De titel van de oratie van neuroloog-bioloog prof. dr. G.M. (Gisela) Terwindt is glashelder: Als het eenvoudig was hadden we het al opgelost. Ze doelt hiermee op migraine. Maar het is ook te betrekken op de moeite die het kost om vrouwspecifiek hersenonderzoek op de kaart te zetten.
De gevoeligheid die iemand heeft om een migraineaanval te krijgen, lijkt beïnvloed te worden door externe factoren, maar ook door interne factoren als genetische aanleg en hormoonwisselingen. Ondanks het laatste blijkt het niet eenvoudig om meer vrouwspecifiek hersenonderzoek op de kaart te zetten, stelt Terwindt. “Dit komt omdat zowel de onderzoekers als de beleidmakers mannen zijn”, zegt ze onomwonden, “die hebben er geen aandacht voor.” Zelf is ze al jaren bezig met onderzoek naar de vrouwspecifieke factoren voor migraine. “Luisterend naar de verhalen van vrouwelijke patiënten ontstond bij mij het besef dat we hierbij ook naar de rol van hormonen moeten kijken”, zegt ze. “Een genderspecifieke call van het NWO maakte onderzoek mogelijk, maar inmiddels laat het NWO dit aspect ook weer liggen. Het blijft moeilijk, cardioloog Angela Maas moest een bijna feministisch standpunt innemen om aandacht te krijgen voor het vrouwenhart. Dat ga ik nu dus ook doen voor mijn expertisegebied.”
Elektronisch dagboek
Terwindt vertelt: “Het is heel moeilijk onderzoek te doen naar wat een aanval uitlokt. Wat we tot nu toe hebben geleerd over de invloed van het weer is teleurstellend. Misschien is ons weer niet extreem genoeg. Maar je moet ook weten waar iemand is: in eigen land of op wintersport bijvoorbeeld. Of kijk naar de rol van menstruatie. Als je niet op individueel niveau bijhoudt wat er gebeurt rond de menstruatie, kun je ook geen uitspraken doen over de rol daarvan op individueel niveau. Je moet het dus gedetailleerd bijhouden.”
Vandaar dat ze nu werk maakt van een e-hoofdpijndagboek. “Ik zie bereidheid bij vrouwen om hiermee aan de slag te gaan”, zegt ze. “Het geeft je als individu inzicht in en grip op je persoonlijke situatie. En dat heb je nodig, want een aanval overvalt je. Je moet de mythes eraf halen: is wat je denkt dat een trigger is er ook echt een. Mijn ultieme doel is op basis van die individuele verhalen met gebruikmaking van artificial intelligence voor de individuele vrouw tot een soort persoonlijk alarmsysteem te komen, een voorspeller voor een aanval.”
Wat is de waarde van zo’n alarmsysteem? Terwindt: “De meest natuurlijke reactie bij migraine is vermijdingsgedrag voor de dingen waarvan iemand denkt dat ze een aanval uitlokken. Maar niets meer durven omdat je denkt dat het een aanval kan uitlokken, is het ergste wat je kunt doen. Het kan leiden tot angst en depressie. Het alarmsysteem kan helpen om tot gerichte gedragsinterventies te komen en overmatig medicatiegebruik te voorkomen.”
Onderzoek
Terwindt geeft leiding aan het WHAT!-team (Women, Hormones, Attacks and Treatment). Dit verricht een geslachtshormoonstudie om geslachtshormonen te meten rondom migraineaanvallen. Ook is het een klinische studie gestart naar het effect van continu gebruik, gedurende drie maanden, van de anticonceptiepil bij vrouwen met migraine. “We doen dit bij vrouwen met migraine zonder aura”, zegt ze, “want de migraine met aura geeft een sterk verhoogd risico op een hersen- of hartinfarct. We verzamelen ook bloed van vrouwen om te onderzoeken wat de verandering in de sekshormonen is waarop we met korte profylaxe kunnen ingrijpen.“
Vrouwen includeren blijkt niet eenvoudig. “Vooral bij vrouwen rond de overgang bestaat weinig interesse”, zegt Terwindt. “De gedachte is: we hebben het allemaal al eens geprobeerd. Ja, maar het is nog nooit in studieverband gedaan. Dat laat zien hoe onderzoek bij vrouwen plaatsvindt, verbijsterend vind ik dat. Er moet veel meer vrouwspecifiek onderzoek komen. Ook in samenwerking met gynaecologen en cardiologen. We moeten vrouwspecifieke gezondheidsproblemen over de grenzen van onze vakgebieden heen gaan onderzoeken.”
Prof. dr. Gisela Terwindt (LUMC) is hoogleraar neurologie, in het bijzonder paroxysmale hersenaandoeningen. Ze sprak haar oratie Migraine is een hersenziekte. Als het eenvoudig was dan hadden we het al opgelost uit op 3 juni jongstleden.