15 jaar geleden dreigde het aantal dialysepatiënten te verdrievoudigen. Met rigoureuze inzet op transparantie wisten de nefrologen dat te voorkomen, de sterfte aan dialyse te halveren en wachttijden te verkorten. “Mortaliteitscijfers moet je niet zomaar op straat gooien”, zegt dr. M.A.G.J. (Marc) ten Dam, internist-nefroloog bij het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen en bestuurder van Nefrovisie.
15 jaar geleden waarschuwden prognoses dat bij ongewijzigd beleid het aantal dialysepatiënten zou verdrievoudigen. Maar nefrologen wisten het tij te keren. Niet alleen stabiliseerden zij het aantal nierdialysepatiënten. Ze slaagden er ook in de 1-jaar-sterfte van dialysepatiënten te halveren van 1 op de 5 naar 1 op de 10 patiënten in de periode 2000-2020. In diezelfde periode is de tijd dat patiënten wachten op een transplantaatnier van een overleden donor teruggebracht van 40 naar 30 maanden. Dat komt mede doordat het aantal niertransplantaties met 50% is toegenomen. “Bovendien is de instroom van ouderen de laatste tien jaar met 40 tot 45% afgenomen”, zegt prof. dr. W.J.W. (Willem jan) Bos, nefroloog in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Bos, tevens hoogleraar in het LUMC, is met Ten Dam een van de drijvende krachten achter Nefrovisie.
Kwaliteitsregistratie
Binnen Nefrovisie doen alle ruim 60 dialysecentra mee aan de kwaliteitsregistratie. Nefrovisie koppelt de resultaten jaarlijks terug in een benchmarkrapport. Dat rapport is een belangrijk agendapunt bij de visitatie, door een multidisciplinair team van beroepsgenoten. Elk centrum komt 1 keer per 4 jaar aan de beurt.
“Afwijkingen in de benchmark in negatieve zin lijden niet tot een negatieve beoordeling”, zegt Ten Dam. “Maar we verwachten wel dat dialysecentra een analyse verrichten naar de oorzaak. Indien nodig stellen ze een verbeterplan op. Een afwijking in een positieve zin wordt opgepakt als goed praktijkvoorbeeld voor andere dialysecentra.”
Van proces naar uitkomsten
Tot 6 jaar geleden bestond de kwaliteitsregistratie vooral uit procesindicatoren. Het primaat is meer naar medische uitkomsten gegaan, vertelt Bos. “Hoe lang leven mensen bij jouw centrum? Hoe lang houden ze buikdialyse vol? Hoe veel patiënten verwijs je voor transplantatie?”
“We gebruiken de uitkomstdata ook om patiënten inzicht te geven in de effecten van verschillende behandelingen in het proces van ‘samen beslissen’”, vervolgt Bos. “De keuzehulp voor patiënten bevat cijfers over sterfte. Bijvoorbeeld hoe lang is de overlevingskans na een niertransplantatie? Opmerkelijk genoeg wil 30% van de patiënten die uitkomsten niet zien, omdat ze die cijfers over sterfte te confronterend vinden.”
Niet alle cijfers uit de benchmark van de kwaliteitsregistratie zijn openbaar voor patiënten. Ze zijn in eerste instantie bedoeld voor interne kwaliteitsverbetering bij ziekenhuizen. Ten Dam pleit ook voor voorzichtigheid met transparantie omdat interpretatie vaak nadere analyse vergt. Zo is de casemixcorrectie noodzakelijk die in de benchmark alleen gedaan is voor geslacht, leeftijd en de oorzaak van nierfalen. Maar dus niet op comorbiditeit zoals hart- of vaatziekte. “Ziekenhuizen kunnen dus slecht scoren op sterfte als ze patiënten met relatief veel comorbiditeit in behandeling hebben. Dan is het geen slecht centrum, maar een centrum met ziekere patiënten. Voor een goede interpretatie moet je deze context wel meenemen. Mortaliteitscijfers moet je niet zomaar op straat gooien.”
Keuzevrijheid en vergelijken
Transparantie voor leren en verbeteren is evident voor Bos. “Wij hadden in Nieuwegein een hoog percentage lijninfecties. Toen we op bezoek gingen bij een Santeon huis dat het beter deed op dit gebied zagen we wat zij anders deden. Binnen een jaar hadden we de lijninfecties met een factor 5 naar beneden. Voor kwaliteitsverbetering heb je niet totale transparantie nodig. Laten we nou eerst eens transparant maken waarvan we al 20 jaar hebben afgesproken om dat transparant te maken.
Nefrovisie heeft de informatie uit het transparantieregister vertaald naar een begrijpelijk document. Iedereen kan zien hoe een specifiek centrum het doet ten opzichte van andere centra. Kunnen patiënten dan ook kiezen tussen ziekenhuizen? Bos denkt dat dat kan, maar verwacht dat patiënten het niet vaak zullen doen: “Nabijheid is een belangrijk criterium voor dialysepatiënten, want zij moeten 2 tot 3 keer per week naar het ziekenhuis. Als je 10 kwaliteitsparameters gaat bekijken, dan is er niemand die in alle parameters uitblinkt. Het ene ziekenhuis is beter in het ene, het andere in iets anders.”
Uitkomstgerichte zorg
Ook binnen het programma uitkomstgerichte zorg geldt Nefrovisie als een koploper. In fase 2 zijn de nefrologen 1 van de 3 koplopers die een blauwdruk moeten opleveren voor implementatie van de nieuwe sets van kwaliteitsindicatoren. Terugblikkend op de eerste fase van uitkomstgerichte zorg (2019-2023) is Ten Dam kritisch. “Het hele traject heeft een set uitkomstindicatoren opgeleverd die we van tevoren al in beeld hadden. Toch heeft het ons veel tijd gekost om het proces te doorlopen. Als je de goede dynamiek wilt behouden moet de besluitvorming efficiënter.”
“Dat kwam doordat alle stakeholders bewust in de werkgroepen waren gezet”, beaamt Bos. “Voor elke stap voorwaarts moest iedereen eerst terug naar hun achterban. Je kunt heel lang praten over aanpassing van de uitkomstensets, maar het ontbrak wel aan een plan voor implementatie. We hebben nu veel vergaderd, maar die tijd hadden we beter kunnen besteden aan het implementeren.”
Implementatie van de uitkomstindicatoren kan een impuls krijgen door de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Deze wet verplicht zorginstellingen data aan te leveren aan kwaliteitsregistraties ter bevordering van de kwaliteit van zorg.
Digitale uitwisseling
Voor implementatie van de uitkomstensets zien de nefrologen nog grote hobbels die genomen moeten worden. Om de registratielasten te beperken moet het uitgangspunt zijn dat data, die in het kader van het zorgproces beschikbaar zijn, hergebruikt kunnen worden voor kwaliteitsdoeleinden. Dit vergt inspanningen van zorginstellingen en EPD-leveranciers. Ze moeten data-uitwisseling zo veel mogelijk automatiseren. Bos: “Ziekenhuizen moeten bereid zijn te investeren in software. De softwarebedrijven moeten de koppeling technisch mogelijk maken, zonder dat ze daar hoge rekeningen voor sturen.” De implementatie zal dus nog wel even duren.
Over Nefrovisie
Nefrovisie beheert een van de oudste kwaliteitsregistraties. Nefrovisie is uniek in ziekenhuisland omdat het een organisatie is die zich zowel bezighoudt met kwaliteitsregistratie, visitatie en keuzeondersteuning voor patiënten De registratie is in 1986 geïnitieerd. Het oorspronkelijke doel was de capaciteit voor dialyse behandelingen te plannen, vertelt bestuurder Ten Dam van Nefrovisie. Anno 2025 geldt Nefrovisie als een koploper op het gebied van kwaliteitsbevordering van zorg.
Bart Kiers, onderzoeksjournalist bij Zorgvisie en Skipr
Dit is een artikel dat eerder verschenen is op Zorgvisie