Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan de heer Van Tulder, 88 jaar. Bij hem werd 48 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Kennis over reuma stond volgens Van Tulder nog in de kinderschoenen.

“Er is gelukkig veel veranderd in de reumatologie. Toen ik 48 jaar geleden in de wachtkamer van het ziekenhuis kwam, trof ik daar veel ellende aan. Het zat er vol mensen die bijna kreupel waren. Ik weet niet of erfelijkheid in mijn geval een rol speelt. Ik kom uit een gezin met 8 kinderen en ben de enige die reuma kreeg. Wel weet ik dat mijn grootvader ernstige klachten had, zo erg dat hij elke dag op bed lag. Mijn klachten begonnen rond mijn veertigste. Ik kreeg problemen met lopen, had pijn in de schouders, heup en gewrichten. Daarnaast had ik vooral ’s nachts veel pijn. Na een bezoek aan de huisarts kwam ik via het ziekenhuis in Hilversum uiteindelijk in het AMC. Daar constateerde men reumatoïde artritis.

Extreem vermoeid

In die tijd wisten reumatologen nog niet wat ze nu weten, de reumatologie stond nog in de kinderschoenen. Er werd, meen ik, wel bloedonderzoek gedaan, maar er werden geen foto’s genomen. Men bekeek de gewrichten en stelde wat vragen. Ik werd voor behandeling doorverwezen naar het AMC. Daar kreeg ik ontstekingsremmers, ik weet alleen niet meer welke. De medicijnen werkten redelijk en zorgden er in ieder geval voor dat ik mijn werk als technisch ambtenaar bij de gemeente Amsterdam kon blijven voortzetten. Door pijn sliep ik regelmatig slecht en dat zal van invloed geweest zijn op mijn werk. Maar men wist van mijn aandoening en het heeft nooit tot problemen op het werk geleid. Ik ben ook zelden ziek thuisgebleven. Er zijn wel perioden geweest dat ik extreem vermoeid was, ik herinner mij bijvoorbeeld dat ik in een rolstoel naar de begrafenis van mijn moeder ging.

Routine

Infliximab heeft mijn situatie drastisch verbeterd, het is een enorme vooruitgang. Ik ga om de 8 weken naar het AMC voor een infuus en daarmee is de RA onder controle. Naast infliximab gebruik ik een keer per week een injectie 10 mg methotrexaat. Van bijwerkingen heb ik helemaal geen last. Een keer per jaar zie ik mijn reumatoloog, maar dat is meer een routinekwestie. Hij vraagt hoe het gaat, bekijkt mijn handen en dat is het, ik zie het als een bezoek voor de gezelligheid. Eigenlijk doe ik alles, ik loop, fiets en werk in de tuin. Alles met mate natuurlijk, de leeftijd gaat ook een rol spelen. Wat ik altijd jammer heb gevonden is dat ik niet meer in staat ben om te tennissen. Vooral toen ik jonger was vond ik dat moeilijk te accepteren. Nu ben ik heel tevreden met de medicijnen die de aandoening onder controle houden, je kunt aan mij nauwelijks zien dat ik reuma heb.”

DRIMID: nieuwe kansen voor patiënten met een zeldzame auto-immuunziekte

feb 2024

Lees meer over DRIMID: nieuwe kansen voor patiënten met een zeldzame auto-immuunziekte

Nieuwe richtlijn arthritis psoriatica

feb 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Nieuwe richtlijn arthritis psoriatica

Europese onderzoekers slaan handen ineen voor artrose

feb 2024 | Artrose, Chirurgie, Orthopedie

Lees meer over Europese onderzoekers slaan handen ineen voor artrose

‘Als reumatoloog op Aruba kun je veel betekenen voor patiënten’

feb 2024

Lees meer over ‘Als reumatoloog op Aruba kun je veel betekenen voor patiënten’

Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

feb 2024

Lees meer over Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

Cholesterolverlaging als behandeling voor artrose

feb 2024 | Artrose

Lees meer over Cholesterolverlaging als behandeling voor artrose

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

7 nov 2023 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01