Rubriek ‘De patiënt’: ‘Ik heb lang in een ontkenningsfase gezeten’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Margriet van der Zee, 43 jaar. Bij haar werd op zesentwintigjarige leeftijd de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Het duurde jaren voordat zij de juiste medicatie vond.

“De eerste klachten begonnen in 2003. Ik had pijn in mijn onderrug, heup en was stijf. Ik tenniste in die periode op hoog niveau en dacht aan een blessure. Maar fysiotherapie hielp niet, de pijn straalde uit naar mijn handen en voeten. Na uitgebreid lichamelijk en bloedonderzoek werd in april 2004 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Ik was 26 en mijn actieve leven kwam heel plotseling tot stilstand. Ik heb sindsdien nooit meer getennist. Het heeft lang geduurd voordat ik de situatie kon accepteren, eigenlijk heb ik lang in een ontkenningsfase gezeten. Ik ben journalist en besloot zes jaar geleden mijn verhaal op papier te zetten en te publiceren. Dat heeft denk ik wel bijgedragen tot het beter leren omgaan met de aandoening.

Veel geprobeerd

Ik heb veel verschillende medicijnen geprobeerd. Sommige werkten, andere niet of nauwelijks. Probleem was dat veel medicijnen maar tijdelijk werkzaam waren en ik er dus op zeker moment geen baat meer bij had. Ik ben na de diagnose in 2004 begonnen met sulfasalazine en begon in 2008 met adalimumab. Dat sloeg aan. De methotrexaat die ik tot dan ook gebruikte, werd gestopt. Op zeker moment werd ik immuun voor adalimumab en moest ik op zoek naar iets anders. Wat daar niet bij hielp is het feit dat mijn eerste reumatoloog nogal passief was. De reumatologen die volgden waren actiever en dachten mee. Ik wilde zelf alles weten, zocht alles op en besprak dan met de reumatoloog wat ik had gevonden. Er werden mij vervolgens behandelopties voorgelegd. Het was wel altijd de reumatoloog die besliste.

Zoektocht

Tussen 2016 en 2020 heb ik veel last gehad en kun je echt spreken van een zoektocht naar het juiste medicijn. Ik begon met etanercept, maar dat werkte niet en de behandeling werd na zes maanden gestopt. Van methotrexaattabletten werd ik misselijk, dus stapten we over op injecties.  Vervolgens kreeg ik abatacept via infusen die niet werkten, waarna we injecties probeerden in combinatie met methotrexaat. Steeds ook in combinatie met prednison. Omdat ook dit geen verbetering bracht, begon ik met tabletten leflunomide en dat sloeg aan. Maar door hevige bijwerkingen moest ik in de zomer van 2020 met dit middel stoppen. Sinds september 2020 gebruik ik tocilizumab in combinatie met methotrexaatinjecties en prednison. Dit werkt tot nu toe heel goed.

Planning

Ik ben freelancer en heb van 2016 tot en met 2020 gewoon door kunnen werken. Dat vergt wel aanpassing: als je ’s morgens moeilijk op gang kunt komen, werk je later op de dag en ’s avonds. Het vergt vooral planning. Ik houd van uitgaan en bezoek graag festivals. Als je veel doet en over je grens gaat, betaal je daar de volgende dag een prijs voor. Maar het gaat relatief goed; ik heb minder pijn en slaap beter dan voorheen. Maar ik blijf wantrouwig. Kan ik ooit weer sporten? Ik kom voorlopig nog niet verder dan wandelen, maar ooit hoop ik weer recreatief te kunnen tennissen.”

MedGezel: geneeskundestudent + app = coach reumapatiënten

apr 2021 |

Lees meer over MedGezel: geneeskundestudent + app = coach reumapatiënten

Rob Nelissen benoemd tot voorzitter Europees expertpanel

apr 2021 |

Lees meer over Rob Nelissen benoemd tot voorzitter Europees expertpanel

Antidepressiva voor de behandeling van rugpijn en artrose?

apr 2021 |

Lees meer over Antidepressiva voor de behandeling van rugpijn en artrose?

