Amsterdams platform biedt goede manier voor digitaal onderzoek

Delen via:

Van de nood een deugd maken. Dat geldt bij uitstek voor een onderzoeksplatform dat aan het begin van de COVID-19-pandemie in Amsterdam is opgezet. Gezien de infectiepreventiemaatregelen biedt dit online platform een goede manier om een groot aantal patiënten te laten deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Er zijn al meerdere publicaties, onder andere in The Lancet Rheumatology. PhD-student Laura Boekel en reumatoloog dr. Gertjan Wolbink vertellen.

Begin 2020, toen corona opkwam in Nederland, was de vraag of reumapatiënten een verhoogd risico op COVID-19 zouden hebben en of ze ernstig ziek worden, mede omdat veel van deze patiënten immunosuppressieve medicatie gebruiken. Om dat goed te kunnen onderzoeken, zouden heel veel patiënten nodig zijn. “Gezien de infectiepreventiemaatregelen zou het vrijwel onmogelijk zijn om iedereen op de onderzoekslocatie te zien, zeker met beperkte mankracht”, laat Wolbink weten. “Daarom hebben we in samenwerking met Brightfish een digitaal platform opgezet”, voegt Boekel toe. “Daarmee konden we de deelnemers per e-mail uitnodigen voor onze studie. Op die manier konden ze ook de vragenlijsten invullen en vervolgens met ons via de telefoon of per mail contact opnemen.”

Vingerprik thuis en representatieve populatie

Om op een betrouwbare manier de incidentie van COVID-19 bij patiënten en gezonde controlepersonen te kunnen vergelijken, waren bloedafnames nodig. Daarvoor zouden deelnemers in principe wel naar Reade moeten komen. “We hebben gebruikgemaakt van vingerpriksets, die we naar de deelnemers toestuurden”, vertelt Boekel. “Daardoor konden ze zelf thuis via een vingerprik bloed afnemen en dit per post naar het laboratorium sturen. Op die manier konden we in korte tijd zo’n 3000 patiënten en ruim 1000 gezonde controlepersonen includeren, en hebben we ook snel resultaten weten te behalen.”

Dit is een redelijk representatieve steekproef voor de reumapopulatie van Reade. “Je bent bang dat oudere patiënten of mensen met een niet-westerse achtergrond minder vaak meedoen aan zo’n studie, omdat ze digitaal mogelijk minder bekwaam zijn of de taal niet spreken”, benoemt Boekel. “We zien dat er best een grote groep 70- en 80-plussers in de studie zit. Zij zijn juist heel betrokken, en vullen het misschien zelfs nog wel nauwkeuriger in dan de jongere patiënten.”

Uitdagingen

De eerste mail van dit onderzoeksproject aan de deelnemers werd verstuurd vanuit Brightfish. “Patiënten waren niet bekend met het concept om digitaal uitgenodigd te worden voor onderzoek, en sommigen dachten dan ook dat het een fishing-mail was”, merkte Boekel in die periode. “Daar hebben velen over gemaild en naar ons gebeld.” “Brightfish heeft ons heel goed geholpen de studie op te starten en het platform van de grond te krijgen”, zegt Wolbink. “Hierdoor konden we in een latere fase zelfstandig verder met Castor.”

Patiënten koppelen nog steeds de uitslagen terug van het bloedonderzoek of ze wel of geen antistoffen hebben. “Zeker na vaccinatie vinden mensen dat belangrijk om te weten”, aldus Boekel. “Daar krijgen we veel telefoontjes over. Omdat we met weinig mensen zijn, gaat er best wat tijd overheen voordat we alle patiënten te woord kunnen staan. Dit is wel een punt dat we voor de toekomst willen verbeteren.”

Toekomst: één platform

De Amsterdammers zijn in overleg met een bedrijf dat kan helpen om het platform verder te ontwikkelen, los van Castor, omdat dit geen communicatieplatform is. “Via Castor kun je namelijk alleen de vragenlijsten versturen en de data verzamelen”, vertelt Wolbink. “In het onderzoek communiceren we ook veel met de deelnemers via e-mail, bijvoorbeeld voor het terugkoppelen van uitslagen. Het zou makkelijk zijn alles via één platform te laten verlopen. Daardoor kun je ook makkelijker updates plaatsen en weten patiënten beter hoe ze ons kunnen bereiken.”

Vraag en antwoord met Laura Boekel

Kunnen collega’s patiënten nog aanmelden?

De studie zit inmiddels in de laatste fase. Het is daarom niet meer mogelijk om extra deelnemers aan te melden. Het platform willen we wel voortzetten om in de toekomst op grote schaal epidemiologisch onderzoek te blijven doen. Mochten collega’s patiënten hebben die ervoor open staan om via ons digitale platform benaderd te worden voor wetenschappelijk onderzoek, dan kunnen patiënten hiervoor worden aangemeld, zodat het geregistreerd wordt.

Wat maakt het platform succesvol?

We hebben een grote groep van zowel patiënten als controlepersonen geïncludeerd, van wie de meesten snel reageren op vragenlijsten. Daarnaast kunnen we, omdat alles digitaal en op afstand gaat, snel inspelen op veranderingen van de pandemie.

Zo hebben we gepeild wat de patiënten van de vaccinaties vonden, vlak voordat die beschikbaar kwamen in Nederland. We zagen dat angst voor bijwerkingen een belangrijk punt was wat maakte dat patiënten nog twijfelden over hun vaccinatiebereidheid. Toen de eerste groep deelnemers gevaccineerd was, hebben we daarom snel de bijwerkingen geëvalueerd, en zagen we gelukkig dat dit meeviel. Dat konden we dit dus al vroeg terugkoppelen aan de deelnemers, ook om hen gerust te stellen.

Hebben jullie al uitkomsten?

We hebben nu 7 publicaties. De eerste was al snel, in de zomer van 2020, op basis van data afkomstig uit de eerste vragenlijst. Daarbij zagen we dat patiënten zich strenger isoleerden dan controlepersonen. Dat is een belangrijk gegeven als de incidentie van COVID-19 wordt vergeleken tussen patiënten en gezonde controlepersonen.

Het artikel van onze hoofdvraag staat nog niet online, maar is wel geaccepteerd voor publicatie in het RMD open. Hierin vergelijken we de ziekte-ernst voorafgaand aan de vaccinatie tussen patiënten en controlepersonen, en beschrijven we de invloed van verschillende reumamedicijnen daarop. Op dit moment richten we ons op het vóórkomen en de ernst van doorbraakinfecties (corona-infecties na vaccinatie), en het eerste manuscript daarvan is inmiddels ingediend bij The Lancet Rheumatology.

Zijn er belangrijke of onverwachte bevindingen?

Toen we het onderzoek startten, verwachtten we dat patiënten ernstiger ziek zouden worden van COVID-19 ten opzichte van gezonde controles. Uit onze studie, en tevens ook andere onderzoeken, blijkt dat dit lijkt mee te vallen, met uitzondering van patiënten die worden behandeld met rituximab. Een verrassende bevinding was dat TNF-remmers beschermend lijken te werken, maar hier kunnen we geen harde uitspraken over doen door beperkte power van deze subanalyse.

Koppelen jullie het aan landelijke of internationale registraties?

Door te publiceren hoop je dat het internationaal wordt opgepakt. We hebben meermaals in The Lancet Rheumatology gepubliceerd. Gertjan zit in een werkgroep van het RIVM. Hij neemt onze uitkomsten mee in de adviezen die hij geeft. Voor de zomervakantie zagen we dat B-celremmers, waaronder rituximab, een sterke negatieve invloed hebben op de antistofproductie. Dankzij deze bevinding zijn patiënten die met rituximab worden behandeld vervroegd in aanmerking gekomen voor een derde vaccinatie. We koppelen onze resultaten altijd terug aan onze deelnemers, wat ook helpt om ze gemotiveerd te houden.

 

Gewone symptomen van zeldzame ziekten: MDL-probleem of neurologisch raadsel?

sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten: MDL-probleem of neurologisch raadsel?

Samenwerking reumazorg Ziekenhuis Gelderse Vallei en Sint Maartenskliniek

sep 2022 | Arthritis psoriatica, Artritis, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, Spondyloartritis

Lees meer over Samenwerking reumazorg Ziekenhuis Gelderse Vallei en Sint Maartenskliniek

Klein effect viscosuppletie bij knieartrose

sep 2022 | Artrose

Lees meer over Klein effect viscosuppletie bij knieartrose

Afvallen lijkt risico op artrose in de knie te verminderen

sep 2022 | Artrose

Lees meer over Afvallen lijkt risico op artrose in de knie te verminderen

Belimumab reduceert orgaanschade als gevolg van SLE

sep 2022 | SLE

Lees meer over Belimumab reduceert orgaanschade als gevolg van SLE

‘Aantonen van specifieke B-cellen bepaalde al ons verdere onderzoek’

sep 2022

Lees meer over ‘Aantonen van specifieke B-cellen bepaalde al ons verdere onderzoek’

PSA-PSO Symposium

28 sep 2021 om 18:30

Lees meer over PSA-PSO Symposium

Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

25 jun 2021

Lees meer over Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

SpA café 1: in gesprek met experts over axiale SpA

15 jun 2021 om 19:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 1: in gesprek met experts over axiale SpA

Webcast Update Systemische Sclerose

16 feb 2021 | ILD, Pulmonale hypertensie, Sclerodermie

Lees meer over Webcast Update Systemische Sclerose

EULAR-ACR in ORANJE

19 jan 2021

Lees meer over EULAR-ACR in ORANJE

Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

15 dec 2020

Lees meer over Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Make it Happen: someday starts today

2 nov 2020 om 17:00

Lees meer over Make it Happen: someday starts today

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Mannen vs vrouwen met spondyloartritis (SpA): de verschillen in diagnose, beloop en mogelijke implicaties voor de behandeling

15 okt 2020 om 20:30 | Spondyloartritis

Lees meer over Mannen vs vrouwen met spondyloartritis (SpA): de verschillen in diagnose, beloop en mogelijke implicaties voor de behandeling

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01