Capaciteitsproblemen van de kliniek, beperkte toegang tot educatieve materialen en weinig gelegenheid tot diepgaande discussies tussen zorgverleners en patiënten kunnen ertoe leiden dat patiënten met neovasculaire leeftijdsgebonden maculadegeneratie een verkeerde perceptie hebben van de noodzaak en frequentie van hun behandeling en wat zij van de behandeling kunnen verwachten.
In het kader van het Barometer-programma – het grootste initiatief ter wereld dat de impact van neovasculaire leeftijdsgerelateerde maculadegeneratie (nAMD) in kaart brengt – werd onder patiënten met nAMD, hun artsen en kliniekpersoneel een onderzoek uitgezet. In 24 landen verdeeld over 6 continenten werden bij 77 centra data verzameld. In totaal omvatte het onderzoek 6.425 enquêtes die waren ingevuld door 4.558 patiënten met nAMD, 659 zorgverleners en 1.208 mensen die werkzaam waren als ziekenhuispersoneel.
Uit de antwoorden van de patiënten bleek onder meer dat een kwart van hen niet begreep wat nAMD was en/of niet begreep dat behandeling noodzakelijk was. Zo vroeg 23% zich af of de behandeling die zij kregen wel nodig was en 27% was van mening dat de behandeling succesvol was en daarom niet meer noodzakelijk. Ook had 48% van de patiënten geen idee hoe lang ze zouden moeten doorgaan met de behandeling. De frequentie van de behandeling werd door 46% van de ondervraagde patiënten als een last gezien; daar was 88% van de zorgverleners het mee eens.
62% van de zorgverleners gaf aan dat een gebrek aan capaciteit in de kliniek het lastig maakte om patiënten de beste zorg te bieden. 80% van de zorgverleners zou graag elke 6 maanden meer tijd met de patiënt willen hebben om toekomstige behandelingen te plannen. Mogelijkheden om patiënten te ondersteunen behelsden onder andere verlenging van de behandelintervallen (dit was voor 75% van de patiënten en 81% van de zorgverleners een belangrijk punt) en ad hoc-gesprekken tussen ziekenhuispersoneel en patiënten. Zo zou 85% van het ziekenhuispersoneel graag training en ondersteuning van het management willen, met als doel beter met patiënten te kunnen communiceren.
Bron:
Sylvanowicz M, Amaoku WM, Aslam T, et al. A global survey of patients, providers, and clinic staff from 24 countries reveals barriers to optimal care delivery for nAMD due to constraints and gaps in clinic capacity. EURETINA Congress 2023, abstract ID 2117.