Geslaagd interactief jubileumcongres van NERASS

Delen via:

Vanwege het 30-jarig jubileum van de Netherlands Rheumatoid Arthritis Surgical Society (NERASS) vond op 13 mei een congres met een diversiteit aan onderwerpen plaats. Een geslaagde interactieve dag. “Het gaf een verbreding van mijn blik als reumatoloog”, aldus Willemijn Noort-van der Laan, voorzitter van de NERASS en reumatoloog in de Sint Maartenskliniek in Woerden. “Ik ben altijd onder de indruk van wat de revalidatieartsen en chirurgen kunnen doen. Samenwerking is belangrijk.”

Als eerste gaf prof. dr. Rebecca ten Cate, hoogleraar in het LUMC te Leiden, een interessant overzicht van de ontwikkelingen op het gebied van de kinderreumatologie. In het begin van haar carrière zag ze vooral patiënten met post-streptokokkenreuma en ernstige vasculitiden, “met gaten in de benen en in de huid”, zoals ze nooit eerder had gezien.

JIA: van moeilijkst naar makkelijkst te behandelen vorm

Systemische juveniele idiopathische artritis (JIA) was vroeger de moeilijkst te behandelen vorm van JIA. “Ze kregen macrofagen-activatiesyndroom (MAS), een soort cytokinestorm die heel moeilijk te behandelen is”, vertelde de Leidse hoogleraar. “Daar zijn zelfs kinderen aan overleden.” Tot eind jaren 90 was de behandeling van MAS heel moeilijk. Er was niets anders dan steroïden, maar dat gaf veel toxiciteit. Ter vergelijking noemt Ten Cate een hedendaagse patiënt die binnen een paar dagen na het starten van anti-IL-1 weer kon hockeyen. De moeilijkst te behandelen vorm is veranderd in de makkelijkst te behandelen vorm.

Sinds 1997 is autologe stamceltransplantatie beschikbaar. In datzelfde jaar is de definitie van JIA aangepast. De huidige behandeling is krachtiger en wordt eerder gestart. “We behandelen treat-to-target”, voegt Ten Cate toe. “En we nemen geen genoegen met artritis-activiteit. Een deel komt voort uit de implementatie van de BeSt for Kids-studie. Bij het geven van medicatie is de timing belangrijk. Je moet vroeg behandelen. De schade is ernstig als kinderen niet adequaat behandeld worden.”

Samenwerking kinderrevalidatiearts en kinderreumatoloog

In Reade bestaat van oudsher een nauwe samenwerking tussen de kinderreumatologie en de kinderrevalidatie. Dit is niet overal in het land op dezelfde manier vormgegeven. Daarom wilden revalidatiearts Bianca Knoester en kinderarts-reumatoloog/immunoloog Marion van Rossum vertellen over de werkwijze in Reade en wat ze de meerwaarde daarvan vinden.

Voor veel patiënten is een behandeling met medicatie, ondersteuning van een reumaverpleegkundige of begeleiding in de eerste lijn voldoende. Soms zijn er echter specifieke vragen of hebben kinderen (en hun ouders) zoveel moeite met het leren omgaan met de gevolgen van de chronische ziekte dat ze grote beperkingen ervaren in het dagelijks leven. Of de ontwikkeling van de kinderen stagneert. In dat geval moet gedacht worden aan medisch-specialistische revalidatie (MSR).

Verder is in deze duolezing besproken dat de rol van de kinderrevalidatiearts geleidelijk aan is verschoven van ondersteuning van de fysieke revalidatie en het voorschrijven van hulpmiddelen naar begeleiding van coping en zelfmanagement. Het doel is dat kinderen ondanks hun reuma zo goed mogelijk met alles kunnen meedoen.

Overwegingen en opties bij prothesiologie

In de tweede duopresentatie benoemden Wim Rijnen en Kirsten Veenstra, orthopedisch chirurg in respectievelijk Radboudumc en Sint Maartenskliniek, de overwegingen en opties bij prothesiologie en revisies op jonge leeftijd.

De beginvraag, wat in deze setting waarschijnlijk de belangrijkste is, luidt: Wat maakt jonge patiënten anders? Om te beginnen hebben zij meestal geen primaire coxartrose, maar een onderliggend probleem, zoals heupdysplasie, posttraumatische problemen en osteonecrose na een behandeling. “Velen hebben anatomische afwijkingen. Het is niet zomaar een standaard artrose.”

Een ander verschil is dat jongeren vaak anders in het leven staan dan ouderen. Jongeren hebben over het algemeen slechtere functionele uitkomsten van een prothese dan ouderen. Jonge patiënten krijgen vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Bovendien doen ze minder lang met een heupprothese, waarschijnlijk doordat ze actiever zijn, waardoor het gewricht sneller slijt, en doordat ze vaak een onderliggend probleem hebben, waardoor de operatie complexer is. Jonge patiënten overleven vaak hun eerste heupprothese, en vaak ook een tweede en derde. Daarom benadrukt Rijnen dat de eerste operatie goed moet zijn.

