Het is belangrijk dat bij een kankerbehandeling wordt stilgestaan bij de effecten die deze kan hebben op de mondgezondheid van de patiënt. Prof. dr. M.D. (Mette) Hazenberg, internist-hematoloog Amsterdam UMC en hoogleraar inwendige geneeskunde Universiteit van Amsterdam, en dr. A.M.G.A. (Alexa) Laheij, tandarts en universitair hoofddocent Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA) en Amsterdam UMC, hebben hiervoor korte lijnen. Essentieel, want de mondklachten kunnen zeer ernstige vormen aannemen.
Het is bekend dat er een relatie bestaat tussen mondgezondheid en algehele gezondheid. Ook is bekend dat die relatie 2 kanten op werkt. Een slechte mondgezondheid is gerelateerd aan de ziekte-uitkomsten van bijvoorbeeld hart- en longziekten en diabetes. Omgekeerd kunnen ziekten die het immuunsysteem compromitteren, maar ook ondervoeding of medicijngebruik, de mondgezondheid verslechteren.
Dat een slechte mondgezondheid ook een relatie kan hebben met het ontstaan van kanker, is niet aannemelijk. “Voor veel kankersoorten zijn roken en alcohol de grote boosdoeners”, zegt Hazenberg. Dat een kankerbehandeling de mondgezondheid negatief kan beïnvloeden, is daarentegen wel duidelijk. “Chemotherapie, radiotherapie, immunotherapie en doelgerichte therapie kunnen alle 4 negatieve gevolgen hebben voor de mondgezondheid”, vertelt Laheij, “zowel op de korte als op de lange termijn. Vaak ontvangt de patiënt een combinatie van deze behandelingen, wat het effect nog kan versterken.” Er kunnen wonden ontstaan en de cellen in de speekselklieren kunnen beschadigd raken. De schade kan al op korte termijn optreden, maar ook pas later.
Allogene stamceltransplantatie
Als het gaat om de gevolgen voor mondgezondheid, neemt allogene stamceltransplantatie bij hematologische kankers echt wel een aparte plaats in, stelt Hazenberg. “De bijwerkingen daarvan kunnen echt vreselijk zijn”, zegt ze. “Omdat het hierbij gaat om stamcellen van een donor, treedt in 50 procent van de gevallen graft-versus-hostziekte op. Dit uit zich op korte termijn meestal in problemen met de huid, darmen en lever, maar als je naar de middellange en lange termijn kijkt, is de mond het vaakst het probleem.”
Dit kan diverse gevolgen hebben. “Er ontstaan ontstekingsreacties van het mondslijmvlies”, zegt Hazenberg. “Maar ook een droge mond treedt vaak op. In het ernstigste geval produceert iemand helemaal geen speeksel meer. Verder is verstijving van de spieren in de mond mogelijk. Dit zijn gevolgen die op heel veel terreinen impact hebben. Moeite met praten, eten en drinken bijvoorbeeld. Maar ook sociale impact. Of niet meer kunnen zoenen. De vrouw van een patiënt vertelde me eens dat ze dit niet meer kon opbrengen. Het is toch een belangrijke vorm van intimiteit.” Laheij: “We hebben eens een kok gehad die door de behandeling vrijwel volledig verlies van smaak had en daardoor zijn werk niet meer kon doen.”
Geen aandacht voor de mond
Weet de oncoloog – of in Hazenbergs geval meer specifiek de hematoloog – wat die kan doen voor de patiënt? “Wij nu wel”, zegt ze, “maar in het algemeen: nee. In de studie geneeskunde bestaat geen aandacht voor de mond, die wordt echt overgeslagen. Het is ook geen onderwerp van nascholing. Het uitgangspunt is: als er een probleem is met de mond, ga je naar de tandarts.”
Dat in haar geval die kennis er wél is, is te danken aan een toevallige omstandigheid van meer dan 10 jaar geleden. “Ik was net hematoloog toen Judith Raber, de voorganger van Alexa Laheij, contact met mij zocht. Raber werkte als tandarts op de MKA-poli van wat toen het AMC heette, maar ze had een achtergrond in stamceltransplantatie in Leiden. Daardoor had zij al vroeg in haar carrière zicht op het feit dat een stamceltransplantatie met donorcellen veel problemen in de mond gaf, met duidelijk verlies van kwaliteit van leven. Zij bood haar diensten aan bij ons en dat was echt een cadeau. Ze schreef mee aan richtlijnen en kon ons heel veel kennis bieden.” Hieruit is een waardevolle samenwerking ontstaan met ACTA. “De mogelijke gevolgen van de kankerbehandeling voor de mondgezondheid is nu ook aan de start van de behandeling onderwerp van gesprek met de patiënt. De verpleegkundig specialist speelt hier een grote rol in. Of dit overal in het land zo is, weet ik niet. Maar waar het om stamceltransplantatie met donorcellen gaat is die aandacht er in ieder geval wel in Nijmegen en Groningen, waar de andere 2 tandheelkunde-opleidingen zitten.”
