Crowdsourcingplatform geeft inzicht in de ervaringen van patiënten met de ziekte van Crohn

Delen via:
ECCO IBD 2022

StuffThatWorks laat zien dat het mogelijk is om via een crowdsourcingplatform de kennis en ervaring van patiënten met chronische aandoeningen te delen, te verzamelen en te analyseren. Zo geeft het platform inzicht in hoe patiënten met de ziekte van Crohn hun behandeling ervaren.

StuffThatWorks (STW) is een online crowdsourcingplatform dat patiënten met chronische aandoeningen, waaronder de ziekte van Crohn, de mogelijkheid biedt om hun kennis en ervaring uit te wisselen. Bovendien wordt deze informatie met behulp van machine learning verwerkt in een kennisbank. De huidige studie betrof de analyse van de op STW gerapporteerde ervaringen van patiënten behandeld voor de ziekte van Crohn.

In totaal namen 7.593 patiënten met de ziekte van Crohn deel aan deze studie.1 Hiervan was de meerderheid vrouw, blank en afkomstig uit Engelssprekende landen. Van de totale populatie noemde 66,5% zijn ziekte mild tot gemiddeld ernstig, was 65,5% behandeld met biologicals en 13,3% met chirurgie.

Uit de door de patiënten gerapporteerde uitkomsten vóór en na behandeling bleek dat infliximab, chirurgie, adalimumab, ustekinumab en cannabis geassocieerd waren met de grootste verbetering in ernst van de ziekte. Op grond van de patiëntgerapporteerde uitkomsten rangschikte STW de effectiviteit van eerstelijnsbiologicals van het meest tot het minst effectief als: infliximab > adalimumab > ustekinumab > vedolizumab.

Leeftijd, ziekte in het bovenste deel van de tractus digestivus of anus en behorend tot het vrouwelijk geslacht waren geassocieerd met ernstigere ziekte. Ziekteduur, consequente eetgewoonten en een dieet met veel groente en fruit waren juist geassocieerd met minder ernstige ziekte.

Bron:
1. Engel T, Dotan E, Ben-Horin S, et al. Self-reported treatment effectiveness for Crohn’s Disease using a novel crowdsourcing web-based platform. ECCO-IBD 2022, abstract DOP60.

Helpt cola bij voedselimpactie in de slokdarm?

feb 2024 | Endoscopie

Lees meer over Helpt cola bij voedselimpactie in de slokdarm?

Intensiteit behandeling endeldarmkanker afgenomen

feb 2024 | Chirurgie, Endoscopie, Maag-darm-leveroncologie, Radiotherapie

Lees meer over Intensiteit behandeling endeldarmkanker afgenomen

Gunstig effect van koffie bij darmkanker

feb 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Gunstig effect van koffie bij darmkanker

Kwaliteit van weefselsamples bij endoscopische echogeleide leverbiopsie

feb 2024 | Endoscopie

Lees meer over Kwaliteit van weefselsamples bij endoscopische echogeleide leverbiopsie

In 2023 iets meer orgaantransplantaties en kortere wachttijden

feb 2024 | Niertransplantatie

Lees meer over In 2023 iets meer orgaantransplantaties en kortere wachttijden

Behandelrichtlijn voor auto-immuunhepatitis aangepast dankzij nieuw onderzoek

feb 2024 | Hepatitis

Lees meer over Behandelrichtlijn voor auto-immuunhepatitis aangepast dankzij nieuw onderzoek

Mastering Chronic Pancreatitis Pain: A Multidisciplinary Approach and Practical Solutions

6 feb 2024 om 20:00

Lees meer over Mastering Chronic Pancreatitis Pain: A Multidisciplinary Approach and Practical Solutions

Minder besproken symptomen bij colitis ulcerosa: hoe pakken we ze aan?

1 sep 2023 | IBD

Lees meer over Minder besproken symptomen bij colitis ulcerosa: hoe pakken we ze aan?

CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

6 jun 2023 | Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

Nieuwe behandeloptie voor Eosinofiele Oesofagitis (EoE)

16 mei 2023 om 20:00 | Oesofagitis

Lees meer over Nieuwe behandeloptie voor Eosinofiele Oesofagitis (EoE)

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Webcast Bridging the Gaps in Inflammatory bowel disease (IBD)

25 mrt 2022 | IBD

Lees meer over Webcast Bridging the Gaps in Inflammatory bowel disease (IBD)

e-learning Acute pancreatitis

Pancreatitis

Lees meer over e-learning Acute pancreatitis

e-learning: Verbeterde zorg voor slokdarm- en maagkanker

Chirurgie

Lees meer over e-learning: Verbeterde zorg voor slokdarm- en maagkanker

ECCO in ORANJE 2024

donderdag 22 feb 2024 van 18:00 tot 21:45 | IBD

Lees meer over ECCO in ORANJE 2024

UEG in ORANJE 2024

zondag 13 okt 2024 van 18:00 tot 21:45 | IBD

Lees meer over UEG in ORANJE 2024

Frequentie van constipatie bij diverse anti-CGRP-middelen verschilt

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Frequentie van constipatie bij diverse anti-CGRP-middelen verschilt

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

NICHE-3: nivolumab/relatlimab bij dMMR-darmkanker

okt 2023 | Chirurgie, Immuuntherapie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over NICHE-3: nivolumab/relatlimab bij dMMR-darmkanker

Vertragingen in kankerzorgtraject en de rol van AI

okt 2023 | Borstkanker, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie, Uro-oncologie

Lees meer over Vertragingen in kankerzorgtraject en de rol van AI

Actieve surveillance alternatief bij slokdarmkanker met complete respons

okt 2023 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Actieve surveillance alternatief bij slokdarmkanker met complete respons

Exocriene pancreasinsufficiënte komt meer voor bij subgroepen diabetespatiënten

okt 2023 | Diabetes, Pancreatitis

Lees meer over Exocriene pancreasinsufficiënte komt meer voor bij subgroepen diabetespatiënten

Algoritme voorspelt mogelijk behandelrespons bij colitis ulcerosa

okt 2023 | IBD

Lees meer over Algoritme voorspelt mogelijk behandelrespons bij colitis ulcerosa

App verbetert conditie patiënt met prikkelbaredarmsyndroom

okt 2023

Lees meer over App verbetert conditie patiënt met prikkelbaredarmsyndroom

Pepsinogeen in serum lijkt geschikte tumormarker maagkanker

okt 2023 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Pepsinogeen in serum lijkt geschikte tumormarker maagkanker

Podcast Exocriene pancreasinsufficiëntie

nov 2023 | Pancreatitis

Lees meer over Podcast Exocriene pancreasinsufficiëntie

Podcast - Optimalisatie van biologicals bij patiënten met inflammatoire darmziekten

sep 2023 | IBD

Lees meer over Podcast - Optimalisatie van biologicals bij patiënten met inflammatoire darmziekten

Podcast Acute pancreatitis

apr 2023 | Pancreatitis

Lees meer over Podcast Acute pancreatitis

Podcast pancreascarcinoom

dec 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Podcast pancreascarcinoom

Podcast - Periampullaire tumoren: maak onderscheid

nov 2021

Lees meer over Podcast - Periampullaire tumoren: maak onderscheid

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

dec 2020 | IBD

Lees meer over Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

Leefstijl en voeding bij levercirrose en hepatische encefalopathie

jan 2020 | Hepatologie

Lees meer over Leefstijl en voeding bij levercirrose en hepatische encefalopathie

MedNet Gastro-enterologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2023-04

MedNet Gastro-enterologie 2023-03

sep 2023

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2023-03

MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

sep 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

MedNet Gastro-enterologie 2023-02

jul 2023

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2023-02

MedNet Gastro-enterologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2023-01

MedNet Gastro-enterologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2022-04

MedNet Gastro-enterologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2022-03

MedNet Gastro-enterologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2022-02

MedNet Gastro-enterologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Gastro-enterologie 2022-01