De Nederlandse resultaten van de ‘My Migraine Voice-survey’ maken duidelijk dat migraine een aanzienlijke functionele, emotionele en economische impact heeft. Patiënten met therapiefalen op meerdere profylactische medicijnen lijken er meer last van te hebben. Deze resultaten zijn in lijn met de algehele resultaten die in deze wereldwijde survey zijn gevonden.
De totale studie omvatten 31 landen in Noord- en Zuid-Amerika, Europa, het Midden-Oosten, Noord-Afrika en de Azië-Pacific regio. Van de 11.266 deelnemende patiënten woonden er 340 in Nederland.
De Nederlandse deelnemers hadden de volgende kenmerken:
- 78% was vrouw met een gemiddelde leeftijd van 43 jaar; 22% was man met een gemiddelde leeftijd van 47 jaar;
- de ziekteduur van de migraine was < 1 jaar bij 1%, 1-5 jaar bij 13%, 6-10 jaar bij 16%, 11-15 jaar bij 17%, 16-20 jaar bij 9% en ≥ 21 jaar bij 44%.
Functionele impact
87% gaf aan dat de migraine van invloed was op hun sociale leven en dagelijkse activiteiten. 79% annuleerde plannen vanwege een migraineaanval. 64% rapporteerde tijdens een migraineaanval last te hebben van ernstige pijn (score van 8-10 op een schaal van 0-10). 53 patiënten gingen in het voorafgaande jaar naar de Spoedeisende Hulp en 35 patiënten werden vanwege de migraine opgenomen.
225 deelnemende patiënten hadden therapiefalen op ≥ 2 profylactische medicijnen. Ongeveer de helft (48%) gaf aan dat de medicatie helemaal niet werkte en 38% merkte dat de medicatie niet goed werkte. 32% had last van te veel bijwerkingen. Bij 22% stelde de arts voor om te switchen, terwijl 9% van de patiënten zelf wilde starten met een nieuw medicijn.
Patiëntenvereniging en hoofdpijncentra
Daarnaast bleek uit deze survey dat patiënten onvoldoende op de hoogte waren van het bestaan van Hoofdpijnnet en de steun die deze patiëntenvereniging aan hoofdpijnpatiënten kan bieden. Slechts 18% bleek lid te zijn van Hoofdpijnnet.
Van de 69% die op de hoogte was van het bestaan van gespecialiseerde hoofdpijncentra (Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, VNHC), was twee derde van de patiënten nooit in een dergelijk centrum behandeld.
Bron:
Mos E. The burden of migraine in the Netherlands: results from the My Migraine Voice survey. EAN Congress 2020, ePoster EPO2164. https://www.eanvirtualcongress.org/#!users/409862