Seksueel functioneren vormt onderdeel van QoL, óók bij hemofilie

Seksueel functioneren en de tevredenheid hiermee vormen belangrijke aspecten van de kwaliteit van leven, en kunnen door een bloedingsziekte aanzienlijk worden beïnvloed. Er is meer bewustwording rond seksueel functioneren bij zowel mannen als vrouwen met bloedingsziekten nodig, evenals middelen die het onderwerp normaliseren, goede informatie bieden en een open gesprek erover stimuleren.¹

Seks bevestigt relaties, de persoonlijke identiteit en het gevoel van zelfwaarde. “Beperkingen in seksualiteit worden in verband gebracht met een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven”, aldus psycholoog Tessa van Gastel (Amsterdam).² Zij besprak een Nederlandse studie naar het seksueel functioneren bij mannen met hemofilie (n = 720), waaruit bleek dat 1 op de 10 mannen zich beperkt voelde. Een andere bevinding was dat seksueel functioneren doorgaans niet wordt besproken met de zorgverlener.³ Uit de gesprekken met een focusgroep die bestond uit 14 mannen met hemofilie, werd duidelijk dat er zowel hemofiliespecifieke factoren (bijv. beperkte mobiliteit van de gewrichten), maar ook algemene factoren zijn, zoals minder zelfvertrouwen, die een rol spelen bij het beleven van intimiteit en seksualiteit. Een focusgroep van vrouwen met hemofilie (n = 28) bracht aan het licht dat vrouwen zich vooral ongemakkelijk en onzeker kunnen voelen door de blauwe plekken op hun lichaam en (onverwachte) bloedingen. “Ook gaven vele vrouwen aan dat ze specifieke informatie misten die op hen van toepassing was, zodat ze beter voorbereid waren op hetgeen ze konden verwachten als seksueel actieve vrouw met hemofilie”, voegde Van Gastel hieraan toe.

Momenteel wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een speciale vragenlijst die het seksueel functioneren en de tevredenheid daarvan meet. Hiermee hoopt men meer inzicht in en een beter begrip te krijgen van het seksueel functioneren bij mensen met hemofilie, die mogelijk kunnen helpen om dit gevoelige onderwerp (beter) te adresseren.

Bronnen:

1. Van Gastel TCM. Sex as part of quality of life. EHC Congress 2024.
2. Verschuren JEA, Enzlin P. Dijkstra U, et al. Chronic disease and sexuality: a generic conceptual framework. J Sex Res. 2010;47(2):153-70.
3. Van Gastel TCM, Teela L, Mauser-Bunschoten E, et al. Sexual functioning in men with haemophilia: Data from the haemophilia in the Netherlands-6 study. Haemophilia. 2024. doi: 10.1111/hae.15083.