Weliswaar wordt bij ALS-patiënten palliatieve zorg gegeven, maar dit gebeurt vaak pas in de latere stadia van ziekteprogressie, terwijl richtlijnen adviseren om eerder met deze zorg te starten. Dit is naar voren gekomen uit een online enquête onder zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg uit heel Europa, waaronder Nederland.
Bij de zorg voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt palliatieve zorg vaak toegepast. In deze online enquête is aan zorgverleners die bij dergelijke zorg betrokken zijn, gevraagd naar hun dienstverlening en betrokkenheid bij deze zorg.
Er werden 298 enquêtes verstuurd, waarvan er 126 werden geretourneerd. De respondenten waren afkomstig uit 11 Europese landen, maar vooral uit Zwitserland (13%) en Italië (74%). De meesten werkten in een eigen praktijk (75%) of in een intramurale setting (79%). Hun teams waren multidisciplinair, al maakten ergotherapie (27%), spraak- en taaltherapie (22%) en spirituele zorg (41%) hier niet zo vaak deel van uit. De meeste respondenten (94%) hadden ALS-patiënten onder behandeling. 40% van hen raakte pas betrokken bij de zorg op het moment dat de patiënten aan het einde van hun leven of in de terminale fase waren.
Er werd samengewerkt met neurologen, vooral in gezamenlijke klinieken (33%) en via regelmatige telefonische contacten (44%). Belemmeringen voor samenwerking waren onder meer de terughoudendheid van de neurologen om te verwijzen (42%), problemen met financiering of voorzieningen (20%) en onwil van de patiënt of familie om palliatieve zorg te starten (17%).
Er is behoefte aan nascholing van zowel neurologen als zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, over hun rol in de palliatieve zorg voor neurologische patiënten.
Bron