Rubriek De patiënt: ´Niet volgens het handboek werken´

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Hester van der Vegte, 53 jaar. Bij haar werd 20 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Belangrijk is volgens haar dat reumatologen de patiënt als individu benaderen en goed luisteren.

“Mijn klachten begonnen 20 jaar geleden. Mijn vingerkootjes werden dik, gewrichten zaten vast en ik had pijn in mijn schouders en handen. Wat vooral opviel was de chronische vermoeidheid. De huisarts nam het niet serieus. Volgens hem was het zeker geen reuma omdat ik daar te jong voor zou zijn. Ik moest maar wat paracetamol en ibuprofen nemen. Na 2 jaar was ik het zat en wilde ik een bloedonderzoek. De diagnose volgde snel: RA. Toen ik in de Maartenskliniek in Nijmegen onder behandeling kwam waren ze niet blij dat ik zo laat was doorverwezen, ik had al 10 ontstoken gewrichten. In het begin van de behandeling kreeg ik methotrexaat 1 maal 10 mg per week en pijnstillers als naproxen, ibuprofen en paracetamol en werd er tijdelijk prednison voorgeschreven. Vaak kreeg ik ook nog corticosteroïde-injecties voor ontstekingen in mijn gewrichten. Na verhoging van de methotrexaat naar 25 mg was er nog steeds geen sprake van verbetering. Na 2 jaar ben ik overgegaan op infusen infliximab en dat werkte meteen.

Dagbehandeling

Ik vond het moeilijk mijn aandoening te accepteren en had bovendien de pijn niet onder controle. Ik ben in dagbehandeling gegaan. De gesprekken met een psycholoog en de fysio-, ergo- en ontspanningstherapieën hebben mij geholpen beter met de ziekte om te gaan. Omdat infliximab inmiddels niet meer werkte, moest naar een ander middel worden gezocht. Eerst werd adalimumab geprobeerd. Dat hielp niet voldoende, ik hield ontstekingen. Daarna ging ik over op etanercept, maar daar bleek ik overgevoelig voor te zijn. Op voorstel van een arts heb ik meegewerkt aan een volgonderzoek van het destijds nieuwe medicijn abatacept. Ik reageerde er goed op en gebruik het nu al 9 jaar. Belangrijk is ook mijn contact met de reumatoloog. RA verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, het is daarom belangrijk dat een arts leert om individueel naar patiënten te kijken en goed te luisteren. Het belang daarvan heb ik zelf ervaren. Mijn knieën waren al op jonge leeftijd versleten, maar mijn reumatoloog had dat nog niet zo ingeschat. Ik vroeg of ze meer foto’s wilde maken en daaruit bleek dat mijn knieën zich in het eindstadium van artrose bevonden. Ik ben december 2015 en mei 2016 aan mijn knieën geopereerd en denk weleens dat ik minder lang met pijn had hoeven lopen als er eerder naar was gekeken. Niet volgens het handboek werken, maar de patiënt meer als individu benaderen is, denk ik, essentieel voor een goede behandeling.

Grenzen aangeven

De toekomst zie ik overwegend positief. Mijn werk als zzp’er in de kinderopvang is gestopt, maar als vrijwilliger in de zorg kan ik me nog steeds nuttig maken. Zwaar werk kan ik niet doen, dus heb ik wel wat voorwaarden gesteld voordat ik eraan begon. Dat is het grote verschil tussen betaald werk en vrijwilligerswerk; je kunt je grenzen aangeven. Maar er blijven genoeg leuke uitdagingen over. Ik heb wel een brace tegen scheefgroei voor mijn handen maar die draag ik niet omdat die mij te veel beperken in het werk. Ik ben wel realistisch. De RA is nu stabiel, maar dat kan veranderen. Ooit zal het moment komen dat ik rustiger aan moet doen. Maar ik blijf optimistisch. Voor de wat langere termijn zijn er plannen voor emigratie naar een land met een mediterraan klimaat. Gran Canaria is zeer geschikt voor iemand met mijn klachten; het klimaat is stabiel en de luchtvochtigheid is er ideaal.”

Is DAS-remissie nog wel de juiste target?

aug 2022 | RA

Lees meer over Is DAS-remissie nog wel de juiste target?

38% minder consulten door ondersteuning met app bij RA

aug 2022 | RA

Lees meer over 38% minder consulten door ondersteuning met app bij RA

Risico op psoriasis na behandeling met een TNF-α-remmer

jul 2022 | IBD, Psoriasis, RA

Lees meer over Risico op psoriasis na behandeling met een TNF-α-remmer

Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

jul 2022

Lees meer over Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

HLA-B27 en ziekteactiviteit van invloed op darmflora bij SpA

jul 2022 | Spondyloartritis

Lees meer over HLA-B27 en ziekteactiviteit van invloed op darmflora bij SpA

Ontwikkeling en validatie van de Sjögren's Tool for Assessing Response (STAR)

jul 2022 | Sjögren

Lees meer over Ontwikkeling en validatie van de Sjögren's Tool for Assessing Response (STAR)

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

23 jun 2022 om 20:00 | Kinderen

Lees meer over Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 apr 2022 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Dermatologie nr 1-2022

jul 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie nr 1-2022