Vervolgens gaf Veenstra aan dat het om méér gaat dan alleen de operatie. “Dat is bijzonder om als chirurg te zeggen”, voegde ze toe tot gelach van de zaal.

Systeemziekten bij kinderen

De kans dat kinderen met een systeemziekte bij de orthopeed komen, is tegenwoordig klein. Het is wel belangrijk om deze ziektebeelden te kunnen herkennen en te beseffen dat al deze kinderen zich kunnen presenteren met een artritis van de enkel. In de meeste gevallen betreft dit JIA (prevalentie van 1:1000), maar er kan ook sprake zijn van SLE (prevalentie van 1:10.000). Meer zeldzame auto-immuunziekten (prevalentie van 1:100.000) zijn systemische vasculitiden (bv. Takayasu, PAN en GPA), juveniele dermatomyositis, mixed connective tissue disease (MCTD) en scleroderma.

Ter verheldering hiervan toonde Sylvia Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immunoloog in het Erasmus MC, een groot aantal casussen. “Bij betrokkenheid van meerdere orgaansystemen, denk aan SLE”, adviseert ze. “Patroonherkenning is het allerbelangrijkste. Kijk naar huidafwijkingen en vraag naar andere klachten, zoals aften in de mond, buikpijn en hoofdpijn.”

Transitie van kinderarts naar reumatoloog

Jongeren met reuma worstelen vaak met hoe ze hun eigen leven zo goed mogelijk vorm kunnen geven en tegelijkertijd zo min mogelijk last hebben van hun ziekte. Een behoorlijk grote groep (zo’n 50%) heeft een hoge ziekteactiviteit en al functionele schade. De behandeling is multidisciplinair en complex.

Om de transitie van de kinder- naar de volwassen-reumatologie te versoepelen, is in het UMC Utrecht de TOP Transitie ontwikkeld, afkorting voor Transparant, Overdraagbaar en Positief gelabeld. De doelen zijn het bij elkaar brengen van de twee werelden, waarbij de jongere centraal staat en er aandacht is voor zelfmanagement, zo vertelde Judy Ammerlaan, verpleegkundig onderzoeker en voormalig transitieverpleegkundige in het UMC Utrecht.

De transitiezorg vraagt volgens reumatoloog Martijn Custers om luisteren, durven je eigen perspectief los te laten en oprecht geïnteresseerd te zijn in het leven van jongeren. Verder zouden de behandelaren moeten aansluiten bij de vragen en het leven van patiënten en zich moeten realiseren dat ze kortdurend te gast zijn in hun leven. Vervolgens vertelde een ervaringsdeskundige van de Stichting Youth-R-Well over de reis c.q. het ziektebeloop van de patiënt. “Je wilt normaal zijn, maar het is niet anders.”

Behandeling hand- en polsproblemen

De handchirurgen in het Erasmus MC zien relatief weinig patiënten met JIA, liet plastisch chirurg Christianne van Nieuwenhoven weten. Dit kan ofwel komen doordat JIA weinig handproblematiek veroorzaakt of doordat deze patiënten weinig worden doorverwezen. Ze vindt het belangrijk om te denken aan andere diagnoses. De diagnostiek en behandeling zijn multidisciplinair. Uit haar lezing kwam duidelijk naar voren hoe belangrijk patroonherkenning is.

Afsluiting en volgend congres

Het congres werd afgesloten met ‘NERASS draait door’, met een gesprek met de oprichters en een lustrumlied van Nina de la Croix, waarbij de aanwezigen meezongen. De oprichters benadrukten het belang van samenwerking en behoud van kennis van de reumachirurgie. Het was een geslaagd congres. Op 9 december vindt de volgende editie plaats.

DRIMID: nieuwe kansen voor patiënten met een zeldzame auto-immuunziekte

feb 2024

Lees meer over DRIMID: nieuwe kansen voor patiënten met een zeldzame auto-immuunziekte

Nieuwe richtlijn arthritis psoriatica

feb 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Nieuwe richtlijn arthritis psoriatica

Europese onderzoekers slaan handen ineen voor artrose

feb 2024 | Artrose, Chirurgie, Orthopedie

Lees meer over Europese onderzoekers slaan handen ineen voor artrose

‘Als reumatoloog op Aruba kun je veel betekenen voor patiënten’

feb 2024

Lees meer over ‘Als reumatoloog op Aruba kun je veel betekenen voor patiënten’

Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

feb 2024

Lees meer over Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

Cholesterolverlaging als behandeling voor artrose

feb 2024 | Artrose

Lees meer over Cholesterolverlaging als behandeling voor artrose

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

7 nov 2023 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01