‘Consult op afstand kan onderzoek niet vervangen’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Gaitrie Goli, 45 jaar. Bij haar werd in 1999 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Sinds ze etanercept gebruikt, is de RA onder controle. Een consult op afstand gaat prima maar je kunt er niet goed gezwollen vingers mee onderzoeken. 

‘Ik weet nog goed wanneer het begon. Het was mei 1999 toen ik voor het eerst klachten kreeg, ik was vierentwintig jaar. Mijn vingers werden dik en mijn knieën zwollen op. Op zeker moment was het zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn huisarts reageerde aanvankelijk nogal laconiek. Hij dacht aan jicht en zei dat ik maar wat paracetamol moest nemen. Toen de klachten aanhielden, werd ik naar een reumatoloog verwezen en daar werd al snel de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Er volgde een lange zoektocht naar de juiste medicijnen voor mijn behandeling.  Ik heb vanaf het begin van mijn behandeling methotrexaat gebruikt in combinatie met foliumzuur. Op dit moment gebruik ik methotrexaat, zes maal per week 2,5 mg, 5 mg foliumzuur en etanercept (Enbrel)50 mg voorgevulde pen.

Met telefonisch consult niet zien of vingers gezwollen zijn

Door de coronacrisis is het bezoek aan mijn reumatoloog vervangen door een telefonisch consult. Dat ging best goed. Ze stelde dezelfde vragen die normaal stelt. Wat ik tijdens zo’n consult wel mis is het lichamelijk onderzoek. De reumatoloog kan natuurlijk wel vragen of je bepaalde bewegingen wil maken, maar ik heb toch liever dat ze echt naar mijn vingers kijkt. En vooral dat ze mijn vingers voelt. Zelf voel ik soms niet dat mijn vingers gezwollen zijn, zij voelt het wel. Op afstand kan je dergelijk onderzoek niet doen. Daarnaast vind ik het gewoon fijner om face to face met haar te communiceren. Het contact met de reumatoloog is goed. Ik stel mij open en daardoor praten we makkelijk met elkaar. Een app om klachten te monitoren zou wel handig zijn, mits de gegevensbescherming gegarandeerd is. Met zo’n app kan ik gelijk aangeven dat ik pijn heb, hoe heftig de pijn is en hoe lang de pijn duurt. Ik zie de arts hoogstens twee keer per jaar, hetzelfde geldt voor de reumaconsulente. Tussen de afspraken door ga ik de laatste jaren niet uit mijzelf naar de arts. Voordat ik Enbrel prikte, deed ik dat wel wanneer ik hevige aanhoudende pijn had. De laatste jaren komt dit zelden meer voor. Als ik toch een paar dagen pijn heb, neem ik veel rust en slik ik diclofenac. Meestal is de pijn na een aantal dagen weg. Tijdens het consult met de arts ben ik meestal vergeten dat ik de afgelopen maanden een paar keer pijn had en noem ik het niet wanneer ze vraagt hoe het gaat. Het noemen van de pijnmomenten kan misschien wel belangrijk zijn voor de arts. Misschien kan de arts op basis van die gegevens besluiten om de medicatie of de dosis ervan te veranderen of vaker afspraken inplannen.

Data anoniem beschikbaar voor onderzoek? Prima

Ik ben momenteel even zonder werk, maar ik heb de afgelopen twintig jaar gewoon kunnen werken. Ik heb in het onderwijs gewerkt. Dat is fysiek toch redelijk inspannend, maar grote problemen heb ik daarbij niet ondervonden. Ook sport ik veel, ik doe zeven keer per week aan bodyjam, zumba en XCO, een cardio workout met buizen. Dat ik dat allemaal kan doen betekent niet dat er geen belemmeringen zijn. Lange reizen maken, wat ik graag zou willen, kan bijvoorbeeld niet. En bepaalde sporten zoals klimmen moet ik ook niet doen. Ik zou wel met gewichten willen trainen in de sportschool, maar dat gaat met deze aandoening gewoon niet. Ooit deed ik mee aan een bootcamp. Na afloop had ik enorme spierpijn en was ik nog dagen vermoeid. Toch zie ik de toekomst positief. Sinds ik Enbrel met een pen gebruik, gaat het goed. Mocht mij ooit gevraagd worden mijn gegevens anoniem beschikbaar te stellen om de wetenschap verder te brengen, dan zou ik daar geen bezwaar tegen hebben. Waarom zou ik anderen niet helpen om bij te dragen aan een oplossing?’

 

Tekst: Paul van der Schoor

 

 

Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

dec 2022 | Sclerodermie

Lees meer over Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

Ontregel het onderzoek

dec 2022

Lees meer over Ontregel het onderzoek

Verhoogd serum-CA72-4 voorspelt jichtaanvallen tijdens starten urinezuurverlagende therapie

nov 2022 | Jicht

Lees meer over Verhoogd serum-CA72-4 voorspelt jichtaanvallen tijdens starten urinezuurverlagende therapie

Lareb start met onderzoek Bijwerkingmonitor

nov 2022 | Arthritis psoriatica, Eczeem, IBD, JIA, Psoriasis, RA, Spondyloartritis

Lees meer over Lareb start met onderzoek Bijwerkingmonitor

Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

nov 2022 | RA

Lees meer over Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

Knie- en heupartrose komen vaker voor dan gedacht

nov 2022 | Artrose

Lees meer over Knie- en heupartrose komen vaker voor dan gedacht

SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

23 mrt 2023 om 18:30

Lees meer over SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

1 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Autoinflammatoire aandoeningen

30 sep 2022

Lees meer over Autoinflammatoire aandoeningen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Lees meer
Lees meer over Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Lees meer
Lees meer over Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lees meer
Lees meer over Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Lees meer
Lees meer over Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Lees meer
Lees meer over Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Lees meer
Lees meer over Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Lees meer
Lees meer over Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01