Steun en begeleiding
In Amsterdam is de lijn tussen de oncologische en tandheelkundige zorg dus kort. “We kunnen niet voor alle problemen die door de kankerbehandeling in de mond optreden een oplossing bieden”, zegt Laheij. “Wat we altijd wel kunnen, is luisteren. Zorgen dat mensen hun verhaal kwijt kunnen, steun en begeleiding bieden. En onzekerheden wegnemen over wat mag: wel of niet tandenpoetsen, wel of niet naar de tandarts of mondhygiënist gaan. Mijn antwoord is bijna altijd: doen.” Belangrijk in dit verband is dat er een nieuwe KIMO-richtlijn (Kennisinstituut Mondzorg) komt over extramurale mondzorg tijdens en na kankerbehandeling. Laheij: “Primair bedoeld voor mondzorgprofessionals, maar zeker ook van belang voor oncologen en hematologen.”
De mogelijkheden voor hulp die Laheij kan bieden aan kankerpatiënten die naar haar worden verwezen hangt af van de problemen. Laheij: “Bij ontstekingen aan het mondslijmvlies kunnen we immunosuppressieve medicatie voorschrijven. Ook lokaal, aanvullend op de systemische behandeling voor de kankerbijwerkingen. Tips en trucs voor tandenpoetsen geven vaak minder branderigheid van het slijmvlies. Voor het probleem van een droge mond hebben we niet altijd een goede oplossing. En we weten: hoe meer medicijnen de patiënt gebruikt, hoe groter het risico op een droge mond. Soms kunnen we medicijnen voorschrijven om de speekselklieren te stimuleren, maar die hebben vaak veel bijwerkingen. Een symptomatische behandeling kan heel vaak wel. Verstijving van de spieren in de mond komt nauwelijks voor. Gelukkig, want als de mond niet open kan, kun je als tandarts niets. In een eerder stadium, als het probleem nog beheersbaar is, kan een fysiotherapeut mondoefeningen bieden.” Hazenberg: “Mondspoelingen, crèmes en lippencrèmes waar medicatie in zit zijn ook opties om erger te voorkomen.”
Een ernstig probleem is dat bij langer bestaande graft-versus-hostziekte tweede tumoren in de mond kunnen optreden. “Regelmatige controle op mondtumoren is dus belangrijk”, zegt Hazenberg. “Een ander probleem dat kan optreden, is dat sommige typen acute leukemie zich in het tandvlees manifesteren. Als de tandarts bij een patiënt opgezwollen tandvlees ziet zonder goede verklaring, is het goed dat die daaraan denkt.”
Onderzoek en promotie
Laheij doet onderzoek op het gebied van mondgezondheid tijdens en na kankerbehandeling. Ze vertelt: “Sommige patiënten zijn heel gemotiveerd om de mond schoon te houden. Vaak zie je dan dat het bij hen niet misgaat, maar we kunnen niet verklaren waarom soms toch dramatische gevolgen optreden, waaronder het uiteindelijk verliezen van alle tanden en kiezen. Ik denk dat het komt doordat iets in het speeksel veranderd is door bijvoorbeeld graft-versus-host of door de chemo- of immunotherapie. We willen daarom bijvoorbeeld in kaart brengen wat in het speeksel van deze mensen anders is dan in het speeksel van gezonde mensen.”
Concreet onderzoek is er al van promovendus Lela Bidar bij ACTA. Zij wil weten bij welke kankerbehandelingen mondklachten vaker voorkomen, hoe lang die standhouden en wat de impact is op de kwaliteit van leven van de patiënt. Hiervoor gaat ze uit van patiëntgerelateerde uitkomsten, want als de patiënt zelf in staat is om de mondklachten bespreekbaar te maken, ligt daarin een basis voor persoonsgerichte behandeling. Ze heeft gekozen voor onderzoek bij borstkankerpatiënten. Ten eerste omdat dit een grote patiëntengroep is, waarvoor veel nieuwe behandelingen zijn en worden ontwikkeld. Ten tweede omdat het een groep betreft waarbij nauwelijks systematisch onderzoek is gedaan waarin mondklachten het hoofddoel zijn, en al helemaal geen langetermijnonderzoek. Daarom wil zij weten welke klachten deze patiënten ervaren, hoe erg en hoe lang, als basis om te kunnen bepalen hoe de zorg voor hen doelmatig kan worden aangeboden.