Rubriek De patiënt: ´Niet volgens het handboek werken´

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Hester van der Vegte, 53 jaar. Bij haar werd 20 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Belangrijk is volgens haar dat reumatologen de patiënt als individu benaderen en goed luisteren.

“Mijn klachten begonnen 20 jaar geleden. Mijn vingerkootjes werden dik, gewrichten zaten vast en ik had pijn in mijn schouders en handen. Wat vooral opviel was de chronische vermoeidheid. De huisarts nam het niet serieus. Volgens hem was het zeker geen reuma omdat ik daar te jong voor zou zijn. Ik moest maar wat paracetamol en ibuprofen nemen. Na 2 jaar was ik het zat en wilde ik een bloedonderzoek. De diagnose volgde snel: RA. Toen ik in de Maartenskliniek in Nijmegen onder behandeling kwam waren ze niet blij dat ik zo laat was doorverwezen, ik had al 10 ontstoken gewrichten. In het begin van de behandeling kreeg ik methotrexaat 1 maal 10 mg per week en pijnstillers als naproxen, ibuprofen en paracetamol en werd er tijdelijk prednison voorgeschreven. Vaak kreeg ik ook nog corticosteroïde-injecties voor ontstekingen in mijn gewrichten. Na verhoging van de methotrexaat naar 25 mg was er nog steeds geen sprake van verbetering. Na 2 jaar ben ik overgegaan op infusen infliximab en dat werkte meteen.

Dagbehandeling

Ik vond het moeilijk mijn aandoening te accepteren en had bovendien de pijn niet onder controle. Ik ben in dagbehandeling gegaan. De gesprekken met een psycholoog en de fysio-, ergo- en ontspanningstherapieën hebben mij geholpen beter met de ziekte om te gaan. Omdat infliximab inmiddels niet meer werkte, moest naar een ander middel worden gezocht. Eerst werd adalimumab geprobeerd. Dat hielp niet voldoende, ik hield ontstekingen. Daarna ging ik over op etanercept, maar daar bleek ik overgevoelig voor te zijn. Op voorstel van een arts heb ik meegewerkt aan een volgonderzoek van het destijds nieuwe medicijn abatacept. Ik reageerde er goed op en gebruik het nu al 9 jaar. Belangrijk is ook mijn contact met de reumatoloog. RA verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, het is daarom belangrijk dat een arts leert om individueel naar patiënten te kijken en goed te luisteren. Het belang daarvan heb ik zelf ervaren. Mijn knieën waren al op jonge leeftijd versleten, maar mijn reumatoloog had dat nog niet zo ingeschat. Ik vroeg of ze meer foto’s wilde maken en daaruit bleek dat mijn knieën zich in het eindstadium van artrose bevonden. Ik ben december 2015 en mei 2016 aan mijn knieën geopereerd en denk weleens dat ik minder lang met pijn had hoeven lopen als er eerder naar was gekeken. Niet volgens het handboek werken, maar de patiënt meer als individu benaderen is, denk ik, essentieel voor een goede behandeling.

Grenzen aangeven

De toekomst zie ik overwegend positief. Mijn werk als zzp’er in de kinderopvang is gestopt, maar als vrijwilliger in de zorg kan ik me nog steeds nuttig maken. Zwaar werk kan ik niet doen, dus heb ik wel wat voorwaarden gesteld voordat ik eraan begon. Dat is het grote verschil tussen betaald werk en vrijwilligerswerk; je kunt je grenzen aangeven. Maar er blijven genoeg leuke uitdagingen over. Ik heb wel een brace tegen scheefgroei voor mijn handen maar die draag ik niet omdat die mij te veel beperken in het werk. Ik ben wel realistisch. De RA is nu stabiel, maar dat kan veranderen. Ooit zal het moment komen dat ik rustiger aan moet doen. Maar ik blijf optimistisch. Voor de wat langere termijn zijn er plannen voor emigratie naar een land met een mediterraan klimaat. Gran Canaria is zeer geschikt voor iemand met mijn klachten; het klimaat is stabiel en de luchtvochtigheid is er ideaal.”

Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

jul 2024

Lees meer over Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

Tweede TNF-remmer versus niet-TNF-biological bij polyarticulaire JIA?

jul 2024 | JIA

Lees meer over Tweede TNF-remmer versus niet-TNF-biological bij polyarticulaire JIA?

Winnaar NVLE Award 2024 bekend

jul 2024 | Sjögren, SLE

Lees meer over Winnaar NVLE Award 2024 bekend

Eerdere herkenning artritis bij psoriasis

jul 2024 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Eerdere herkenning artritis bij psoriasis

Associatie tussen auto-immuunziekte en MGUS?

jul 2024 | RA, Sjögren

Lees meer over Associatie tussen auto-immuunziekte en MGUS?

Accurate diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis

jul 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Accurate diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | RA

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

jun 2024 | RA

Lees meer over RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

jun 2024 | Artrose, Immuuntherapie

Lees meer over Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

jun 2024 | Sclerodermie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

jun 2024 | SLE

Lees meer over Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

jun 2024 | JIA

Lees meer over Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

jun 2024 | Artrose, RA

Lees meer over Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-02

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01