Geslaagd interactief jubileumcongres van NERASS

Delen via:

Vanwege het 30-jarig jubileum van de Netherlands Rheumatoid Arthritis Surgical Society (NERASS) vond op 13 mei een congres met een diversiteit aan onderwerpen plaats. Een geslaagde interactieve dag. “Het gaf een verbreding van mijn blik als reumatoloog”, aldus Willemijn Noort-van der Laan, voorzitter van de NERASS en reumatoloog in de Sint Maartenskliniek in Woerden. “Ik ben altijd onder de indruk van wat de revalidatieartsen en chirurgen kunnen doen. Samenwerking is belangrijk.”

Als eerste gaf prof. dr. Rebecca ten Cate, hoogleraar in het LUMC te Leiden, een interessant overzicht van de ontwikkelingen op het gebied van de kinderreumatologie. In het begin van haar carrière zag ze vooral patiënten met post-streptokokkenreuma en ernstige vasculitiden, “met gaten in de benen en in de huid”, zoals ze nooit eerder had gezien.

JIA: van moeilijkst naar makkelijkst te behandelen vorm

Systemische juveniele idiopathische artritis (JIA) was vroeger de moeilijkst te behandelen vorm van JIA. “Ze kregen macrofagen-activatiesyndroom (MAS), een soort cytokinestorm die heel moeilijk te behandelen is”, vertelde de Leidse hoogleraar. “Daar zijn zelfs kinderen aan overleden.” Tot eind jaren 90 was de behandeling van MAS heel moeilijk. Er was niets anders dan steroïden, maar dat gaf veel toxiciteit. Ter vergelijking noemt Ten Cate een hedendaagse patiënt die binnen een paar dagen na het starten van anti-IL-1 weer kon hockeyen. De moeilijkst te behandelen vorm is veranderd in de makkelijkst te behandelen vorm.

Sinds 1997 is autologe stamceltransplantatie beschikbaar. In datzelfde jaar is de definitie van JIA aangepast. De huidige behandeling is krachtiger en wordt eerder gestart. “We behandelen treat-to-target”, voegt Ten Cate toe. “En we nemen geen genoegen met artritis-activiteit. Een deel komt voort uit de implementatie van de BeSt for Kids-studie. Bij het geven van medicatie is de timing belangrijk. Je moet vroeg behandelen. De schade is ernstig als kinderen niet adequaat behandeld worden.”

Samenwerking kinderrevalidatiearts en kinderreumatoloog

In Reade bestaat van oudsher een nauwe samenwerking tussen de kinderreumatologie en de kinderrevalidatie. Dit is niet overal in het land op dezelfde manier vormgegeven. Daarom wilden revalidatiearts Bianca Knoester en kinderarts-reumatoloog/immunoloog Marion van Rossum vertellen over de werkwijze in Reade en wat ze de meerwaarde daarvan vinden.

Voor veel patiënten is een behandeling met medicatie, ondersteuning van een reumaverpleegkundige of begeleiding in de eerste lijn voldoende. Soms zijn er echter specifieke vragen of hebben kinderen (en hun ouders) zoveel moeite met het leren omgaan met de gevolgen van de chronische ziekte dat ze grote beperkingen ervaren in het dagelijks leven. Of de ontwikkeling van de kinderen stagneert. In dat geval moet gedacht worden aan medisch-specialistische revalidatie (MSR).

Verder is in deze duolezing besproken dat de rol van de kinderrevalidatiearts geleidelijk aan is verschoven van ondersteuning van de fysieke revalidatie en het voorschrijven van hulpmiddelen naar begeleiding van coping en zelfmanagement. Het doel is dat kinderen ondanks hun reuma zo goed mogelijk met alles kunnen meedoen.

Overwegingen en opties bij prothesiologie

In de tweede duopresentatie benoemden Wim Rijnen en Kirsten Veenstra, orthopedisch chirurg in respectievelijk Radboudumc en Sint Maartenskliniek, de overwegingen en opties bij prothesiologie en revisies op jonge leeftijd.

De beginvraag, wat in deze setting waarschijnlijk de belangrijkste is, luidt: Wat maakt jonge patiënten anders? Om te beginnen hebben zij meestal geen primaire coxartrose, maar een onderliggend probleem, zoals heupdysplasie, posttraumatische problemen en osteonecrose na een behandeling. “Velen hebben anatomische afwijkingen. Het is niet zomaar een standaard artrose.”

Een ander verschil is dat jongeren vaak anders in het leven staan dan ouderen. Jongeren hebben over het algemeen slechtere functionele uitkomsten van een prothese dan ouderen. Jonge patiënten krijgen vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Bovendien doen ze minder lang met een heupprothese, waarschijnlijk doordat ze actiever zijn, waardoor het gewricht sneller slijt, en doordat ze vaak een onderliggend probleem hebben, waardoor de operatie complexer is. Jonge patiënten overleven vaak hun eerste heupprothese, en vaak ook een tweede en derde. Daarom benadrukt Rijnen dat de eerste operatie goed moet zijn.

Vervolgens gaf Veenstra aan dat het om méér gaat dan alleen de operatie. “Dat is bijzonder om als chirurg te zeggen”, voegde ze toe tot gelach van de zaal.

Systeemziekten bij kinderen

De kans dat kinderen met een systeemziekte bij de orthopeed komen, is tegenwoordig klein. Het is wel belangrijk om deze ziektebeelden te kunnen herkennen en te beseffen dat al deze kinderen zich kunnen presenteren met een artritis van de enkel. In de meeste gevallen betreft dit JIA (prevalentie van 1:1000), maar er kan ook sprake zijn van SLE (prevalentie van 1:10.000). Meer zeldzame auto-immuunziekten (prevalentie van 1:100.000) zijn systemische vasculitiden (bv. Takayasu, PAN en GPA), juveniele dermatomyositis, mixed connective tissue disease (MCTD) en scleroderma.

Ter verheldering hiervan toonde Sylvia Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immunoloog in het Erasmus MC, een groot aantal casussen. “Bij betrokkenheid van meerdere orgaansystemen, denk aan SLE”, adviseert ze. “Patroonherkenning is het allerbelangrijkste. Kijk naar huidafwijkingen en vraag naar andere klachten, zoals aften in de mond, buikpijn en hoofdpijn.”

Transitie van kinderarts naar reumatoloog

Jongeren met reuma worstelen vaak met hoe ze hun eigen leven zo goed mogelijk vorm kunnen geven en tegelijkertijd zo min mogelijk last hebben van hun ziekte. Een behoorlijk grote groep (zo’n 50%) heeft een hoge ziekteactiviteit en al functionele schade. De behandeling is multidisciplinair en complex.

Om de transitie van de kinder- naar de volwassen-reumatologie te versoepelen, is in het UMC Utrecht de TOP Transitie ontwikkeld, afkorting voor Transparant, Overdraagbaar en Positief gelabeld. De doelen zijn het bij elkaar brengen van de twee werelden, waarbij de jongere centraal staat en er aandacht is voor zelfmanagement, zo vertelde Judy Ammerlaan, verpleegkundig onderzoeker en voormalig transitieverpleegkundige in het UMC Utrecht.

De transitiezorg vraagt volgens reumatoloog Martijn Custers om luisteren, durven je eigen perspectief los te laten en oprecht geïnteresseerd te zijn in het leven van jongeren. Verder zouden de behandelaren moeten aansluiten bij de vragen en het leven van patiënten en zich moeten realiseren dat ze kortdurend te gast zijn in hun leven. Vervolgens vertelde een ervaringsdeskundige van de Stichting Youth-R-Well over de reis c.q. het ziektebeloop van de patiënt. “Je wilt normaal zijn, maar het is niet anders.”

Behandeling hand- en polsproblemen

De handchirurgen in het Erasmus MC zien relatief weinig patiënten met JIA, liet plastisch chirurg Christianne van Nieuwenhoven weten. Dit kan ofwel komen doordat JIA weinig handproblematiek veroorzaakt of doordat deze patiënten weinig worden doorverwezen. Ze vindt het belangrijk om te denken aan andere diagnoses. De diagnostiek en behandeling zijn multidisciplinair. Uit haar lezing kwam duidelijk naar voren hoe belangrijk patroonherkenning is.

Afsluiting en volgend congres

Het congres werd afgesloten met ‘NERASS draait door’, met een gesprek met de oprichters en een lustrumlied van Nina de la Croix, waarbij de aanwezigen meezongen. De oprichters benadrukten het belang van samenwerking en behoud van kennis van de reumachirurgie. Het was een geslaagd congres. Op 9 december vindt de volgende editie plaats.

Promotie: verbeterde predictie van knie- en rugklachten

jun 2022

Lees meer over Promotie: verbeterde predictie van knie- en rugklachten

Ontsteking, ziekte-impact en vroege behandelrespons beïnvloeden vermoeidheid bij vroege RA

jun 2022 | RA

Lees meer over Ontsteking, ziekte-impact en vroege behandelrespons beïnvloeden vermoeidheid bij vroege RA

Impact van tofacitinib op vermoeidheid, slaap en HRQoL bij RA

jun 2022 | RA

Lees meer over Impact van tofacitinib op vermoeidheid, slaap en HRQoL bij RA

Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

jun 2022 | Kinderen

Lees meer over Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

Hydroxychloroquine-spiegel correleert niet met QTc-interval bij SLE-patiënten

jun 2022 | Ritmestoornissen, SLE

Lees meer over Hydroxychloroquine-spiegel correleert niet met QTc-interval bij SLE-patiënten

Psychologische interventies voor chronische, aspecifieke lagerugpijn

jun 2022

Lees meer over Psychologische interventies voor chronische, aspecifieke lagerugpijn

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

23 jun 2022 om 20:00 | Kinderen

Lees meer over Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 apr 2022 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

23 mrt 2022 om 20:30 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID