Sinds begin 2026 is de Leidraad voor het Behandelen van Patiënten met Neurogene Darmproblematiek beschikbaar. De makers hopen dat deze problematiek hiermee sneller vastgesteld en beter behandeld wordt, door de juiste personen. Aldus 2 verpleegkundig specialisten uit de werkgroep: voorzitter Janneke Martens-Bijlsma uit het UMCG en Carla Kloet uit het St. Antonius Ziekenhuis.
Neurogene darmproblematiek komt veel voor bij patiënten met neurologische aandoeningen en condities, vooral bij dwarslaesie en spina bifida. “Maar ook bij een aan aantal andere categorieën patiënten komen deze problemen geregeld voor, vaker dan meestal wordt gedacht: met name bij MS, de ziekte van Parkinson, ALS, cerebrale parese, CVA en diabetes”, aldus Martens-Bijlsma. “Zodra er iets aan de hand is met je zenuwstelsel, kun je ook neurogene darmproblematiek krijgen.”
De lichamelijke en psychosociale gevolgen kunnen aanzienlijk zijn. “Het gaat doorgaans om obstipatie of incontinentie; vaak ook een mengbeeld daarvan”, zegt Martens-Bijlsma. “Obstipatie leidt uiteindelijk vaak tot overloopdiarree en daarmee incontinentie.”
Volgens Kloet is de impact op de kwaliteit van leven groot: “Mensen gaan zichzelf vaak isoleren, verzuimen hun werk. Zeker bij incontinentie durven ze nauwelijks de deur nog uit. Maar bij obstipatie zie je vaak hetzelfde gebeuren: mensen die een paar dagen geen ontlasting hebben en dan eveneens thuisblijven. Want stel dat het anders tóch opeens komt.”
Geen populair onderwerp
Wat de isolatie en werkuitval alleen maar bevordert, is dat problemen met de ontlasting geen onderwerp zijn waar iemand graag over praat, ook niet met zorgverleners. Martens-Bijlsma trekt altijd de volgende vergelijking: “In de kleuterfase wordt het potje ergens midden in de kamer gezet en krijg je applaus als je er iets in produceert. Wanneer je zindelijk wordt, komen er steeds meer deurtjes omheen, die dicht blijven. Daarna praat je er eigenlijk ook niet meer over.”
Ook de betreffende zorgverleners roeren dit onderwerp niet vaak aan. Tijdens haar opleiding onderzocht Kloet welke drempels zij ervaren om er in de spreekkamer over te beginnen. De belangrijkste drempel: het idee dat zij deze patiënt weinig te bieden hebben. Welke behandelingen zijn er, welke adviezen kun je geven, naar wie moet je doorverwijzen, welke protocollen of richtlijnen zijn er? Ik merkte bovendien dat niet alle arts-assistenten wisten dat bijvoorbeeld MS darmproblemen kan veroorzaken.”
Eerder en beter helpen
Om zorgprofessionals te ondersteunen bij de behandeling van deze patiënten, is sinds begin 2026 een leidraad voor neurogene darmproblematiek online beschikbaar (https://leidraad-ndp.nl). De leidraad is gemaakt door een werkgroep van MDL-artsen, revalidatieartsen en verpleegkundig specialisten. Er is aandacht voor anamnese en onderzoek, en voor therapeutische interventies in de vorm van algemene adviezen, conservatieve strategieën, medicamenteuze opties en gespecialiseerde behandelingen.
“De leidraad is bedoeld voor zorgprofessionals die in aanraking komen met een patiënt met neurologisch letsel dat kan leiden tot neurogene darmproblematiek”, aldus Martens-Bijlsma. “Zeker ook de huisarts. Je zou willen dat juist in de eerste lijn sneller en vaker naar problemen met de stoelgang wordt gevraagd, zodat er al wat gedaan kan worden. Nu blijft het probleem vaak lang verborgen en gebeurt er niks, totdat de klachten zo ernstig worden dat de patiënt naar bijvoorbeeld de medisch specialist gaat. We hopen dat onze leidraad helpt deze patiënten eerder en beter bij te staan, en voorkomt dat deze zorg al te vaak bij een specialist in het ziekenhuis belandt.”
Martens-Bijlsma: “We merken dat neurogene darmproblemen lastig weg te zetten zijn, dat onduidelijk is waar je terecht kunt. De neuroloog is bij deze patiënten vaak al veel tijd kwijt met de MRI, effectiviteit en bijwerkingen van medicatie, enzovoort. Bij problemen met de stoelgang is zijn eerste gedachte vaak naar een MDL-arts door te verwijzen. Maar ook die heeft vaak weinig aandacht voor en kennis van neurogene darmproblematiek.”
Kloet: “Tegenwoordig zie ik de neuroloog dan vaak doorverwijzen naar een continentieverpleegkundige, of naar mij als verpleegkundig specialist. Die mogelijkheid is er niet in elk centrum. Aan de hand van de leidraad zou de neuroloog zo nodig vast iets als movicolon of magnesium kunnen voorschrijven, of wat voedings- en leefstijladviezen geven.”
Practice-based
De leidraad volgt de richtlijn Defecatiebeleid uit 2018 op, die specifiek was gericht op patiënten met een dwarslaesie, spina bifida of MS. Martens-Bijlsma vertelt dat deze versie bewust niet meer richtlijn heet, maar leidraad. “De evidence is heel beperkt, want dit is geen populair onderwerp van onderzoek. De aanbevelingen en stroomdiagrammen voor de behandeling zijn daarom primair practice-based. Zo kunnen we ook redelijk snel met een revisie komen; bij een officiële richtlijn kost dat meer tijd. Een voordeel van een leidraad is verder dat je die heel praktisch kunt houden. Als lezer kun je aan de hand van de stroomschema’s al meteen wat stappen in je beleid zetten, zonder per se het hele document te hoeven lezen.” Stroomschema’s zijn een belangrijk onderdeel. Ze maken de leidraad overzichtelijk, praktisch en to-the-point, met casuïstiek als ondersteunende voorbeelden.
Cruciaal is de anamnese, omdat neurogene problematiek zo vaak (te) lang verborgen blijft. De huisarts, verpleegkundige of eventueel specialist kan met een drietal simpele vragen vaak al achterhalen of er een probleem is:
- Hoe vaak heb je ontlasting?
- Verlies je ontlasting?
- Heb je last van (loze) aandrang?
De behandeling als puzzel
Het beleid begint met algemene, niet-medicamenteuze adviezen over beweging, voeding en vochtinname. Heel belangrijk is volgens Martens-Bijlsma ook de houding op het toilet: “Een beetje squatten: wat voorovergebogen, met de heupen en knieën in een hoek van 90 graden, de knieën liefst wat hoger dan de heupen en de voeten goed ondersteund.”
De medicamenteuze strategieën zijn gepresenteerd in verschillende stroomschema’s die per achterliggende neurologische aandoening verschillen. Kloet: “De adviezen zijn niet bindend; daar is zoals gezegd ook vaak onvoldoende evidence voor. We presenteren opties. Je kijkt goed welke patiënt je precies voor je hebt, wat hij wil en goed bij hem past.”
Martens-Bijlsma: “Leidend daarbij is behoud van een zo hoog mogelijke levenskwaliteit en zo veel mogelijk zelfstandigheid. Dat is een puzzel die je legt in nauw overleg met de patiënt.” Als leefstijladviezen en medicatie niet genoeg helpen, kan bijvoorbeeld gedacht worden aan darmspoeling, sacrale neuromodulatie, of een stoma. Ook dan is de individuele situatie allesbepalend. “Soms slaan we bijvoorbeeld de stap darmspoelen over omdat de patiënt dat niet zelf kan, en een stoma mogelijk een betere optie is met het oog op behoud van onafhankelijkheid.”
Sneller voorlichting en adviezen
Kloet: “We hopen dat de leidraad vooral huisartsen stimuleert alerter te zijn en het gesprek over mogelijke darmproblemen eerder aan te gaan, zodat de patiënt sneller goede voorlichting en behandeladviezen krijgt.” De leidraad is te bekijken of als interactieve PDF te downloaden op https://leidraad-ndp.nl. Een defecatiedagboek en printbare stroomschema’s zijn apart te downloaden. Martens-Bijlsma: “Het is een heel interactief document geworden, dus iedereen die geïnteresseerd is kan precies de informatie opzoeken waaraan hij behoefte heeft.”
Darmspoelen: hoe doe je dat?
Er zijn 3 manieren van darmspoelen, legt Martens-Bijlsma uit. “De meeste mensen spoelen van onder naar boven, dus retrograad. Je brengt water in via de anus, in laag of hoog volume. Bij een laag volume spoel je alleen het rectum, bij een hoog volume breng je met een speciaal systeem ongeveer een liter water in, dat je direct weer laat terugkomen. Het water komt terug met ontlasting en stimuleert bovendien de reflex om te poepen en de knijpkracht in de darmen. Daarnaast is er antegrade spoeling, waarbij het water met de richting van de ontlasting meegaat, dus van boven naar onderen. Dit laatste gaat via een kleine operatieve ingreep en is alleen een optie als er geen outletproblematiek is.”