De filosofie van NVN-directeur Marja Ho-dac-Pannekeet

Delen via:

Als directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland neemt Marja Ho-dac-Pannekeet haar twintig jaar ervaring als internist-nefroloog mee. “Nu kan ik mijn kennis, ervaring en netwerk inzetten voor een veel grotere groep patiënten.”

Het enthousiasme van Marja Ho-dac-Pannekeet om nieuwe dingen uit te proberen en samen vooruit te komen is aanstekelijk. De agenda van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is dan ook gevuld met ambitieuze doelen: een intensievere samenwerking met de Nierstichting, meer werk maken van patiëntenparticipatie, kennis delen met andere patiëntenverenigingen en de informatievoorziening optimaliseren. “Je komt verder als je naast elkaar naar hetzelfde doel streeft. Door te durven experimenteren, kunnen we samen uiteindelijk veel meer betekenen voor onze gemeenschappelijke doelgroep: mensen met een nieraandoening.”

Lean

Die drijfveer was in 2019 de reden om haar loopbaan als internist-nefroloog te verruilen voor het directeurschap van de patiëntenvereniging. “Ik werkte 12 jaar met veel plezier in het Zaans Medisch Centrum”, vertelt Ho-dac-Pannekeet. “De laatste jaren was ik actief als voorzitter van de medische staf en daarna maakte ik de overstap naar bestuurder van zorggroep Alrijne en het netwerk Lean in de Zorg. Maar ik wilde graag weer direct met patiënten werken. Dit was een kans om dat niet op individueel niveau te doen, maar voor een grotere groep. Ik vind het leuk om te blijven leren: zo ben ik zelfs naar Japan gereisd om me te verdiepen in de lean-managementfilosofie. Die is erop gericht om maximale waarde voor de klant te realiseren met minder middelen vanuit het idee dat medewerkers heel goed weten wat er beter kan.”

Synergie

Een van de eerste kansen die ze zag, was het nauwer samen te werken met de Nierstichting. “De twee organisaties delen al jaren hetzelfde pand. Toch was er sprake van twee gescheiden werelden. Het gezondheidsfonds Nierstichting zamelt geld in om wetenschappelijk onderzoek te financieren en patiëntenorganisaties te ondersteunen. En de NVN vertegenwoordigt mensen met een nieraandoening met informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Maar beide zetten we in op een toekomst met zo min mogelijk nierziekten en dat mensen met een nierziekte het leven kunnen leiden dat ze willen. Gelukkig zag directeur Tom Oostrom van de Nierstichting dat ook zo. We zijn al snel gaan kijken naar hoe en waar we elkaar kunnen versterken.”

Gemeenschappelijke thema’s

Inmiddels werken de twee organisaties sinds januari samen in gemixte teams op 6 gezamenlijke thema’s. Ho-dac-Pannekeet: “Door slimmer te werken, benutten we elke euro in de collectebus als 1,25. Zo bundelen we nu onze expertise op thema’s waar we ons toch al mee bezighielden: gezonde nieren, beter behandelen, transplantatie en donatie, dialyse en innovatie, kinderen met een nierziekte en leven met een nierziekte. Die thema’s omvatten een breed scala aan onderwerpen: zo gaat ‘leven met een nierziekte’ bijvoorbeeld over eigen regie, maar ook aandacht voor vermoeidheid in PROM’s.”

Pilot

Ook op het gebied van patiëntparticipatie maakt de NVN grote stappen. “Aanvankelijk werd de patiëntenorganisatie vaak nog als laatste gevraagd om akkoord te geven op een nieuwe richtlijn voor nefrologen”, schetst Ho-dac-Pannekeet. “Dat is allang niet meer zo: vaak zijn we juist vanaf het begin al betrokken en worden we gevraagd om mee te denken. En niet meer alleen bij richtlijnontwikkeling, maar bijvoorbeeld ook aanvragen voor financiering voor wetenschappelijk onderzoek en de visitaties. De pilot met dit laatste is zo goed ontvangen dat we dit nu gaan proberen te borgen bij alle visitaties van dialyseafdelingen. En er is interesse van transplantatienefrologen om het ook bij hen uit te rollen. Verder kunnen andere patiëntenverenigingen meeliften op onze ervaringen.”

Voortrekker

De NVN wil graag een voortrekkersrol vervullen voor andere patiëntenverenigingen. Ho-dac-Pannekeet: “Dankzij de financiering van de Nierstichting hebben we, naast de inzet van de vele vrijwilligers, een professioneel bureau met twintig medewerkers. Ook hebben we goede connecties met het hele nefrologieveld: van artsen tot diëtisten en maatschappelijk werkers. Dat biedt de potentie om te experimenteren en kennis te delen. Een voorbeeld? Het Zorginstituut neemt de mening van patiënten mee bij het bepalen van de plaats van een nieuw middel. Voor patiënten is de bijgesloten wetenschappelijke literatuur echter niet altijd even begrijpelijk. Wij hebben daarom een aantal vragen opgesteld vanuit patiëntenperspectief. Met die antwoorden en het lezen van de samenvatting vereenvoudigen we het beoordelingsproces voor patiënten. De NFK gaat ons model nu ook uitproberen. Daarna kan het Zorginstituut kiezen om dit model voor alle patiëntorganisaties te gebruiken.”

Uitproberen

Gelukkig is uitproberen en blijven leren Marja Ho-dac-Pannekeet op het lijf geschreven, want er staat nog veel op stapel. Zo heeft de NVN net ZonMw-subsidie gekregen om de synergie met de 27 regionale nierpatiëntenverenigingen te vergroten. Daarnaast wil Ho-dac-Pannekeet de website nieren.nl nog verder uitbouwen als betrouwbaar platform. “Ik ben ervan overtuigd dat veel patiënten graag meer diepgaande kennis over hun ziekte willen hebben. Daarmee kunnen wij hen weer beter ondersteunen om de juiste keuzes over hun gezondheid te maken. Tot slot wil ik de talenten van onze vrijwilligers meer ontsluiten: ze zijn niet alleen patiënt maar hebben bijvoorbeeld ook een wetenschappelijke achtergrond of kunnen uitstekend onderhandelen. En zoals de lean-filosofie zegt: je kunt pas echt waarde creëren als je jouw klant en diens behoeften goed kent.”

Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

apr 2024

Lees meer over Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

Oproep aan nieuw kabinet: geef toenemende nierschade prioriteit

apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Oproep aan nieuw kabinet: geef toenemende nierschade prioriteit

Veverimer niet effectief tegen vertraging nierschade in VALOR-CKD

apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Veverimer niet effectief tegen vertraging nierschade in VALOR-CKD

Welke rol spelen calcium-fosfaatkristallen bij ontstaan hart- en vaatziekten?

apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Welke rol spelen calcium-fosfaatkristallen bij ontstaan hart- en vaatziekten?

Promotie: De rol van pariëtaal en tubulusepitheel bij nierschade en herstel

apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Promotie: De rol van pariëtaal en tubulusepitheel bij nierschade en herstel

Polygene factoren beïnvloeden penetrantie van monogene nieraandoeningen

apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Polygene factoren beïnvloeden penetrantie van monogene nieraandoeningen

Cardiorenale casuïstiek in een transmurale setting

17 jun 2024 om 20:00 | Diabetes

Lees meer over Cardiorenale casuïstiek in een transmurale setting

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

27 feb 2024 om 20:00 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

ASN Highlights 2023

28 nov 2023 om 20:30 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over ASN Highlights 2023

ERA Highlights 2023

11 jul 2023 om 20:00 | Dialyse, Niertransplantatie

Lees meer over ERA Highlights 2023

CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

6 jun 2023 | Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met zeer hoog risico

30 mrt 2023 om 20:30 | Chronische nierschade, Diabetes, Hartfalen

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met zeer hoog risico

Recidiverende nierstenen: diagnostiek en behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak!

14 mrt 2023

Lees meer over Recidiverende nierstenen: diagnostiek en behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak!

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2
Er zijn geen e-learnings gevonden.

Chronische nierschade: tijd voor verandering!

dinsdag 9 jan 2024 t/m donderdag 25 apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Chronische nierschade: tijd voor verandering!

ERA in ORANJE 2024

vrijdag 24 mei 2024 van 18:00 tot 21:45 | Chronische nierschade

Lees meer over ERA in ORANJE 2024

ERA in RED 2024

zaterdag 25 mei 2024 van 18:00 tot 21:45

Lees meer over ERA in RED 2024

Trombo-embolische events bij dialysepatiënten in de ASCEND-D-trial

nov 2023 | Dialyse

Lees meer over Trombo-embolische events bij dialysepatiënten in de ASCEND-D-trial

AI-tool helpt ANCA-geassocieerde vasculitis op te sporen

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over AI-tool helpt ANCA-geassocieerde vasculitis op te sporen

Hemodiafiltratie ook in real-world setting geassocieerd met lagere mortaliteit dan hemodialyse

nov 2023 | Dialyse

Lees meer over Hemodiafiltratie ook in real-world setting geassocieerd met lagere mortaliteit dan hemodialyse

Thuis screenen op albuminurie waarschijnlijk kosteneffectief

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Thuis screenen op albuminurie waarschijnlijk kosteneffectief

Effectieve combinatie van aldosteronsynthaseremmer en SGLT2-remmer

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Effectieve combinatie van aldosteronsynthaseremmer en SGLT2-remmer

Gunstig effect van sotagliflozine op renale en cardiorenale uitkomsten

nov 2023 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Gunstig effect van sotagliflozine op renale en cardiorenale uitkomsten

Update: resultaten MDR-101 nog steeds veelbelovend voor operationele immuuntolerantie

nov 2023 | Immuuntherapie, Niertransplantatie

Lees meer over Update: resultaten MDR-101 nog steeds veelbelovend voor operationele immuuntolerantie

Duidelijke invloed van jeuk op symptoomlast bij hemodialysepatiënten

nov 2023 | Chronische nierschade, Dialyse

Lees meer over Duidelijke invloed van jeuk op symptoomlast bij hemodialysepatiënten

Verschillende effecten van kalium uit supplementen en uit voeding bij nierpatiënten

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Verschillende effecten van kalium uit supplementen en uit voeding bij nierpatiënten

ERA Highlights 2023 Podcast

aug 2023 | Dialyse, Niertransplantatie

Lees meer over ERA Highlights 2023 Podcast

Maximale RAAS-blokkade bij CKD-patiënten met (risico op) hyperkaliëmie

nov 2020

Lees meer over Maximale RAAS-blokkade bij CKD-patiënten met (risico op) hyperkaliëmie

MedNet Nefrologie 2024-01

apr 2024

Lees meer over MedNet Nefrologie 2024-01

MedNet Nefrologie 2023-03

dec 2023

Lees meer over MedNet Nefrologie 2023-03

MedNet Nefrologie 2023-02

jul 2023

Lees meer over MedNet Nefrologie 2023-02

MedNet Nefrologie 2023-01

apr 2023

Lees meer over MedNet Nefrologie 2023-01

MedNet Nefrologie 2022-03

dec 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-03

MedNet Nefrologie 2022-02

jul 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-02

MedNet Nefrologie 2022-01

apr 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-01