‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

Delen via:

Er is nauwelijks passende zorg voor patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dat concludeert Willemijn van Erp, promovendus en specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, na een cohortonderzoek tussen 2012 en 2018. Het onderzoek is begin dit jaar gepubliceerd in Annals of Neurology.

Deze informatie is alleen toegankelijk voor abonnees die voorschrijfbevoegd zijn.

Login
Let op: Bent u al ingelogd? Dan heeft u onvoldoende rechten om deze informatie te bekijken. Wilt u uw account aanpassen? Klik dan hier

Commentaar Willemijn van Erp, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc

“Een langdurige bewustzijnsstoornis is de ergste vorm van hersenletsel. Veel landen om ons heen hebben hiervoor gespecialiseerde zorg, maar in Nederland is die zorg er pas sinds 2019: verzekeraars vergoeden nu vroege intensieve neurorevalidatie in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leypark in Tilburg. Na de opname in Leypark kan een patiënt naar een van de vier gespecialiseerde verpleeghuizen in Nederland voor langdurige revalidatie. In mijn onderzoek wilde ik zo veel mogelijk patiënten met NWS includeren en hen volgen op hun afdeling, meestal in een verpleeghuis. De familie was er altijd bij als ik kwam.

De zorg voor NWS-patiënten is ad hoc en niet landelijk of wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien is er een neiging om de zorg relatief snel te staken. Al in de jaren 90 van de vorige eeuw heeft de KNMG het staken van de sondevoeding voorgeschreven bij geen herstel van bewustzijn, maar in veel landen is daar juist veel discussie over. Het is bijzonder dat Nederland al een lange traditie heeft met het staken van de behandeling. Dat schept overigens wel de verplichting om de juiste diagnose te stellen, en passende zorg te bieden die gericht is op herstel. De publicatie heeft laten zien dat we daarin nogal tekort zijn geschoten. Internationaal is er consensus om deze patiënten in ieder geval 24 maanden gespecialiseerde revalidatie te bieden. In die periode is nog herstel mogelijk naar een bewuste toestand. Ik zag dat het ontbreken van gespecialiseerde zorg in de vroege fase leidt tot verbetenheid bij families die steeds maar moeten vechten voor passende zorg. Daardoor willen ze de patiënt niet meer loslaten, ook al is de hoop vervlogen.

Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Vanuit Leypark zie ik alle patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederlandse ziekenhuizen en help ik om de diagnose te stellen. Daarnaast zijn we met VWS en de NZA bezig met financiering van de hele zorgketen. Het Radboudumc heeft daarnaast een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep, gekoppeld aan het expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net). Ik denk dat het roer om moet wat betreft de zorg voor deze categorie patiënten. We moeten voorkomen dat deze patiënten ofwel te weinig revalidatie krijgen ofwel onnodig langdurig worden doorbehandeld. Beide zijn niet in het belang van de patiënt.”

De promotie van Willemijn van Erp staat gepland op 18 juni a.s. in Nijmegen.

Het Neurologisch Jaaroverzicht 2019

feb 2020 | Neurologie

Lees meer over Het Neurologisch Jaaroverzicht 2019

‘Zorg kan veel vaker buiten het ziekenhuis’

feb 2020 | Cardiologie

Lees meer over ‘Zorg kan veel vaker buiten het ziekenhuis’

‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

feb 2020 | Neurologie

Lees meer over ‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

Positief effect van sociale omgeving met extra daglicht bij dementie

feb 2020 | Huisartsgeneeskunde

Lees meer over Positief effect van sociale omgeving met extra daglicht bij dementie

Sublinguaal apomorfine effectieve behandeling voor off-periodes bij Parkinson

feb 2020 | Neurologie

Lees meer over Sublinguaal apomorfine effectieve behandeling voor off-periodes bij Parkinson

UMCG doet onderzoek naar pijn bij dementie

feb 2020 | Neurologie

Lees meer over UMCG doet onderzoek naar pijn bij dementie

Het Neurologisch Jaaroverzicht 2019

11 Dec 2019 | Neurologie

Lees meer over Het Neurologisch Jaaroverzicht 2019

Real World Evidence in MS

3 Dec 2019 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over Real World Evidence in MS

Mastering Migraine series | Deel 1

26 Nov 2019 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over Mastering Migraine series | Deel 1

MS en Kinderen

30 Oct 2019 | Neurologie

Lees meer over MS en Kinderen

Secundair Progressieve Multipele Sclerose

30 Sep 2019 | Neurologie

Lees meer over Secundair Progressieve Multipele Sclerose

MS-behandeling: van Theorie naar Kliniek Sequencing en Real World Evidence

3 Dec 2018 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over MS-behandeling: van Theorie naar Kliniek Sequencing en Real World Evidence

Therapietrouw bij ziektemodificerende behandeling van MS

4 Jun 2018 | Neurologie

Lees meer over Therapietrouw bij ziektemodificerende behandeling van MS

Zwangerschap en MS: waarom moeten we hierover praten?

16 Jan 2018 om 20:30 | Neurologie

Lees meer over Zwangerschap en MS: waarom moeten we hierover praten?
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Ofatumumab is significant effectiever dan teriflunomide bij RRMS

Lees meer
Lees meer over Ofatumumab is significant effectiever dan teriflunomide bij RRMS

Neurofilament light is een presymptomatische biomarker van MS

Lees meer
Lees meer over Neurofilament light is een presymptomatische biomarker van MS

Satralizumab ook als monotherapie effectief bij NMOSD

Lees meer
Lees meer over Satralizumab ook als monotherapie effectief bij NMOSD

Natalizumab tijdens de zwangerschap blijven gebruiken verlaagt de kans op relapses

Lees meer
Lees meer over Natalizumab tijdens de zwangerschap blijven gebruiken verlaagt de kans op relapses

Glutamine-synthetase als nieuwe astrocytische biomarker voor NMOSD

Lees meer
Lees meer over Glutamine-synthetase als nieuwe astrocytische biomarker voor NMOSD

Besmetting met humaan herpesvirus-6A verhoogt kans op MS

Lees meer
Lees meer over Besmetting met humaan herpesvirus-6A verhoogt kans op MS

Real-world data bevestigen effectiviteit en veiligheid van teriflunomide bij MS

Lees meer
Lees meer over Real-world data bevestigen effectiviteit en veiligheid van teriflunomide bij MS

Stamceltransplantatie vermindert vorming MS-laesies niet

Lees meer
Lees meer over Stamceltransplantatie vermindert vorming MS-laesies niet

Ponesimod verlaagt aantal relapses effectiever dan teriflunomide

Lees meer
Lees meer over Ponesimod verlaagt aantal relapses effectiever dan teriflunomide

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Neurologie

Lees meer over Real World Evidence in MS