‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

Delen via:

Er is nauwelijks passende zorg voor patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dat concludeert Willemijn van Erp, promovendus en specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, na een cohortonderzoek tussen 2012 en 2018. Het onderzoek is begin dit jaar gepubliceerd in Annals of Neurology.

Meer informatie is alleen toegankelijk voor abonnees die voorschrijfbevoegd zijn.

Login
Let op: Om alle informatie te kunnen zien heeft u een account nodig om in te loggen. Bent u al ingelogd? Dan heeft u onvoldoende rechten om deze informatie te bekijken. Wilt u uw account aanpassen? Klik dan hier

Commentaar Willemijn van Erp, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc

“Een langdurige bewustzijnsstoornis is de ergste vorm van hersenletsel. Veel landen om ons heen hebben hiervoor gespecialiseerde zorg, maar in Nederland is die zorg er pas sinds 2019: verzekeraars vergoeden nu vroege intensieve neurorevalidatie in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leypark in Tilburg. Na de opname in Leypark kan een patiënt naar een van de vier gespecialiseerde verpleeghuizen in Nederland voor langdurige revalidatie. In mijn onderzoek wilde ik zo veel mogelijk patiënten met NWS includeren en hen volgen op hun afdeling, meestal in een verpleeghuis. De familie was er altijd bij als ik kwam.

De zorg voor NWS-patiënten is ad hoc en niet landelijk of wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien is er een neiging om de zorg relatief snel te staken. Al in de jaren 90 van de vorige eeuw heeft de KNMG het staken van de sondevoeding voorgeschreven bij geen herstel van bewustzijn, maar in veel landen is daar juist veel discussie over. Het is bijzonder dat Nederland al een lange traditie heeft met het staken van de behandeling. Dat schept overigens wel de verplichting om de juiste diagnose te stellen, en passende zorg te bieden die gericht is op herstel. De publicatie heeft laten zien dat we daarin nogal tekort zijn geschoten. Internationaal is er consensus om deze patiënten in ieder geval 24 maanden gespecialiseerde revalidatie te bieden. In die periode is nog herstel mogelijk naar een bewuste toestand. Ik zag dat het ontbreken van gespecialiseerde zorg in de vroege fase leidt tot verbetenheid bij families die steeds maar moeten vechten voor passende zorg. Daardoor willen ze de patiënt niet meer loslaten, ook al is de hoop vervlogen.

Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Vanuit Leypark zie ik alle patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederlandse ziekenhuizen en help ik om de diagnose te stellen. Daarnaast zijn we met VWS en de NZA bezig met financiering van de hele zorgketen. Het Radboudumc heeft daarnaast een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep, gekoppeld aan het expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net). Ik denk dat het roer om moet wat betreft de zorg voor deze categorie patiënten. We moeten voorkomen dat deze patiënten ofwel te weinig revalidatie krijgen ofwel onnodig langdurig worden doorbehandeld. Beide zijn niet in het belang van de patiënt.”

De promotie van Willemijn van Erp staat gepland op 18 juni a.s. in Nijmegen.

Ontbrekend stukje in SMA-puzzel gevonden

sep 2020 |

Lees meer over Ontbrekend stukje in SMA-puzzel gevonden

Progressie van MS volgen met biomarkers in het bloed

sep 2020 |

Lees meer over Progressie van MS volgen met biomarkers in het bloed

Nieuwe bloedtest geschikt voor diagnostiek van Alzheimer

sep 2020 |

Lees meer over Nieuwe bloedtest geschikt voor diagnostiek van Alzheimer

Biobank ideale bron voor onderzoek naar COVID-19

sep 2020 |

Lees meer over Biobank ideale bron voor onderzoek naar COVID-19

Factsheets ondersteuning thuiswonende mensen met dementie

sep 2020 |

Lees meer over Factsheets ondersteuning thuiswonende mensen met dementie

Langdurig effect van hersenresponsieve neurostimulatie voor focale epilepsie

sep 2020 |

Lees meer over Langdurig effect van hersenresponsieve neurostimulatie voor focale epilepsie

Uitdagingen in de behandeling van SPMS

1 okt 2020 | Neurologie

Lees meer over Uitdagingen in de behandeling van SPMS

Mastering Migraine | Deel 2

22 sep 2020 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over Mastering Migraine | Deel 2

Precisiezorg dichterbij dan we denken

21 sep 2020 om 20:30 | Cardiologie

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Secundair Progressieve Multipele Sclerose

5 feb 2020 | Neurologie

Lees meer over Secundair Progressieve Multipele Sclerose

MS en Kinderen

4 feb 2020 | Neurologie

Lees meer over MS en Kinderen

Het Neurologisch Jaaroverzicht 2019

11 dec 2019 | Neurologie

Lees meer over Het Neurologisch Jaaroverzicht 2019

Real World Evidence in MS

3 dec 2019 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over Real World Evidence in MS

Mastering Migraine series | Deel 1

26 nov 2019 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over Mastering Migraine series | Deel 1

MS-behandeling: van Theorie naar Kliniek Sequencing en Real World Evidence

3 dec 2018 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over MS-behandeling: van Theorie naar Kliniek Sequencing en Real World Evidence
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Verhoogd risico op dementie door diabetes verschilt per subtype

Lees meer
Lees meer over Verhoogd risico op dementie door diabetes verschilt per subtype

Lenvatinib plus pembrolizumab gaat gepaard met tumorrespons in diverse solide tumoren

Lees meer
Lees meer over Lenvatinib plus pembrolizumab gaat gepaard met tumorrespons in diverse solide tumoren

“Prodromale fase van MS afleidbaar uit zorggebruik”

Lees meer
Lees meer over “Prodromale fase van MS afleidbaar uit zorggebruik”

Nieuw inzicht in remyelinisatie na corticale demyelinisatie bij MS

Lees meer
Lees meer over Nieuw inzicht in remyelinisatie na corticale demyelinisatie bij MS

De kans op PML bij gebruik van fingolimod: een update

Lees meer
Lees meer over De kans op PML bij gebruik van fingolimod: een update

Relatief gunstige effecten natalizumab op patiëntgerapporteerde uitkomsten

Lees meer
Lees meer over Relatief gunstige effecten natalizumab op patiëntgerapporteerde uitkomsten

Masitinib mogelijk nieuwe behandeling van progressieve MS

Lees meer
Lees meer over Masitinib mogelijk nieuwe behandeling van progressieve MS

MS-activiteit tijdens zwangerschap in een modern cohort

Lees meer
Lees meer over MS-activiteit tijdens zwangerschap in een modern cohort

MOSPD2-antilichamen: nieuw behandelmechanisme bij MS?

Lees meer
Lees meer over MOSPD2-antilichamen: nieuw behandelmechanisme bij MS?

Real World Evidence in MS

jan 2020 |

Lees meer over Real World Evidence in MS