‘Consult op afstand kan onderzoek niet vervangen’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Gaitrie Goli, 45 jaar. Bij haar werd in 1999 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Sinds ze etanercept gebruikt, is de RA onder controle. Een consult op afstand gaat prima maar je kunt er niet goed gezwollen vingers mee onderzoeken. 

‘Ik weet nog goed wanneer het begon. Het was mei 1999 toen ik voor het eerst klachten kreeg, ik was vierentwintig jaar. Mijn vingers werden dik en mijn knieën zwollen op. Op zeker moment was het zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn huisarts reageerde aanvankelijk nogal laconiek. Hij dacht aan jicht en zei dat ik maar wat paracetamol moest nemen. Toen de klachten aanhielden, werd ik naar een reumatoloog verwezen en daar werd al snel de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Er volgde een lange zoektocht naar de juiste medicijnen voor mijn behandeling.  Ik heb vanaf het begin van mijn behandeling methotrexaat gebruikt in combinatie met foliumzuur. Op dit moment gebruik ik methotrexaat, zes maal per week 2,5 mg, 5 mg foliumzuur en etanercept (Enbrel)50 mg voorgevulde pen.

Met telefonisch consult niet zien of vingers gezwollen zijn

Door de coronacrisis is het bezoek aan mijn reumatoloog vervangen door een telefonisch consult. Dat ging best goed. Ze stelde dezelfde vragen die normaal stelt. Wat ik tijdens zo’n consult wel mis is het lichamelijk onderzoek. De reumatoloog kan natuurlijk wel vragen of je bepaalde bewegingen wil maken, maar ik heb toch liever dat ze echt naar mijn vingers kijkt. En vooral dat ze mijn vingers voelt. Zelf voel ik soms niet dat mijn vingers gezwollen zijn, zij voelt het wel. Op afstand kan je dergelijk onderzoek niet doen. Daarnaast vind ik het gewoon fijner om face to face met haar te communiceren. Het contact met de reumatoloog is goed. Ik stel mij open en daardoor praten we makkelijk met elkaar. Een app om klachten te monitoren zou wel handig zijn, mits de gegevensbescherming gegarandeerd is. Met zo’n app kan ik gelijk aangeven dat ik pijn heb, hoe heftig de pijn is en hoe lang de pijn duurt. Ik zie de arts hoogstens twee keer per jaar, hetzelfde geldt voor de reumaconsulente. Tussen de afspraken door ga ik de laatste jaren niet uit mijzelf naar de arts. Voordat ik Enbrel prikte, deed ik dat wel wanneer ik hevige aanhoudende pijn had. De laatste jaren komt dit zelden meer voor. Als ik toch een paar dagen pijn heb, neem ik veel rust en slik ik diclofenac. Meestal is de pijn na een aantal dagen weg. Tijdens het consult met de arts ben ik meestal vergeten dat ik de afgelopen maanden een paar keer pijn had en noem ik het niet wanneer ze vraagt hoe het gaat. Het noemen van de pijnmomenten kan misschien wel belangrijk zijn voor de arts. Misschien kan de arts op basis van die gegevens besluiten om de medicatie of de dosis ervan te veranderen of vaker afspraken inplannen.

Data anoniem beschikbaar voor onderzoek? Prima

Ik ben momenteel even zonder werk, maar ik heb de afgelopen twintig jaar gewoon kunnen werken. Ik heb in het onderwijs gewerkt. Dat is fysiek toch redelijk inspannend, maar grote problemen heb ik daarbij niet ondervonden. Ook sport ik veel, ik doe zeven keer per week aan bodyjam, zumba en XCO, een cardio workout met buizen. Dat ik dat allemaal kan doen betekent niet dat er geen belemmeringen zijn. Lange reizen maken, wat ik graag zou willen, kan bijvoorbeeld niet. En bepaalde sporten zoals klimmen moet ik ook niet doen. Ik zou wel met gewichten willen trainen in de sportschool, maar dat gaat met deze aandoening gewoon niet. Ooit deed ik mee aan een bootcamp. Na afloop had ik enorme spierpijn en was ik nog dagen vermoeid. Toch zie ik de toekomst positief. Sinds ik Enbrel met een pen gebruik, gaat het goed. Mocht mij ooit gevraagd worden mijn gegevens anoniem beschikbaar te stellen om de wetenschap verder te brengen, dan zou ik daar geen bezwaar tegen hebben. Waarom zou ik anderen niet helpen om bij te dragen aan een oplossing?’

 

Tekst: Paul van der Schoor

 

 

Innovaties sneller naar de klinische praktijk brengen

feb 2021 |

Lees meer over Innovaties sneller naar de klinische praktijk brengen

Genomische risicoscores voor juveniele idiopathische artritis

feb 2021 |

Lees meer over Genomische risicoscores voor juveniele idiopathische artritis

Immuuntherapie niet uitsluiten bij patiënten met vergevorderd melanoom en auto-immuunziekte

feb 2021 |

Lees meer over Immuuntherapie niet uitsluiten bij patiënten met vergevorderd melanoom en auto-immuunziekte

Optimale lengte van arteria temporalis-biopten voor diagnostiek reuscelarteriitis

feb 2021 |

Lees meer over Optimale lengte van arteria temporalis-biopten voor diagnostiek reuscelarteriitis

Evolutie van ILD na stamceltransplantatie of cyclofosfamide voor SSc

feb 2021 |

Lees meer over Evolutie van ILD na stamceltransplantatie of cyclofosfamide voor SSc

Voorspellende waarde van SLE-classificatiecriteria

feb 2021 |

Lees meer over Voorspellende waarde van SLE-classificatiecriteria

Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

12 apr 2021 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

Webcast Update Systemische Sclerose

16 feb 2021 | Cardiologie

Lees meer over Webcast Update Systemische Sclerose

EULAR-ACR in ORANJE

19 jan 2021 | Reumatologie

Lees meer over EULAR-ACR in ORANJE

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

6 jan 2021 | Dermatologie

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

15 dec 2020 | Overig

Lees meer over Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020 | Cardiologie

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Make it Happen: someday starts today

2 nov 2020 om 17:00 | Reumatologie

Lees meer over Make it Happen: someday starts today

Mannen vs vrouwen met spondyloartritis (SpA): de verschillen in diagnose, beloop en mogelijke implicaties voor de behandeling

15 okt 2020 om 20:30 | Reumatologie

Lees meer over Mannen vs vrouwen met spondyloartritis (SpA): de verschillen in diagnose, beloop en mogelijke implicaties voor de behandeling

Nieuwe EULAR richtlijnen

4 jun 2020 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Nieuwe EULAR richtlijnen

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Reumatologie

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Osteoporosis – VERO subgroup analyses results

Reumatologie

Lees meer over Osteoporosis – VERO subgroup analyses results
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Herziene aanbevelingen voor behandelroute PsA

Lees meer
Lees meer over Herziene aanbevelingen voor behandelroute PsA

Patiënten moeten niet stoppen met medicatie in coronatijd

Lees meer
Lees meer over Patiënten moeten niet stoppen met medicatie in coronatijd

52-weken-studie: nieuwe JAK1-remmer filgotinib werkt duurzaam en is veilig

Lees meer
Lees meer over 52-weken-studie: nieuwe JAK1-remmer filgotinib werkt duurzaam en is veilig

Steeds meer mensen nemen opioïden tegen reumatische pijn

Lees meer
Lees meer over Steeds meer mensen nemen opioïden tegen reumatische pijn

Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

Lees meer
Lees meer over Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

Lees meer
Lees meer over Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

Lees meer
Lees meer over MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

Behandeling reuma bij syndroom van Down nog verre van optimaal

Lees meer
Lees meer over Behandeling reuma bij syndroom van Down nog verre van optimaal

Tofacitinib relatief veilig voor ongeboren kind

Lees meer
Lees meer over Tofacitinib relatief veilig voor ongeboren kind

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 |

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020 |

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020 |

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 |

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken