“Erkenning als expertisecentrum is stok achter de deur om te blijven innoveren”

Sinds dit jaar is het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) topklinisch expertisecentrum voor chronische darmontstekingen. Zelf geïnitieerd en farmaceutisch gefinancierd onderzoek op het gebied van nieuwe behandelingen en leefstijl vormde de basis voor deze erkenning, vertelt maag-darm-leverarts Maurice Lutgens. Van innovatie is hij niet vies. Integendeel: “We zullen ons continu inspannen om de zorg boven het reguliere uit te tillen.” 

“Wij zijn voor Midden-Brabant alles ineen: een regionaal ziekenhuis, topklinisch, én met een vleugje academie”, zegt Maurice Lutgens over zijn afdeling van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis. “Wij hoeven patiënten met chronische darmontsteking bijna nooit te verwijzen. Alleen voor ruggenspraak of als de patiënt dat wil.” Dat is al van oudsher zo, legt hij uit. “Tilburg ligt tussen alle academische centra in. Voor patiënten is het altijd ver weg. Wij houden daarom mensen zelf in behandeling en verwijzen alleen in uitzonderlijke gevallen en als mensen uitbehandeld zijn. We zien dus het hele spectrum aan patiënten, met hele milde tot zeer ernstige ontsteking die op het punt van een darmoperatie staan.”

De afstand tot de academie was al eerder reden om een onderzoeksbureau op te zetten voor door de farmaceutische industrie gesponsord onderzoek. “Zo konden patiënten die waren uitbehandeld of een zeer ernstige casuïstiek hadden, toch bij ons blijven. Voor hen waren er geen vergoede middelen meer of ze mochten deze niet hebben vanwege contra-indicaties. We konden hen in onderzoeksverband nieuwe medicijnen volledig vergoed aanbieden. We hebben nu de keuze uit meerdere mogelijk verzekerde medicijnen, maar praten met patiënten al over meedoen aan onderzoek na falen op 2 middelen omdat de nieuwe generatie onderzoeksmedicijnen mogelijk minder bijwerkingen heeft. En als dat niet werkt, kunnen we altijd nog terug naar reguliere medicijnen.” 

Onderzoek naar leefstijl

Het trialbureau is sinds een aantal jaar uitgebreid met een onderzoeksbureau voor onderzoek dat het ETZ zelf initieert en financiert. Op basis hiervan kreeg het ziekenhuis de erkenning als topklinisch expertisecentrum. Lutgens: “De onderzoeksthema’s zijn ingegeven door wat artsen van patiënten te horen kregen bij voorlichtingen. Patiënten vragen zich bijvoorbeeld af wat ze kunnen doen tegen vermoeidheid of vragen om advies voor het verbeteren van hun leefstijl. Het onderzoek tot nu toe was heel erg gefocust op medicijnen. Leefstijl bleef onderbelicht, terwijl het heel erg leeft bij patiënten. Nu er steeds meer medicijnen zijn waarvan de kans groot is dat er één aanslaat, is er meer tijd en ruimte om naar andere aspecten van de behandeling te kijken. Bovendien is er maatschappelijk meer aandacht voor leefstijl.”

Het eerste onderzoek naar vitaminesuppletie bij IBD-patiënten is inmiddels afgerond en gepubliceerd. IBD-patiënten die door behandeling met biologicals of immuunmodulatoren in remissie zijn, maar gevoelig zijn voor infecties, krijgen niet minder infecties door het gebruik van vitamine- en mineraalsuppletie. Een tweede dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek naar het effect van probiotica op de vermoeidheid van patiënten met IBD is in de analysefase. Een derde onderzoek bekijkt of het wetenschappelijk gevalideerde ‘Crohn’s disease exclusion diet’ door patiënten van het ETZ ook vol te houden en effectief is. 

Daarnaast financiert het ETZ een deel van het onderzoek van een promovendus van de Universiteit Utrecht naar het risico op darmkanker bij patiënten met colitis ulcerosa waarvan een deel in het ETZ is uitgevoerd. Ook dit is een werkwijze waar Lutgens meer toekomst in ziet. “Wij hebben geen opleidingsplaatsen voor MDL-artsen. Op deze manier kan een anios zich wel bij ons in de kijker zetten.”

Innovatie

Lutgens ziet de erkenning als topklinisch expertisecentrum ook als ‘stok achter de deur om niet lui te worden.’ Blijvende innovatie is zelfs een voorwaarde voor een expertisecentrum. “Als je iets 10 jaar hetzelfde doet, is het niet nieuw meer. Je moet je werkwijze goed tegen het licht blijven houden. We zullen ons continu inspannen om de zorg boven het reguliere uit te tillen door het net anders, net beter en met meer aandacht te doen.”

Een recentelijk ingevoerde zorginnovatie is de digitalisering van de zorg voor patiënten met IBD in remissie. In het patiëntenportaal MijnETZ is de zorg op afstand voor deze groep patiënten volledig gedigitaliseerd. Zij krijgen op gezette tijden 1 of 2 keer per jaar via de app vragenlijsten om in te vullen over hun conditie en klachten. Bij een laboratorium in de regio moeten ze bloed en ontlasting laten onderzoeken. De antwoorden op de vragenlijsten en de laboratoriumuitslagen worden computergestuurd gescreend. Als alles goed is en de patiënt ook zelf aangeeft dat het goed gaat, dan krijgt de patiënt vanzelf een oproep voor een volgende controle. Wijkt op de vragenlijst maar 1 antwoord af of geeft de patiënt zelf aan dat hij of zij klachten heeft, dan volgt een afspraak in het ziekenhuis. “Wij geven iedereen digitale zorg, tenzij het echt niet kan”, verduidelijkt Lutgens, die om zich heen ziet dat digitale begeleiding vaak beperkt wordt tot de mensen die dit zelf willen.

De digitale zorg is min of meer uit nood, vanwege overvolle poli’s, geboren, zegt Lutgens. “Patiënten kregen pas na weken een afspraak.” Hij is erg blij met het resultaat. “Het project loopt goed. Wij hebben 3000 IBD-patiënten, waarvan 2000 zich in een stabiele ziektefase bevinden. We bieden nu 1000 patiënten digitale zorg. In het eerste kwartaal zijn er 800 telemonitoringen geweest. Als het bij de helft daarvan goed gaat, scheelt dat al 400 consulten. Voor de digitalisering hadden we 30 tot 40 belafspraken per dagdeel. Wanneer alle telefoontjes van 2 minuten met patiënten met wie het goed gaat, vervallen, dan blijft er meer tijd over voor patiënten waar iets mis mee is. Eerder liep het spreekuur dan uit.”

Lutgens verwacht de digitale zorg uit te kunnen breiden naar 2000 patiënten. Daarbij zal het ETZ eens per jaar een extra uitgebreide gevalideerde vragenlijst naar psychosociaal welbevinden versturen. “In een consult van 10 minuten is er geen tijd om onderhuidse klachten uit te vragen. Nu krijgen de patiënten tijd om de vragen rustig thuis in te vullen en komen we eventuele problemen op het spoor waar we in een consult meer aandacht aan besteden.”