TNF-remmers geassocieerd met psoriasis bij kinderen met ontstekingsziekten

mrt 2021 |

Lees meer over TNF-remmers geassocieerd met psoriasis bij kinderen met ontstekingsziekten

Coronavaccins effectief en veilig bij patiënten die immuunsuppressiva gebruiken

mrt 2021 |

Lees meer over Coronavaccins effectief en veilig bij patiënten die immuunsuppressiva gebruiken

Hoger cardiovasculair risico bij inflammatoire gewrichtsziekten

mrt 2021 |

Lees meer over Hoger cardiovasculair risico bij inflammatoire gewrichtsziekten

Online SpA café 1: in gesprek met experts over axiale SpA

15 jun 2021 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Online SpA café 1: in gesprek met experts over axiale SpA

Nieuwe ontwikkelingen in axiale SpA: wat moet ik weten als klinisch behandelaar? (Online SpA café: module 1)

15 jun 2021 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Nieuwe ontwikkelingen in axiale SpA: wat moet ik weten als klinisch behandelaar? (Online SpA café: module 1)

Casuïstiek axiale SpA: de juiste afwegingen maken in de praktijk (Online SpA café: module 2)

15 jun 2021 om 20:30 | Reumatologie

Lees meer over Casuïstiek axiale SpA: de juiste afwegingen maken in de praktijk (Online SpA café: module 2)

Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

12 apr 2021 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

19 mrt 2021 | Dermatologie

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Webcast Update Systemische Sclerose

16 feb 2021 | Cardiologie

Lees meer over Webcast Update Systemische Sclerose

EULAR-ACR in ORANJE

19 jan 2021 | Reumatologie

Lees meer over EULAR-ACR in ORANJE

Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

15 dec 2020 | Overig

Lees meer over Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020 | Cardiologie

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Reumatologie

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Convalescent plasma tegen COVID-19 bij patiënten met B-celdepletie

Lees meer
Lees meer over Convalescent plasma tegen COVID-19 bij patiënten met B-celdepletie

Geïntensiveerde niet beter dan conventionele radiotherapie voor recidiefprostaatkanker

Lees meer
Lees meer over Geïntensiveerde niet beter dan conventionele radiotherapie voor recidiefprostaatkanker

Kunstmatige intelligentie bruikbaar voor detectie van radiografische sacro-iliitis bij axiale SpA

Lees meer
Lees meer over Kunstmatige intelligentie bruikbaar voor detectie van radiografische sacro-iliitis bij axiale SpA

Tofacitinib effectief bij ziekte van Bechterew

Lees meer
Lees meer over Tofacitinib effectief bij ziekte van Bechterew

Langdurig verhoogd risico op hartaandoeningen bij kinderen met ziekte van Kawasaki

Lees meer
Lees meer over Langdurig verhoogd risico op hartaandoeningen bij kinderen met ziekte van Kawasaki

Nieuwe Amerikaanse RA-richtlijn pleit voor maximaliseren methotrexaat

Lees meer
Lees meer over Nieuwe Amerikaanse RA-richtlijn pleit voor maximaliseren methotrexaat

Positief effect nintedanib bij patiënten met progressieve fibroserende ILD

Lees meer
Lees meer over Positief effect nintedanib bij patiënten met progressieve fibroserende ILD

Toevoegen belimumab succesvol bij lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Toevoegen belimumab succesvol bij lupusnefritis

Filgotinib vermindert inflammatie bij ziekte van Bechterew

Lees meer
Lees meer over Filgotinib vermindert inflammatie bij ziekte van Bechterew

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 |

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 |

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020 |

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020 |

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

okt 2020 |

Lees meer over Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

sep 2020 |

Lees meer over Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

Verduurzaming van osteoporosezorg

sep 2020 |

Lees meer over Verduurzaming van osteoporosezorg

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 |

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken