Post-COVID (voorheen long-COVID) vraagt om gespecialiseerde zorg. Die wordt verleend in post-COVID-expertisecentra van onder meer Amsterdam UMC. Internist-infectiologen dr. Marlot C. Kallen en prof. dr. Michèle van Vugt, tevens projectleider, vertellen hoe patiënten er behandeld worden. De ervaring en evidence zijn beperkt, maar groeien gestaag. “Het is een enorm verlies als deze centra verdwijnen.”
Nederland telt zeven post-COVID-expertisecentra waar de naar schatting 450.000 patiënten met post-COVID terechtkunnen voor zorg op maat. De voorlopige financiering door het Ministerie van VWS dreigt na 1 januari 2027 te stoppen. In elk geval tot die datum kunnen deze centra nog nieuwe patiënten aannemen, die dan tot uiterlijk medio 2027 onder controle blijven. Daarna zou de zorg weer volledig geïntegreerd moeten zijn in de reguliere zorg, onder de (nieuwe) noemer van postacute infectieuze syndromen (PAIS). Hierover was door VWS-minister Sophie Hermans in juni 2026 nog geen definitieve beslissing genomen.
“Echt begrip voor hun ziektebeeld ontmoeten; dat alleen al is voor deze patiënten zó belangrijk!”, weet Van Vugt. “We hebben nu een landelijk netwerk dat alle patiënten kan bedienen. Zij hoeven nu maar 1 specialist te zien die veel van post-COVID weet. Weliswaar moeten ook expertisecentra zich redden met beperkte kennis, maar we kunnen toch vaak al veel betekenen. En we bouwen versneld kennis en ervaring op.” Kallen: “Het is onwenselijk dat deze patiënten straks versnipperde zorg krijgen met beperkte expertise. Dat heeft grote sociale en maatschappelijke risico’s en is waarschijnlijk ook niet kosteneffectief.”
Onbegrepen pathofysiologie
Het ziektebeeld van post-COVID is nog steeds niet volledig begrepen. Een van de vele pathofysiologische hypothesen is persisterende virale aanwezigheid die een chronische, laaggradige ontsteking in stand houdt. Een andere theorie is immuundysregulatie: een verstoorde balans tussen pro- en anti-inflammatoire signalen. Daarnaast is er groeiend bewijs voor een rol van microstolsels (eigenlijk amyloïde fibrinedeeltjes) in het bloed. Deze eiwitten zouden zich ophopen in de haarvaten en zo schade aanrichten.
Ook wordt gedacht aan mitochondriële disfunctie als verklaring voor post-COVID. Kallen: “Dat wil zeggen een verstoring van de energiefabriekjes in de cellen, die zuurstofperfusie op weefselniveau belemmert. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot spierpijn en verminderde spierkracht. In een mooie studie binnen het Amsterdam UMC is dit met spierbiopten aangetoond.1
Van Vugt voegt toe dat de genoemde hypothesen elkaar niet uitsluiten. “Mogelijk speelt er een combinatie van factoren. Bijvoorbeeld het virus dat de auto-immuniteit triggert en daardoor de werking van een bepaald enzym vermindert, wat de zuurstofopname in de spieren tegengaat. Zoiets zou het kunnen zijn.”
Diagnose blijft uitdagend
Voor de diagnose post-COVID moet de patiënt een bewezen of aannemelijke COVID-infectie hebben gehad. Binnen 3 maanden na de infectie dienen zich symptomen voor te doen die passen bij post-COVID en die minimaal 2 maanden voortduren. Een moeilijkheid: de klachten die onder post-COVID vallen zijn zeer heterogeen. “Alleen al de diagnose is hierdoor een grote uitdaging”, weet Van Vugt. “De klachten kunnen zowel fysiek als cognitief zijn. Typische klachten zijn post-exertionele malaise (PEM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), cognitieve klachten zoals hersenmist, een lage inspanningstolerantie, concentratieproblemen en overprikkeling. Er is veel overlap met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en met andere ziektebeelden die deels dezelfde klachten kunnen geven. Het onderscheid is belangrijk. Je moet bijvoorbeeld zeker weten dat hersenmist geen beginnende dementie is. Helaas beschikken we nog niet over een test die post-COVID kan aantonen.”
Zoeken naar de beste behandeling
Omdat de oorzaak nog niet goed duidelijk is, zijn de behandelingen van post-COVID vooral gericht op symptoomverlichting. Kallen: “We fenotyperen patiënten op basis van klachten, bijvoorbeeld PEM of POTS. Per fenotype zoeken we dan naar de beste, vooral symptomatische behandeling. Daarbij moet je bedenken dat er ook binnen de groepen patiënten met bijvoorbeeld PEM of POTS grote variatie in symptomen bestaat.”
Van Vugt: “Er zijn zeker 200 verschillende klachten die aan veel disciplines raken. Gewoonlijk is de zorg gericht op organen. Daarom is het niet zo eenvoudig om als specialist het uitwaaierende veld van post-COVID te overzien. Internist-infectiologen zijn daar op getraind; met hun brede kennis zien ze de patiënt als geheel. We zijn de spil in de behandeling en leggen verbindingen met specialismen waarvan we de specifieke expertise nodig hebben: de longarts, neuroloog, enzovoort. Wekelijks voeren we multidisciplinair overleg. Tegelijk moeten we mogelijke andere verklaringen voor de klachten uitsluiten. Al met al is het uitdagende zorg.”
Niet-medicamenteuze interventies
Het post-COVID Expertisecentrum zet in eerste instantie sterk in op niet-medicamenteuze adviezen en behandelingen, aldus Kallen. “Initieel lag de focus op het weer opbouwen van de conditie en werd regelmatig fysiotherapie geadviseerd. Daardoor kwamen patiënten in een crash cycle terecht. Inmiddels weten we dat bij PEM de energie juist zorgvuldig gedoseerd moet worden. Dat kan aan de hand van pacing: een manier om energie te besparen door activiteiten kort te houden en vaak even rust te nemen. Ook zijn er goede aanwijzingen dat ergotherapie bij PEM kan helpen.”
De evidence is vooralsnog beperkt. Dat geldt veel minder voor POTS, wat al langer wordt onderzocht onder de noemer van dysautonomie. Van Vugt: “Weliswaar is ook de pathofysiologie van POTS niet precies bekend. We weten dat het belangrijk is de vocht- en zouthuishouding op orde te hebben en dat steunkousen en bepaalde oefeningen kunnen helpen.” In Leiden loopt een onderzoek naar de effecten bij POTS van propranolol, ivabradine en pyridostigmine.
Medicamenteuze opties
Medicamenteuze opties bevinden zich veelal nog in de fase van proof of concept. Dat maakt het zorgpad dynamisch, vertelt Kallen. “We leveren zorg op basis van heel beperkte informatie. We kiezen voor medicijnen waarvoor op dit moment de meeste wetenschappelijke onderbouwing is. Zodra er nieuwe inzichten zijn, passen we ons beleid zo nodig aan. Veel medicamenteuze behandelingen zijn afgeleid van die van gerelateerde diagnoses zoals fibromyalgie en ME/CVS. Dit geldt bijvoorbeeld voor SSRI’s en voor lage dosering van het antipsychoticum aripiprazol. Wat ook steeds vaker wordt voorgeschreven, is laaggedoseerde naltrexon (LDN), dat in normale doseringen wordt voorgeschreven bij verslaving. Er loopt een studie in Canada naar de effecten van LDN bij onder meer PEM.” Het idee achter LDN is dat het bij post-COVID ontstekingsremmend, pijnstillend en ondersteunend voor het immuunsysteem zou kunnen zijn.
Aansluitend op het idee van mitochondriële disfunctie bij post-COVID is Amsterdam UMC een studie begonnen van sonlicromanol, dat effectief is bij bepaalde mitochondriële spierziekten. Een fase II-onderzoek evalueert de effecten van sonlicromanol op PEM, spierpijn en persisterende vermoeidheid bij post-COVID.
Onschatbare waarde
“De geïntegreerde gespecialiseerde, niet-versnipperde zorg in de post-COVID-expertisecentra is voor patiënten van onschatbare waarde”, wil Van Vugt nogmaals benadrukken. “Deze zorg is echter nog steeds niet gekoppeld aan een betaaltitel. Daarom blijft extra geld nodig. Behandeling van bijvoorbeeld het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt ook vergoed; waarom dan niet van post-COVID, terwijl het zo’n grote groep patiënten betreft? Het zou echt heel jammer zijn als ze weer versnipperde reguliere zorg zouden krijgen.”