 | Gynaecologie, Maag-darm-leveroncologie, Neuro-oncologie, Uro-oncologie

Lees meer over Acute urineretentie aanwijzing voor urogenitale, colorectale en neurologische tumoren?

Alzheimer Nederland steunt 6 talentvolle onderzoekers met ruim 1,7 miljoen

jan 2022 | Dementie

Lees meer over Alzheimer Nederland steunt 6 talentvolle onderzoekers met ruim 1,7 miljoen

B-celaantal voorspelt respons op coronavaccinatie bij met rituximab behandelde patiënten

jan 2022 | Leukemie, Lymfoom, Multipele Sclerose, RA, Vaccinatie

Lees meer over B-celaantal voorspelt respons op coronavaccinatie bij met rituximab behandelde patiënten

Het Neurologisch Jaaroverzicht 2021

jan 2022 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Het Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Neurologisch Jaaroverzicht 2021

15 dec 2021 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00 | Dementie

Lees meer over Online Alzheimer Innovatie Forum

Meaningful Migraine Management

13 okt 2021 om 20:00 | Hoofdpijn

Lees meer over Meaningful Migraine Management

Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

22 sep 2021 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

Webinars migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

10 aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Webinars migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Masterclass: de neuropathische pijnpuzzel

11 mei 2021 om 20:00

Lees meer over Masterclass: de neuropathische pijnpuzzel

Neurologisch Jaaroverzicht 2020

24 feb 2021 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2020

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hematologische aandoeningen geassocieerd met lagere kans op Alzheimer

Lees meer
Lees meer over Hematologische aandoeningen geassocieerd met lagere kans op Alzheimer

Update EAN/ECTRIMS-richtlijnen voor behandeling MS

Lees meer
Lees meer over Update EAN/ECTRIMS-richtlijnen voor behandeling MS

Factoren die beperkingen bij MS op kinderleeftijd voorspellen

Lees meer
Lees meer over Factoren die beperkingen bij MS op kinderleeftijd voorspellen

Subklinische ziektelast van MS bij EDSS-score van 0

Lees meer
Lees meer over Subklinische ziektelast van MS bij EDSS-score van 0

Effect cladribine op beperkingen en mobiliteit houdt lang aan

Lees meer
Lees meer over Effect cladribine op beperkingen en mobiliteit houdt lang aan

Standpunt ECTRIMS/EAN over COVID-19-vaccins bij MS

Lees meer
Lees meer over Standpunt ECTRIMS/EAN over COVID-19-vaccins bij MS

Gunstig effect op neurodegeneratie van siponimod bevestigd

Lees meer
Lees meer over Gunstig effect op neurodegeneratie van siponimod bevestigd

Effect van ATA188 bij progressieve MS suggereert remyelinisatie

Lees meer
Lees meer over Effect van ATA188 bij progressieve MS suggereert remyelinisatie

Positieve invloed teriflunomide op vermoeidheid, stemming en werk

Lees meer
Lees meer over Positieve invloed teriflunomide op vermoeidheid, stemming en werk

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS