Met hun complementaire leerstoelen willen kersverse hoogleraren gynaecologische oncologie prof. dr. C.A.R. (Christianne) Lok en prof. dr. J.W.M. (Annemijn) Aarts de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker verbeteren. Lok richt zich vooral op translationeel onderzoek, Aarts op persoonsgerichte zorg en klinisch onderzoek. Aarts: “We hebben allebei onze eigen onderzoekslijn, maar zoeken steeds waar we elkaar kunnen versterken.”
De 2 hoogleraren zijn verbonden aan het Centrum voor Gynaecologische Oncologie Amsterdam (CGOA), een samenwerkingsverband van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en Amsterdam UMC. Christianne Lok houdt zich onder meer bezig met translationeel onderzoek bij ovariumcarcinoom en zeldzame gynaecologische tumoren. Annemijn Aarts onderzoekt hoe de zorg beter kan aansluiten op individuele patiënten, zowel in de spreekkamer als in de organisatie van zorg.
Dat hun benoemingen vrijwel samenvallen, is geen toeval. “Onze leerstoelen zijn heel complementair”, vertelt Lok. “Daardoor kunnen we vraagstukken steeds van 2 kanten belichten.” Aarts vult aan: “In Nederland waren er nog maar weinig hoogleraren gynaecologische oncologie. Het is mooi dat we door onze aanstelling ons vakgebied nu beter op de kaart kunnen zetten.” Op 3 december spreekt Lok haar oratie uit aan de Vrije Universiteit Amsterdam; op 18 december volgt Aarts aan de Universiteit van Amsterdam.
Onderzoek en spreekkamer verbinden
Een recent ingediende subsidieaanvraag voor onderzoek naar mucineus ovariumcarcinoom laat zien hoe hun onderzoekslijnen samenkomen. “Uit ons vooronderzoek in het laboratorium blijkt dat bepaalde geneesmiddelen mogelijk werkzaam zijn bij dit zeldzame subtype eierstokkanker”, vertelt Lok. “Daarom zetten we een studie op waarin we patiënten met een nieuw middel behandelen. Ik wilde Annemijn daar graag bij betrekken. Want hoe beslissen patiënten eigenlijk of ze aan zo’n studie willen meedoen? Wat verwachten ze ervan en hoe gaan ze om met de onzekerheid over de werkzaamheid van het medicijn?”
Die vragen raken de kern van Aarts’ onderzoek. “We weten dat er soms een mismatch bestaat tussen wat artsen dénken dat patiënten nodig hebben en wat patiënten daadwerkelijk willen. Zeker bij zeldzame tumoren, waarbij vaak onzekerheid bestaat over de beste behandeling, is het belangrijk om daarover goed te communiceren. Als artsen hebben we de neiging patiënten vooral veel informatie te geven, maar soms zijn ze meer gebaat bij betere begeleiding bij het beslissen.” Volgens Aarts is het bovendien belangrijk om te weten wat patiënten met een behandeling hopen te bereiken. “Als je hun verwachtingen en doelen kent, kun je hen tijdens het behandeltraject beter begeleiden en proberen hun kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.”
Meer is niet altijd beter
De samenwerking werkt ook de andere kant op. Lok: “Annemijn houdt zich veel bezig met ‘less is more’: kunnen we bijvoorbeeld met minder nacontroles toe? Daar kan translationeel onderzoek bij helpen. Stel dat een patiënt thuis met een urinetest kan controleren of een ziekenhuisbezoek nodig is, dan hoeft ze misschien niet helemaal naar Amsterdam te komen.”
Aarts: “Bij ovariumcarcinoom krijgt nu vrijwel iedereen dezelfde follow-up, ongeacht het subtype, stadium, de leeftijd of kwetsbaarheid van de patiënt. Terwijl we eigenlijk onvoldoende weten wie werkelijk baat heeft bij intensieve controles. Als we met biomarkers beter kunnen voorspellen wie risico loopt op een recidief, kunnen we de zorg veel persoonsgerichter organiseren.”
Een gezamenlijk onderzoeksproject met onderzoekers uit Eindhoven en Leiden sluit hierbij aan. Lok: “We willen onderzoeken of we met circulerend tumor-DNA in het bloed kunnen voorspellen welke patiënten met vroegstadium hooggradig sereus ovariumcarcinoom aanvullende chemotherapie nodig hebben. Daarover bestaat nu nog onzekerheid en de behandelpraktijk varieert binnen Nederland. Het zou fantastisch zijn als we met biomarkers kunnen bepalen welke vrouwen veilig zonder chemotherapie kunnen.”
Nazorg op maat
Naast onderzoek naar communicatie in de spreekkamer richt Aarts zich op het persoonsgerichter organiseren van zorg. Zo onderzoekt zij hoe de nazorg voor vrouwen met gynaecologische kanker beter kan. “Veel vrouwen ervaren na hun behandeling klachten, maar weten niet goed waar ze daarmee terechtkunnen. Of ze komen bij een fysiotherapeut die niet goed weet wat de gevolgen van bijvoorbeeld een operatie of bestraling bij baarmoederhalskanker zijn. We willen daarom onderzoeken hoe we die nazorg beter kunnen organiseren.”
Voor persoonsgerichte (na)zorg wil Aarts ook met patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) beter in kaart brengen waar patiënten tegenaan lopen tijdens en na de behandeling. “Maar dan wel op een slimme manier, zonder patiënten te veel te belasten met lange vragenlijsten.”
Vrouwen en kanker
Ook Lok ziet grote kansen in het verder personaliseren van diagnostiek en behandeling. “We werken nu vaak met vaste zorgpaden waarin iedereen ongeveer hetzelfde krijgt. Maar iedere patiënt en iedere tumor is anders.”
Ze denkt bij personaliseren ook aan de invloed van sekse en hormonale factoren op de behandeling. “Er is tegenwoordig best veel aandacht voor vrouwspecifieke zorg, maar de oncologie valt daar nog wat buiten. Terwijl we in laboratoriumonderzoek aantoonden dat vrouwelijke en mannelijke muizen verschillend kunnen reageren op bepaalde geneesmiddelen. En we weten ook dat het tijdstip waarop je chemotherapie start tijdens de menstruele cyclus invloed kan hebben op de werkzaamheid.”
Ook buiten de gynaecologische oncologie is meer aandacht nodig voor de specifieke situatie van vrouwelijke patiënten, vindt Lok. “Ook bij andere vormen van kanker moet je oog hebben voor zaken als fertiliteit en de overgang. Beseffen we bijvoorbeeld voldoende wat het voor een jonge vrouw betekent om tijdelijk of permanent in de overgang te komen? Zo’n vrouw maakt zich al veel zorgen over haar gezondheid en kan het scala aan mogelijke symptomen van de overgang interpreteren als gevolgen van de behandeling of zelfs als terugkeer van ziekte.”
1+1 = 3
Om hun ambities waar te maken, zoeken Lok en Aarts nadrukkelijk de samenwerking. “We zijn vanaf het begin heel transparant geweest over onze plannen”, vertelt Lok. “We willen elkaar maximaal steunen en zorgen dat 1+1 3 wordt.” Aarts: “Uiteindelijk willen we allebei hetzelfde: de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker verbeteren. En omdat ons vakgebied relatief klein is, moeten we dat samen doen.”
Een persoonlijke klik is er zeker ook. Lok: “Als we brainstormen, struikelen we bijna over onze woorden omdat we bedenken wat we allemaal nog meer samen kunnen en willen doen.” Beiden benadrukken dat hun benoemingen niet los kunnen worden gezien van de collega’s die hen ondersteunen. “Dit kun je onmogelijk alleen”, zegt Lok. “We hebben fantastische teams om ons heen die het ons gunnen en ons de ruimte geven voor onderzoek.”
Hobbels bij onderzoek naar zeldzame tumoren
Onderzoek naar zeldzame gynaecologische tumoren kent de nodige obstakels. “Zelfs bij een relatief veelvoorkomende tumor als ovariumcarcinoom zijn de afzonderlijke subtypen eigenlijk zeldzaam”, vertelt Lok. Onderzoek bij zeldzame kankers is vaak heel lastig. “We lopen daardoor achter met nieuwe behandelingen en de vraag hoe we de behandeling het beste kunnen personaliseren. Daar hebben we nog ontzettend veel werk te doen.”
Die zeldzaamheid bemoeilijkt ook de financiering van onderzoek. Aarts: “Subsidiegevers willen begrijpelijkerwijs graag een grote impact bereiken, bijvoorbeeld door veel patiënten te helpen. Maar bij ons gaat het vaak om kleinere aantallen.”
Daarnaast vormen administratieve en juridische verplichtingen een hindernis. “Privacy-afspraken en contracten kosten ontzettend veel tijd en geld”, zegt Lok. Aarts herkent dit uit een Europese subsidieaanvraag: “Ons onderzoeksdeel is daarin een van de duurste, juist vanwege al die bijkomende kosten.” Binnen het CGOA proberen de hoogleraren daarom in ieder geval de procedures voor gezamenlijk onderzoek beter op elkaar af te stemmen. “Met z’n tweeën kunnen we deze hobbels wel aan. We zien het dan maar als een uitdaging voor de toekomst.”