Rubriek De patiënt: ‘Mijn aandoening wordt door de buitenwereld vaak niet gezien’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Sacha Pit, 46 jaar. Bij haar werd 8 jaar geleden artrose in de nek, onderrug en het duimgewricht vastgesteld.

“Mijn klachten begonnen op mijn 38ste. Ik was in huis bezig met witten en kreeg last van mijn schouders. De huisarts dacht aan fibromyalgie en verwees mij naar de reumatoloog. Na onderzoek bleek ik artrose te hebben in nek, onderrug, schouders en de basis van het duimgewricht. Ik kreeg diclofenac en celecoxib, maar die medicijnen gaven te veel bijwerkingen en werden daarom gestopt. De schouderklachten hielden aan, bovendien was uit MRI-onderzoek gebleken dat ik een hernia had in de derde, vierde en vijfde wervel. Ik bezocht een orthopeed en daar kreeg ik te horen dat ik de schouders van iemand van 70 had. Alsof dat nog niet genoeg was bleek ik ook een dysplasie in beide schouders te hebben. Ik kon slechts 1 keer geopereerd worden, maar moest er rekening mee houden dat ik dan invalide zou zijn. Ik liet een second opinion uitvoeren en kreeg van de andere reumatoloog dezelfde diagnose te horen met daarbij hetzelfde risico op invaliditeit. Tegen pijn kreeg ik amitriptyline voorgeschreven. Dat werkte goed, maar had als bijwerking dat ik geobstipeerd raakte en 12 tot 13 uur per dag sliep. Daarom werd overgegaan op pregabaline. Vorig jaar ben ik met alle medicatie gestopt.

Zwemmen

Ik bleef veel last van mijn schouders houden en daarom werd in 2021 besloten tot het plaatsen van een prothese in mijn linkerschouder. De fysiotherapeut zei dat zwemmen goed zou zijn voor mijn schouders. Dat heb ik wat al te letterlijk genomen. Ik ging fanatiek aan de slag en kreeg al snel last van een zogenoemde frosen shoulder. Eind 2021 kreeg bobbels op mijn vingerkootjes. De handchirurg dacht aan ganglion, maar dat bleek het niet te zijn. Men kon er niet achter komen wat het was, feit is dat de bobbels er nog steeds zijn en dat ze me last bezorgen bij allerlei alledaagse handelingen.

Buitenwereld

Ik ben al anderhalf jaar thuis en leid een vrij eenzaam bestaan. Het contrast met mijn vroegere leven is groot; ik werkte als werkvoorbereider bij een regionale netbeheerder, ik bokste, deed aan cardio en danste. Dat heb ik nog heel lang volgehouden, waarschijnlijk ben ik te lang doorgegaan. Dat is nu allemaal gestopt. Lastig vind ik dat mijn aandoening door de buitenwereld vaak niet gezien wordt. Mensen zeggen vaak dat ik er gelukkig uitzie. Maar zo voel ik mij niet. De toekomst zie ik wat angstig tegemoet; ik ben pas 46 jaar en heb artrose van iemand van 70. Tot voor kort had ik veel steun van mijn ouders en schoonouders, maar die zijn al over de 70, dus dat werd voor hen steeds zwaarder. Ik zou graag willen weten wat de oorzaak van mijn klachten is. Daarmee is het probleem natuurlijk niet meteen opgelost, maar misschien kan ik daarmee andere mensen met artrose enigszins helpen.”

Gezondheidsfondsen luiden noodklok

jun 2024

Lees meer over Gezondheidsfondsen luiden noodklok

Langdurige oefentherapie effectief bij axSpA met ernstige functionele beperkingen

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Langdurige oefentherapie effectief bij axSpA met ernstige functionele beperkingen

Infectierisico JAK-remmers versus subcutane biologische DMARD's

jun 2024 | RA

Lees meer over Infectierisico JAK-remmers versus subcutane biologische DMARD's

Deucravacitinib verbetert patiëntgerapporteerde uitkomsten bij actieve PsA

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Deucravacitinib verbetert patiëntgerapporteerde uitkomsten bij actieve PsA

Klinisch bewijs binnen handbereik met behulp van AI

jun 2024 | Artrose

Lees meer over Klinisch bewijs binnen handbereik met behulp van AI

Nivel: preventie van artrose staat nog in de kinderschoenen

jun 2024 | Artrose

Lees meer over Nivel: preventie van artrose staat nog in de kinderschoenen

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | RA

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

jun 2024 | RA

Lees meer over RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

jun 2024 | Artrose, Immuuntherapie

Lees meer over Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

jun 2024 | Sclerodermie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

jun 2024 | SLE

Lees meer over Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

jun 2024 | JIA

Lees meer over Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

jun 2024 | Artrose, RA

Lees meer over Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01