De Clinical COPD Questionnaire (CCQ) is een standaard vragenlijst voor de gezondheidsstatus van mensen met COPD. Maar deze populatie heeft vaak beperkte gezondheidsvaardigheden. Daarom is de vragenlijst aangepast voor deze doelgroep. Longarts en onderzoeker E. (Erlijn) Tiel Groenestege (HagaZiekenhuis) vertelt over deze CCQgraphic (CCQg).
Het is bekend dat in patiëntpopulaties gemiddeld 30% van de mensen beperkte gezondheidsvaardigheden heeft. Onder mensen met COPD ligt dat percentage met 46% nog hoger. “Dat is dus bijna de helft van de populatie”, zegt Tiel Groenestege. “Het gaat om onder andere laaggeletterdheid, maar ook om het begrijpen van informatie, plannen van afspraken en zelfs om het op de plek komen waar men moet zijn voor een afspraak. Hoewel binnen de populatie met COPD dus een grote groep beperkt gezondheidsvaardig is, sturen behandelaars juist bij COPD op klachten die mensen zelf moeten rapporteren. Maar als je niet goed kunt lezen en informatie verwerken, lukt het ook niet om een vragenlijst in te vullen. Dat leidt ertoe dat informatie over de patiënt vanuit consulten niet klopt of niet volledig is. Een behandelaar kan daardoor de situatie van de patiënt en het beloop van de ziekte niet altijd goed in beeld krijgen.”
Samen met patiënten
Een werkgroep met onder andere zorgverleners uit de eerste lijn, de bedenkers van de CCQ en mensen van stichting Pharos (expertisecentrum gezondheidsverschillen, zet zich in voor een inclusieve samenleving met gelijke gezondheidskansen red.) boog zich over dit knelpunt. Een illustrator ontwierp vervolgens samen met patiënten een nieuwe vragenlijst: de CCQgraphic (CCQg). Die lijst bestaat uit vragen in korte zinnen, zonder moeilijke woorden en met een duidelijk lettertype. De vragen gaan vergezeld met eenvoudige illustraties die de vraag verhelderen. Ook de opmaak van de vragen is iets aangepast voor een goede leesbaarheid. De scorelijst heeft icoontjes van gezichten die veranderen van lachend groen – de minimale score – naar huilend rood – de maximale score.
De CCQg kwam uiteindelijk tot stand via 13 interviews met mensen uit de doelgroep, zij gaven feedback op verschillende aspecten. De feedback leidde nog tot verschillende aanpassingen, zoals aan het lettertype en de volgorde van enkele vragen. “De deelnemers voelden zich door deze betrokkenheid erkend, gesterkt en konden de vragen zonder hulp begrijpen.”
Validatie
Vervolgens is de CCQg gevalideerd met COPD-patiënten uit de eerste en tweede lijn. De studiepopulatie voor data-analyse bestond uit 64 patiënten met voldoende gezondheidsvaardigheden en 25 met beperkte gezondheidsvaardigheden. Bij stabiele COPD-patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden werd de betrouwbaarheid van de CCQg vastgesteld door de vragenlijst 2 keer te laten invullen binnen 14 dagen. De gemiddelde scores voor zelf-ingevulde CCQg waren gelijk op dag 0 en dag 14. Dat betekent een hoge betrouwbaarheid van de vragenlijst.
De tevredenheid over de CCQg werd gemeten met een zelfontworpen Likert-schaal vragenlijst. Bij zowel deelnemers met beperkte als met voldoende gezondheidsvaardigheden was de respons positief. De illustraties waren voor beide groepen duidelijk. Van de deelnemers met beperkte gezondheidsvaardigheden gaf 51% de voorkeur aan de CCQg vergeleken met de CCQ. In de andere studiegroep had 44% voorkeur voor de CCQg. In beide groepen had resp. 39% en 44% geen voorkeur. Slechts enkele deelnemers zagen geen meerwaarde van de illustraties. De meesten vonden de plaatjes verhelderend.
Vertaling
De validatie laat zien dat de CCQg betrouwbaar is en goed wordt geaccepteerd door patiënten zowel met voldoende als met beperkte gezondheidsvaardigheden. De onderzoekers beseffen dat de studiepopulatie niet groot was, maar er is geen consensus over het aantal inclusies voor validatie van een aanpassing van een vragenlijst. Het idee is dat een populatiegrootte van 10-40 deelnemers daarvoor voldoende is.
De lijst is ook vertaald en gevalideerd voor gebruik in Engeland. Tiel Groenestege legt uit: “Gebruik van deze vragenlijst in een andere taal vraagt niet alleen vertaling van de tekst, maar ook van de illustraties. Voor Engeland hadden we andere plaatjes nodig dan voor Nederland. Voor bijvoorbeeld benauwdheidsklachten bij sociale handelingen of gebeurtenissen wordt in de Nederlandse vragenlijst een tekening gebruikt van iemand die een bosje bloemen geeft aan iemand anders. Maar dat is in Engeland helemaal niet van toepassing. Daarom hebben we ook de tekeningen aangepast en gevalideerd. Voor aanpassing naar andere talen is opnieuw validatie nodig.”
De aangepaste vragenlijst is volgens Tiel Groenestege des te belangrijker vanwege de schaarste aan personeel in de zorg. Er wordt veel ingezet op monitoring op afstand met bijvoorbeeld een app op de telefoon. “Van patiënten wordt steeds vaker verwacht dat zij thuis digitaal allerlei vragenlijsten invullen. Dan moet een vragenlijst wel zijn aangepast aan het niveau van de patiënt. De CCQg is daar een mooi voorbeeld van.”
Voor alle COPD-patiënten
Tiel Groenestege benadrukt dat ook COPD-patiënten met goede gezondheidsvaardigheden de aangepaste vragenlijst willen gebruiken. “Ook zij zijn tevreden over de CCQg. Dat is prettig omdat het niet de bedoeling is dat behandelaars de afweging moeten maken welke lijst zij gebruiken bij een patiënt. De CCQg is een lijst voor alle COPD-patiënten, ongeacht het niveau van hun vaardigheden. Indien deze aanpak leidt tot meer begrip, passende behandeling en meer zelfmanagement, zou het logisch zijn om deze vragenlijstlijst breed te implementeren, maar het zou onderdeel moeten zijn van een geheel aan aanpassingen rond de aanpak van gezondheidsvaardigheden.
De CCQg wordt al wel door huisartsen gebruikt, weet Tiel Groenestege. “Ook in ons ziekenhuis doen we dat, maar nog niet als digitale toepassing. Misschien wordt dat de volgende stap. We zijn momenteel aan het nagaan of we kunnen beginnen met onderzoek naar digitale vaardigheden van COPD-patiënten. Dat zou een waardevolle toevoeging zijn met het oog op de huidige ontwikkelingen. Het is immers de verwachting dat steeds meer patiënten digitaal gemonitord zullen gaan worden. Ook de relatie tussen gezondheidsvaardigheden en digitale vaardigheden is erg interessant.”
Bron: