Huidkanker Stichting voor mensen met niet-melanoom huidkanker

Delen via:

De Huidkanker Stichting (HUKAs) is de naam van de patiëntenorganisatie voor mensen met niet-melanoom huidkanker. De stichting bestaat sinds november 2019. Voorzitter is Jaap Touw, zelf al lange tijd huidkankerpatiënt. Een gesprek met een van de initiatiefnemers van de HUKAs.

Al 3 decennia ondergaat Touw allerlei soorten behandelingen voor zijn ziekte. In 2017 kreeg hij zelfs een hoofdhuidreconstructie. Die ingreep ging goed, maar korte tijd later waren er uitzaaiingen in het hoofdhalsgebied. Er volgde een moeilijke operatie in Rotterdam en een lange reeks bestralingen. “Bij een van mijn bezoeken aan het Erasmus MC vertelde afdelingshoofd prof. Nijsten mij dat er behoefte was aan een patiëntenorganisatie. Er was al wel de Stichting Melanoom, maar nog geen organisatie voor de grote groep mensen met bijvoorbeeld basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom. Voor deze patiënten was het lastig om betrouwbare en actuele informatie te vinden en om in contact te komen met lotgenoten. Ik wilde mijn ervaringen delen met andere patiënten en zocht contact met mensen van verschillende instanties. Samen met dermatoloog dr. Sven van Egmond van het Erasmus MC is de oprichting van HUKAs ingezet. Inmiddels hebben we een klein team vrijwilligers.”

Donateurs

De afgelopen tijd heeft Touw veel gedaan voor publiciteit over HUKAs. Zo heeft hij alle ziekenhuizen met dermatologen in Nederland informatie gestuurd over HUKAs. De stichting heeft een mooie website (www.hukas.nl) waarover Touw veel positieve reacties krijgt. Daarnaast is HUKAs volop actief op de sociale media. Het aantal donateurs ligt nu rond 130. Maar Touw heeft ervaren dat veel mensen niet meer zo hard lopen om donateur te worden van een patiëntenorganisatie. “Er is wel een groot potentieel: jaarlijks zijn er circa 70.000 nieuwe diagnoses van huidkanker, en we hebben elke dag veel bezoekers op onze website. Donateurs betalen bij ons minimaal 25 euro per jaar en krijgen daarvoor in het eerste jaar een welkomstgeschenk met hoge kwaliteit zonnecrèmes en een mooi magazine. Maar daar verleid je mensen niet meer mee. Daarom gaan we nadenken over wat we meer of beter moeten doen.”

Stuurgroep Huidkankerzorg

Touw is ook lid van de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland, van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. De stuurgroep bestaat uit zorgprofessionals en adviseurs vanuit onderzoek, wetenschap, politiek en beleid. In april 2021 is het Nationaal ActiePlan Huidkankerzorg digitaal aangeboden aan de Tweede Kamer, met een foto van Touw op de voor- en achterkant van het rapport. “Het plan heeft veel publiciteit gekregen, in zowel landelijke als regionale bladen. En we hebben goede gesprekken gehad met kamerleden. Naar aanleiding van het actieplan is een motie aangenomen over voorlichting en screening bij huidkanker. Het nieuwe kabinet moet daarmee aan de slag. De stuurgroep heeft ook campagne gevoerd voor meer bewustzijn over goed gebruik van zonnebrandcrème. En we hebben ons ingezet voor het verminderen of uitbannen van zonnebanken, vanwege het grote risico op DNA-schade en huidkanker. Dus al met al doen we – zowel vanuit HUKAs als breder – ons best voor goede publiciteit. Hopelijk leidt dat ook tot nieuwe donateurs.”

Plannen

HUKAs blijft op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen via bijvoorbeeld de dermatologen in de Raad van Advies, contacten met behandelaars en promovendi, en wetenschappelijke publicaties. Huidtherapeuten in opleiding nemen regelmatig contact op naar aanleiding van studieopdrachten, waaraan de patiëntenorganisatie graag deelneemt.

