Kwart van clusterhoofdpijnpatiënten gebruikt illegale drugs als behandeling

De huidige profylactische behandelingen voor clusterhoofdpijn zijn niet altijd effectief en kunnen vervelende bijwerkingen geven. Sommige mensen met deze aandoening gebruiken op eigen initiatief illegale drugs en melden dat ze hier baat bij hebben. Een vragenlijstonderzoek onder Nederlandse patiënten geeft meer inzicht in het gebruik van deze middelen.¹

Arts-onderzoeker Julia Jansen vertelt over een man van 45 jaar met ernstige clusterhoofdpijn, die geen baat had bij verschillende profylactische behandelingen. Een LSD-analoog dat hij op eigen initiatief was gaan gebruiken, hielp wel. Dit soort patiëntverhalen motiveerden Jansen en haar collega’s om een vragenlijstonderzoek uit te voeren naar het therapeutische gebruik van illegale drugs onder clusterhoofdpijnpatiënten. De digitale enquête bevatte onder andere vragen over demografische kenmerken, hoofdpijnkenmerken, behandelgeschiedenis, kenmerken van het illegale drugsgebruik en de motivatie van de patiënt. 

Er waren 461 deelnemers, van wie 36% vrouw, met een gemiddelde leeftijd van 53 jaar. Ruim de helft had chronische clusterhoofdpijn en de mediane ziekteduur was 20 jaar. Het was daarmee een steekproef met relatief ernstige klachten.

Ruim een kwart van de deelnemers gaf aan dat ze ooit in het leven therapeutisch illegale drugs hadden gebruikt. De meest gebruikte middelen waren psilocybine (65%), cannabis (49%) en LSD(-analogen) (24%). De motivatie voor psilocybine-gebruik was bij ongeveer 3 op de 4 patiënten profylaxe. Voor LSD(-analogen) was dit vergelijkbaar, terwijl cannabis-gebruikers zowel profylactische als aanvalsbehandeling nastreefden. 

Profylactische effectiviteit werd gerapporteerd door ongeveer 60% van de gebruikers van psilocybine en LSD(-analogen). Iets minder dan de helft van de patiënten die cannabis gebruikten als aanvalsbehandeling, rapporteerde een goede effectiviteit. Patiënten die therapeutisch illegale drugs gebruikten, waren relatief vaak jong, rookten, hadden chronische klachten en een lange ziekteduur, en hadden meer profylactische middelen geprobeerd. Hoewel deze studie niet aantoont dat illegale drugs daadwerkelijk effectief zijn, concludeert Jansen dat de resultaten de uitvoering van klinische trials rechtvaardigen. 

Bron:

1. Jansen J, et al. Patterns, efficacy, motivations and impact of therapeutic illicit drug use in cluster headache in the Netherlands: results from a cross-sectional survey study. EHC Virtual Congress 2025, abstract OP047.