Universitair docent medische psychologie dr. Sylvia van Beugen van het Leids Universitair Medisch Centrum presenteerde op de EADV haar onderzoek naar stigmatisering bij psoriasis. “Stigmatisering komt in Nederland veel voor. Kennisgebrek en onbekendheid met de ziekte liggen hier aan ten grondslag.”
Staren, negatieve opmerkingen, reacties van walging, afwijzing en zelfs discriminatie: 73 tot 99% van de patiënten met psoriasis voelt zich gestigmatiseerd. Dat heeft een grote impact op zowel het lichamelijk als geestelijk functioneren. “Door onderzoek te doen naar de voorspellers, kunnen we gerichter interventies ontwikkelen voor specifieke doelgroepen. Daarvoor is onderzoek nodig onder patiënten en onder de algemene bevolking.”
Negatieve invloeden
Uit cross-sectioneel onderzoek onder psoriasispatiënten (n = 514) naar het ervaren van stigmatisering, blijkt dat er drie soorten voorspellers zijn.1 Van Beugen: “Sociaal-demografisch geven een jongere leeftijd, lager opleidingsniveau en alleenstaand zijn een hogere kans op gevoelens van stigmatisering. Ook een type D-persoonlijkheid (negatieve affectiviteit en sociale inhibitie) geeft een hogere kans. Tot slot hebben ziekteduur, zichtbaarheid van de ziekte en ziekte-ernst een negatieve invloed.”
Slechte hygiëne
Van Beugen publiceert binnenkort ook haar onderzoek naar stigmatisering ten opzichte van psoriasis onder de algemene bevolking. “Van de proefpersonen (n = 154) vindt 74,3% het oncomfortabel om te daten met iemand met psoriasis (t.o.v. 38,8% met een gezonde persoon). Ook ontvangen ze de persoon met psoriasis liever niet thuis (46,7 t.o.v. 14,5%) en vinden ze degene met psoriasis onaantrekkelijk (74,4 t.o.v. 8,4%). Tot slot denken zij tien keer vaker dat de psoriasispatiënt er slechte hygiëne op nahoudt (51,9% t.o.v. 5,8%).”
De-stigmatiserende interventies
Stigmatisering komt dus veel voor in Nederland, concludeert Sylvia van Beugen. “Voorspellers zijn leeftijd, gender en opleidingsniveau, maar in nog meerdere mate gebrek aan kennis en onbekendheid met de ziekte. Het is noodzaak om interventies te ontwikkelen. Vooral de-stigmatiserende interventies met een focus op educatie en contact tussen patiënten en publiek zijn belangrijk.”
Bronnen:
- Van Beugen S, et al. Br J Dermatol. 2016.
- Van Beugen S. Impact of stigmatisation in patients with chronic skin conditions. EADV 2021, oral presentation SS04.01.