Interventies 6op basis van lotgenotencontact zijn uitgebreid onderzocht binnen de psychiatrie en oncologie. Bij multipele sclerose (MS) is dit type interventie nog weinig bestudeerd. Een pilotstudie laat nu positieve effecten zien op psychologische uitkomstmaten en cognitieve vermoeidheid, na slechts 3 contactmomenten.
60 patiënten met relapsing remitting MS (RRMS), die voordien een ziektemodificerende therapie (DMT) gebruikten, namen deel aan een gerandomiseerde gecontroleerde pilotstudie. Zij werden 1 op 1 gerandomiseerd naar een groep die ondersteuning kreeg van een lotgenoot en een groep die standaardzorg ontving. Het lotgenotencontact bestond uit 3 gesprekken, fysiek of door middel van videobellen, met een getrainde ervaringsdeskundige. Deze contactmomenten vonden om de 2 maanden plaats.
De onderzoekers verzamelden patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) bij aanvang en na 6 maanden. Meer specifiek bepaalden ze de kwaliteit van leven met de Multiple Sclerosis International Quality of Life (MusiQoL)-vragenlijst, mate van vermoeidheid met de Franse versie van de Fatigue Impact Scale (EMIF-SEP), symptomen van angst en depressie met de Hospital Anxiety and Despression Scale (HADS) en opvattingen over de therapie met de Beliefs about Medicine Questionnaire (BMQ).
De deelnemers waren grotendeels vrouw (83,3%), met een mediane leeftijd van 44,0 jaar en een mediane ziekteduur van 5,5 jaar. De meest voorkomende klacht was vermoeidheid (90,0%). Alle deelnemers in de interventiegroep waren enigszins tot zeer tevreden over hun band met de lotgenoot. Hun begrip van de ziekte was toegenomen en dat zij hadden emotionele steun ervaren. Na 6 maanden was het verschil tussen de interventie- en de controlegroep het grootst voor psychologisch welzijn, een subschaal van de MusiQoL (p < 0,01). Daarnaast bestonden er significante verschillen voor cognitieve vermoeidheid (p = 0,044) en de totaalscore van de HADS (p = 0,049).
De onderzoekers concluderen dat lotgenotencontact een waardevolle aanvulling lijkt op standaardzorg. Ze zetten nu een meer grootschalig onderzoek op om deze resultaten te bevestigen.
Bron: