Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan de heer Van Tulder, 88 jaar. Bij hem werd 48 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Kennis over reuma stond volgens Van Tulder nog in de kinderschoenen.

“Er is gelukkig veel veranderd in de reumatologie. Toen ik 48 jaar geleden in de wachtkamer van het ziekenhuis kwam, trof ik daar veel ellende aan. Het zat er vol mensen die bijna kreupel waren. Ik weet niet of erfelijkheid in mijn geval een rol speelt. Ik kom uit een gezin met 8 kinderen en ben de enige die reuma kreeg. Wel weet ik dat mijn grootvader ernstige klachten had, zo erg dat hij elke dag op bed lag. Mijn klachten begonnen rond mijn veertigste. Ik kreeg problemen met lopen, had pijn in de schouders, heup en gewrichten. Daarnaast had ik vooral ’s nachts veel pijn. Na een bezoek aan de huisarts kwam ik via het ziekenhuis in Hilversum uiteindelijk in het AMC. Daar constateerde men reumatoïde artritis.

Extreem vermoeid

In die tijd wisten reumatologen nog niet wat ze nu weten, de reumatologie stond nog in de kinderschoenen. Er werd, meen ik, wel bloedonderzoek gedaan, maar er werden geen foto’s genomen. Men bekeek de gewrichten en stelde wat vragen. Ik werd voor behandeling doorverwezen naar het AMC. Daar kreeg ik ontstekingsremmers, ik weet alleen niet meer welke. De medicijnen werkten redelijk en zorgden er in ieder geval voor dat ik mijn werk als technisch ambtenaar bij de gemeente Amsterdam kon blijven voortzetten. Door pijn sliep ik regelmatig slecht en dat zal van invloed geweest zijn op mijn werk. Maar men wist van mijn aandoening en het heeft nooit tot problemen op het werk geleid. Ik ben ook zelden ziek thuisgebleven. Er zijn wel perioden geweest dat ik extreem vermoeid was, ik herinner mij bijvoorbeeld dat ik in een rolstoel naar de begrafenis van mijn moeder ging.

Routine

Infliximab heeft mijn situatie drastisch verbeterd, het is een enorme vooruitgang. Ik ga om de 8 weken naar het AMC voor een infuus en daarmee is de RA onder controle. Naast infliximab gebruik ik een keer per week een injectie 10 mg methotrexaat. Van bijwerkingen heb ik helemaal geen last. Een keer per jaar zie ik mijn reumatoloog, maar dat is meer een routinekwestie. Hij vraagt hoe het gaat, bekijkt mijn handen en dat is het, ik zie het als een bezoek voor de gezelligheid. Eigenlijk doe ik alles, ik loop, fiets en werk in de tuin. Alles met mate natuurlijk, de leeftijd gaat ook een rol spelen. Wat ik altijd jammer heb gevonden is dat ik niet meer in staat ben om te tennissen. Vooral toen ik jonger was vond ik dat moeilijk te accepteren. Nu ben ik heel tevreden met de medicijnen die de aandoening onder controle houden, je kunt aan mij nauwelijks zien dat ik reuma heb.”

Aanzienlijke radiografische gewrichtsschade bij arthritis psoriatica

jan 2023 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Aanzienlijke radiografische gewrichtsschade bij arthritis psoriatica

Casusbespreking: arthritis psoriatica met nagelafwijkingen

jan 2023 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Casusbespreking: arthritis psoriatica met nagelafwijkingen

MCL onderzoekt meerwaarde PGO in zorgpaden axiale spondyloartritis en borstzorg

jan 2023 | Borstkanker, Spondyloartritis

Lees meer over MCL onderzoekt meerwaarde PGO in zorgpaden axiale spondyloartritis en borstzorg

Effect van onderbreking methotrexaat op de immuniteit na de COVID-19-booster

jan 2023 | Psoriasis, RA, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Effect van onderbreking methotrexaat op de immuniteit na de COVID-19-booster

Hoe oud je eruitziet, kan iets zeggen over je gezondheid 

jan 2023 | COPD, Osteoporose

Lees meer over Hoe oud je eruitziet, kan iets zeggen over je gezondheid 

Thuis meten van urinezuur heeft positief effect op behandeling jichtpatiënten

jan 2023 | Jicht

Lees meer over Thuis meten van urinezuur heeft positief effect op behandeling jichtpatiënten

SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

9 mrt 2023 om 18:30

Lees meer over SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

1 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Autoinflammatoire aandoeningen

30 sep 2022

Lees meer over Autoinflammatoire aandoeningen

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Bones Meeting

dinsdag 7 feb 2023 van 17:00 tot 20:30 | Orthopedie

Lees meer over Bones Meeting

Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Lees meer
Lees meer over Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Lees meer
Lees meer over Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lees meer
Lees meer over Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Lees meer
Lees meer over Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Lees meer
Lees meer over Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Lees meer
Lees meer over Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Lees meer
Lees meer over Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01