Prof. dr. Carel Hoyng (hoogleraar Maculadegeneratie, Radboud UMC Nijmegen) stopt dit jaar met de patiëntenzorg vanwege het bereiken van zijn pensioen. Hij gaat nog wel tot eind 2026 door met wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de oogheelkunde. Dat verrichtte hij sinds 1995 in Nijmegen. “We hebben met name veel gedaan op het gebied van juveniele en van leeftijdsgebonden maculadegeneratie.”
Hoyng studeerde geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en volgde van 1988 tot 1992 de opleiding tot oogarts in het UMC St. Radboud. Hij raakte al snel geïnteresseerd in aandoeningen van het netvlies, in het bijzonder de macula. Hij promoveerde in 1993 aan de Radboud Universiteit op onderzoek naar maculadegeneratie. Hoyng ging daarna naar het Erasmus MC in Rotterdam, waar hij mede-oprichter was van de afdeling Oogheelkunde en van 1992 tot 1995 chef de policlinique was. Daarna ging hij als senior oogarts terug naar Nijmegen, onder andere om daar het wetenschappelijk onderzoek op te zetten.
Genen gevonden
Hoyng hield zich met name bezig met twee aspecten van de oogheelkunde: erfelijke aandoeningen van de macula en de leeftijdgebonden maculadegeneratie. Dat onderzoek heeft zo’n 500 wetenschappelijke artikelen opgeleverd, en Hoyng heeft vele promovendi begeleid. “Op het gebied van juveniele maculadegeneratie hebben we onder andere het ziektebeeld en -beloop beschreven en oorzakelijke genen gevonden. Bij leeftijdgebonden maculadegeneratie hebben we vooral veel bijgedragen aan het vinden en beschrijven van de erfelijke oorzaken. Bovendien hebben we in Nijmegen een groot centrum opgezet voor klinische trials. Dat was het eerste in Nederland. En daarnaast was ik ook oogarts en behandelde ik patiënten.”
Samenwerking
De afgelopen 30 jaar heeft Hoyng onderzoek gedaan in Nijmegen. Over de begintijd in de wetenschappelijke wereld vertelt hij: “Ik wist aanvankelijk niet eens hoe je een wetenschappelijk artikel moet schrijven. Dat moesten we gaandeweg zelf leren. Op het gebied van erfelijke oogaandoeningen werkte ik veel samen met prof. Frans Cremers. Later kwam prof. Anneke den Hollander op de afdeling Oogheelkunde werken. Zij deed onderzoek naar moleculaire oorzaken van veelvoorkomende oogziekten, waaronder leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Dat was een combinatie die goed werkte: ik als clinicus en zij als moleculair bioloog. Zo’n samenwerking is goed voor het onderzoek, omdat je allebei je eigen expertise en inbreng hebt.”
30 jaar onderzoek in Nijmegen heeft onder andere geleid tot een mogelijke behandeling van juveniele maculadegeneratie. “We staan nu aan het begin daarvan. Het gaat er de komende jaren vrijwel zeker aankomen”, vervolgt Hoyng. “Met name gentherapie zal daarin een belangrijke rol gaan spelen. Ook de behandeling van leeftijdgebonden maculadegeneratie heeft zich ontwikkeld. Wat betreft de natte vorm is de behandeling inmiddels zo goed dat het moeilijk zal zijn om betere therapieën te vinden. De aandacht zal daarom de komende tijd meer komen te liggen bij preventie en snellere diagnose. En wat betreft droge maculadegeneratie: in de VS bestaat daarvoor een behandeling, maar daar hebben wij helaas vanwege allerlei redenen niet de beschikking over. Ik denk dat de bijdrage van droge maculadegeneratie aan slechtziendheid groter zal worden met het toenemen van de gemiddelde leeftijd. We moeten dus blijven werken aan het ontwikkelen van een behandeling. Daarvoor worden nu voorzichtig de eerste stappen gezet.”
Andere regels nodig
In de loop der jaren zijn veel technieken ontwikkeld om oogproblemen aan te pakken. Hoyng vindt dat ontwikkelingen soms worden vertraagd door regelgeving vanuit de autoriteiten. “Ik denk dat we momenteel meer kunnen dan wat de regels toestaan. Bijvoorbeeld op het gebied van gentherapie bij erfelijke aandoeningen, waarbij het veelal gaat om heftige maar vrij zeldzame ziektebeelden. Het huidige geneesmiddelenonderzoek staat feitelijk in de weg om die behandelingen naar de patiënt te brengen. Met traditionele klinische studies wordt eerst onderzocht of een geneesmiddel effectief is, waarna het al dan niet op de markt wordt gebracht. Bij zeldzame aandoeningen zou dat andersom moeten zijn: een geneesmiddel eerst toepassen in patiënten, en dan na verloop van tijd evalueren of het wel of niet zinvol is. Maar volgens huidige wetgeving kan dat niet. Bovendien is onderzoek vaak duur. Alleen al toxicologisch onderzoek kost soms miljoenen. Terwijl dat denk ik veel goedkoper zou kunnen als er andere regels voor komen. Bijvoorbeeld als onderzoekers dat in hun eigen laboratoria zouden mogen doen.”
Knelpunten
Een zorgbrede ontwikkeling is momenteel de introductie van kunstmatige intelligentie, oftewel AI. Welke verwachtingen heeft Hoyng daarover? “Ik zie het als een hype die wat overtrokken wordt. Iedereen wil eraan meedoen; je ziet vrijwel geen ziekenhuis meer dat er niet mee bezig is. Het is een toepassing die volgens mij zeker behulpzaam kan zijn in de zorg, zoals AI voor beeldvorming. Maar AI in de spreekkamer zie ik nog niet snel gebeuren. Het zal niet alles gaan vervangen.”
Om een techniek als gentherapie te kunnen gaan toepassen, is volgens Hoyng dus verandering nodig in regelgeving. Want traditionele klinische studies zijn feitelijk niet geschikt voor zeldzame aandoeningen. “Tegenwoordig wordt vaak gesproken over personalized medicine, maar dat is moeilijk op de markt te brengen en bovendien erg duur. Dat zijn twee grote knelpunten. Maar als het toepasbaar en betaalbaar wordt, kunnen we genen in de patiënt gaan brengen die geneesmiddelen aanmaken. Bijvoorbeeld een anti-VEGF producerend gen voor mensen die dat chronisch nodig hebben. Dan hoef je iemand niet meer regelmatig te prikken.”
Rol van leefstijl
Hoyng heeft altijd belangstelling gehad voor de rol van voeding en leefstijl bij maculadegeneratie. Hij was een van de eersten die vermoedde dat er een verband was. Hij wilde daarover ook publiceren, maar dat viel aanvankelijk niet mee. “Ik had er een artikel over geschreven, maar dat raakte ik aan de straatstenen niet kwijt. Het is toen gepubliceerd in een klein tijdschrift, maar later werd er toch vaak naar verwezen door andere onderzoekers. Het is denk ik een van mijn meest geciteerde artikelen geworden. Nu is het algemeen aanvaard dat leefstijl, naast erfelijke factoren, meespeelt bij het ontstaan van maculadegeneratie. Net zoals dat geldt voor bijna alle ouderdomsaandoeningen. Je kunt je DNA niet veranderen, maar aan de expressie van genen kun je met een gezonde leefstijl wel iets doen. Dat is een mogelijkheid om de ontwikkeling van aandoeningen te vertragen.”