Huidkanker Stichting voor mensen met niet-melanoom huidkanker

Delen via:

De Huidkanker Stichting (HUKAs) is de naam van de patiëntenorganisatie voor mensen met niet-melanoom huidkanker. De stichting bestaat sinds november 2019. Voorzitter is Jaap Touw, zelf al lange tijd huidkankerpatiënt. Een gesprek met een van de initiatiefnemers van de HUKAs.

Al 3 decennia ondergaat Touw allerlei soorten behandelingen voor zijn ziekte. In 2017 kreeg hij zelfs een hoofdhuidreconstructie. Die ingreep ging goed, maar korte tijd later waren er uitzaaiingen in het hoofdhalsgebied. Er volgde een moeilijke operatie in Rotterdam en een lange reeks bestralingen. “Bij een van mijn bezoeken aan het Erasmus MC vertelde afdelingshoofd prof. Nijsten mij dat er behoefte was aan een patiëntenorganisatie. Er was al wel de Stichting Melanoom, maar nog geen organisatie voor de grote groep mensen met bijvoorbeeld basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom. Voor deze patiënten was het lastig om betrouwbare en actuele informatie te vinden en om in contact te komen met lotgenoten. Ik wilde mijn ervaringen delen met andere patiënten en zocht contact met mensen van verschillende instanties. Samen met dermatoloog dr. Sven van Egmond van het Erasmus MC is de oprichting van HUKAs ingezet. Inmiddels hebben we een klein team vrijwilligers.”

Donateurs

De afgelopen tijd heeft Touw veel gedaan voor publiciteit over HUKAs. Zo heeft hij alle ziekenhuizen met dermatologen in Nederland informatie gestuurd over HUKAs. De stichting heeft een mooie website (www.hukas.nl) waarover Touw veel positieve reacties krijgt. Daarnaast is HUKAs volop actief op de sociale media. Het aantal donateurs ligt nu rond 130. Maar Touw heeft ervaren dat veel mensen niet meer zo hard lopen om donateur te worden van een patiëntenorganisatie. “Er is wel een groot potentieel: jaarlijks zijn er circa 70.000 nieuwe diagnoses van huidkanker, en we hebben elke dag veel bezoekers op onze website. Donateurs betalen bij ons minimaal 25 euro per jaar en krijgen daarvoor in het eerste jaar een welkomstgeschenk met hoge kwaliteit zonnecrèmes en een mooi magazine. Maar daar verleid je mensen niet meer mee. Daarom gaan we nadenken over wat we meer of beter moeten doen.”

Stuurgroep Huidkankerzorg

Touw is ook lid van de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland, van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. De stuurgroep bestaat uit zorgprofessionals en adviseurs vanuit onderzoek, wetenschap, politiek en beleid. In april 2021 is het Nationaal ActiePlan Huidkankerzorg digitaal aangeboden aan de Tweede Kamer, met een foto van Touw op de voor- en achterkant van het rapport. “Het plan heeft veel publiciteit gekregen, in zowel landelijke als regionale bladen. En we hebben goede gesprekken gehad met kamerleden. Naar aanleiding van het actieplan is een motie aangenomen over voorlichting en screening bij huidkanker. Het nieuwe kabinet moet daarmee aan de slag. De stuurgroep heeft ook campagne gevoerd voor meer bewustzijn over goed gebruik van zonnebrandcrème. En we hebben ons ingezet voor het verminderen of uitbannen van zonnebanken, vanwege het grote risico op DNA-schade en huidkanker. Dus al met al doen we – zowel vanuit HUKAs als breder – ons best voor goede publiciteit. Hopelijk leidt dat ook tot nieuwe donateurs.”

Plannen

HUKAs blijft op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen via bijvoorbeeld de dermatologen in de Raad van Advies, contacten met behandelaars en promovendi, en wetenschappelijke publicaties. Huidtherapeuten in opleiding nemen regelmatig contact op naar aanleiding van studieopdrachten, waaraan de patiëntenorganisatie graag deelneemt.

Touw hoopt snel een eerste seminar te kunnen organiseren voor fysiek lotgenotencontact. Sowieso staat een webinar gepland voor komende lente. Touw neemt eind maart zelf als ervaringsdeskundige deel aan een internationale webcast voor dermatologen. Hij zal daar zeker iets vertellen over zijn ‘stokpaardje’: de communicatie met de patiënt. “Ook als informatie goed wordt uitgelegd, komt het niet altijd aan bij de patiënt. Of er worden te veel medische termen gebruikt. Het is goed om altijd met controlevragen na te gaan of de patiënt alles heeft begrepen. Dat is niet altijd makkelijk want er is veel tijdsdruk in de zorg. Maar het is wel belangrijk dat hier aandacht voor blijft.”

Versnipperd

Jaap Touw betreurt het dat het landschap van patiëntenverenigingen voor huidpatiënten in Nederland tamelijk versnipperd is. Voorafgaand aan de oprichting van HUKAs heeft hij informatie ingewonnen bij diverse instanties en deskundigen, waaronder IKNL en NFK. “Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat we toch maar weer een nieuwe organisatie moesten starten voor mensen met niet-melanoom huidkanker. Maar de versnippering gaat me wel aan het hart. Het is mijn persoonlijke doel voor de komende jaren om daar veel meer lijn in te krijgen. Met samenwerking sta je veel sterker, en je hoeft niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden en allerlei kosten te maken. Minder versnippering is ook duidelijker voor behandelaars en de farmaceutische industrie.”

Nieuwe stap naar behandeling op maat bij melanoom

jun 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Nieuwe stap naar behandeling op maat bij melanoom

Frequentie van rosaceasubtypen: een systematische review en meta-analyse

jun 2022 | Rosacea

Lees meer over Frequentie van rosaceasubtypen: een systematische review en meta-analyse

Oproep voor een zonveilige sportomgeving

jun 2022 | Dermato-oncologie

Lees meer over Oproep voor een zonveilige sportomgeving

Upadacitinib bij matig tot ernstig constitutioneel eczeem: follow-up van Measure Up 1 en 2

jun 2022 | Eczeem

Lees meer over Upadacitinib bij matig tot ernstig constitutioneel eczeem: follow-up van Measure Up 1 en 2

Huidgerelateerde verwaarloosde tropische ziekten in de picture

jun 2022 | Parasitaire infecties

Lees meer over Huidgerelateerde verwaarloosde tropische ziekten in de picture

FDA keurt dupilumab goed voor jonge kinderen met eczeem

jun 2022 | Eczeem, Kinderen

Lees meer over FDA keurt dupilumab goed voor jonge kinderen met eczeem

Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

14 sep 2022 om 19:30 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Kijk verder dan de huid

14 jan 2022 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Kijk verder dan de huid

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

26 nov 2021 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Crossing borders in type 2 inflammation 2021

16 nov 2021 om 19:30 | Astma, Eczeem, Kinderen

Lees meer over Crossing borders in type 2 inflammation 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

PSA-PSO Symposium

28 sep 2021 om 18:30

Lees meer over PSA-PSO Symposium

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

Lees meer over Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

EADV in ORANJE 2022

donderdag 8 sep 2022 van 18:00 tot 22:00 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over EADV in ORANJE 2022

Dermatologen van de Toekomst

vrijdag 14 okt 2022 van 10:30 tot 17:00

Lees meer over Dermatologen van de Toekomst

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Dermatologische aandoeningen bij patiënten met jicht

Lees meer
Lees meer over Dermatologische aandoeningen bij patiënten met jicht

Video: Risankizumab voor PsA - hoe zullen de bevindingen van KEEPsAKE 1 en 2 de klinische praktijk beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over Video: Risankizumab voor PsA - hoe zullen de bevindingen van KEEPsAKE 1 en 2 de klinische praktijk beïnvloeden?

Verminderde jeuk door difelikefalin correleert met betere slaapkwaliteit bij hemodialysepatiënten

Lees meer
Lees meer over Verminderde jeuk door difelikefalin correleert met betere slaapkwaliteit bij hemodialysepatiënten

Elk paradijs heeft een slang: duikersdermatologie

Lees meer
Lees meer over Elk paradijs heeft een slang: duikersdermatologie

Gevalideerde vragenlijst voor chronische wonden

Lees meer
Lees meer over Gevalideerde vragenlijst voor chronische wonden

JAK3/TEC-remmer ritlecitinib voor alopecia areata

Lees meer
Lees meer over JAK3/TEC-remmer ritlecitinib voor alopecia areata

Mohs-chirurgie of conservatieve chirurgie bij non-melanomen in het gelaat?

Lees meer
Lees meer over Mohs-chirurgie of conservatieve chirurgie bij non-melanomen in het gelaat?

Podcast RWE in de praktijk

mei 2022 | Psoriasis

Lees meer over Podcast RWE in de praktijk

Wat moet u weten over Olumiant na 1 jaar?

dec 2021 | Eczeem

Lees meer over Wat moet u weten over Olumiant na 1 jaar?

Het ultieme behandeldoel

nov 2021 | Psoriasis

Lees meer over Het ultieme behandeldoel

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis