Zinvolle educatieve tool voor jongeren met hemofilie

Educatieve hulpmiddelen kunnen een grote rol spelen bij de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen zoals hemofilie. Dit bleek uit een Frans project waarbij jongeren met ernstige hemofilie een aantal workshops volgden en zo hun kennis over hun ziekte konden uitbreiden.¹

In samenwerking met het multidisciplinaire team van het Hemofilie Referentiecentrum van het AP-HP Bicêtre Universitair Ziekenhuis in Parijs heeft de Association Française des Hémophiles een reeks van 7 educatieve workshops ontwikkeld voor adolescenten met ernstige hemofilie. Deze workshops, die gehouden werden tussen april en december 2023, boden 9 tieners de mogelijkheid om meer kennis en vaardigheden rond hun aandoening te ontwikkelen. Om de verworven kennis te documenteren werd een speciaal werkboek ontwikkeld. Dit proces begon met een waarnemer vanuit de Franse hemofilievereniging die de workshops observeerde en deelnam aan de voorbereidende vergaderingen. Tijdens de sessies werden getailleerde notities over de kennisoverdracht, vragen van de deelnemers en interacties binnen de groep bijgehouden. Vervolgens werd een conceptverslag opgesteld, waarin de kernboodschappen en bijdragen van de tieners op een logische wijze werden geordend.

Deze ruwe versie werd voorgelegd aan een grafisch ontwerper, met wie het werkboek in een creatief proces verder werd verfijnd. Het eindresultaat is een 44 pagina’s tellend boekje dat elk van de 7 workshops structureel presenteert (inclusief de namen van de deelnemers, leerdoelen, behandelde thema’s en een samenvatting). Een testversie met 2 workshops werd vooraf aan de tieners voorgelegd om verbeteringen door te voeren. Het werkboek dient als tastbare herinnering aan hun leerproces, ondersteunt de dialoog tussen patiënten en zorgverleners en draagt bij aan de verdere ontwikkeling van therapeutische patiënteducatie. Dit project onderstreept het belang van educatieve hulpmiddelen in de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen. 

Bron:

1. Sannié T, Séné-Bourgeois M, Hamelin E, et al. Innovative tool as part of educational workshops for reporting on learning by teenagers living with hemophilia. EAHAD Congress 2025, poster 139.