Touw hoopt snel een eerste seminar te kunnen organiseren voor fysiek lotgenotencontact. Sowieso staat een webinar gepland voor komende lente. Touw neemt eind maart zelf als ervaringsdeskundige deel aan een internationale webcast voor dermatologen. Hij zal daar zeker iets vertellen over zijn ‘stokpaardje’: de communicatie met de patiënt. “Ook als informatie goed wordt uitgelegd, komt het niet altijd aan bij de patiënt. Of er worden te veel medische termen gebruikt. Het is goed om altijd met controlevragen na te gaan of de patiënt alles heeft begrepen. Dat is niet altijd makkelijk want er is veel tijdsdruk in de zorg. Maar het is wel belangrijk dat hier aandacht voor blijft.”

Versnipperd

Jaap Touw betreurt het dat het landschap van patiëntenverenigingen voor huidpatiënten in Nederland tamelijk versnipperd is. Voorafgaand aan de oprichting van HUKAs heeft hij informatie ingewonnen bij diverse instanties en deskundigen, waaronder IKNL en NFK. “Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat we toch maar weer een nieuwe organisatie moesten starten voor mensen met niet-melanoom huidkanker. Maar de versnippering gaat me wel aan het hart. Het is mijn persoonlijke doel voor de komende jaren om daar veel meer lijn in te krijgen. Met samenwerking sta je veel sterker, en je hoeft niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden en allerlei kosten te maken. Minder versnippering is ook duidelijker voor behandelaars en de farmaceutische industrie.”

Verhoogd risico op cutane tumoren bij mycosis fungoides

okt 2024 | Dermato-oncologie, Lymfoom

Lees meer over Verhoogd risico op cutane tumoren bij mycosis fungoides

Rol van het orale microbioom bij psoriasis

okt 2024 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Rol van het orale microbioom bij psoriasis

Benralizumab, dupilumab of mepolizumab: lagere SARS-CoV-2-immuniteit na vaccinatie

okt 2024 | Astma, Eczeem, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Benralizumab, dupilumab of mepolizumab: lagere SARS-CoV-2-immuniteit na vaccinatie

Lifelines: associatie tussen nat werk en handeczeem in algemene bevolking

okt 2024 | Eczeem

Lees meer over Lifelines: associatie tussen nat werk en handeczeem in algemene bevolking

Nieuwe richtlijn toxiciteitsmonitoring bij behandeling inflammatoire aandoeningen

sep 2024 | RA

Lees meer over Nieuwe richtlijn toxiciteitsmonitoring bij behandeling inflammatoire aandoeningen

BE HEARD: bimekizumab bij matige tot ernstige hidradenitis suppurativa

sep 2024

Lees meer over BE HEARD: bimekizumab bij matige tot ernstige hidradenitis suppurativa

Masterclass Hidradenitis Suppurativa (HS)
Barrières doorbreken in HS: Real World Evidence en Casuïstiek

13 nov 2024 om 20:00 | Huidinfecties

Lees meer over Masterclass Hidradenitis Suppurativa (HS)
Barrières doorbreken in HS: Real World Evidence en Casuïstiek

Verdachte huidafwijkingen onder de loep

16 okt 2024 om 20:00

Lees meer over Verdachte huidafwijkingen onder de loep

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

30 jul 2024 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

7 mrt 2024 | Huidinfecties

Lees meer over Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

2 feb 2024 | Eczeem, Vaccinatie

Lees meer over Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

30 okt 2023 om 20:00

Lees meer over Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

19 apr 2023 om 20:30 | Eczeem

Lees meer over Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

E-learning Flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Lees meer over E-learning Flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1

Lees meer over Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1

Dermatologen van de Toekomst 2025

vrijdag 17 jan 2025 van 09:45 tot 16:30 | Dermato-oncologie, Eczeem

Lees meer over Dermatologen van de Toekomst 2025

Handeczeem op afstand diagnosticeren? Kan gewoon

okt 2024 | Eczeem

Lees meer over Handeczeem op afstand diagnosticeren? Kan gewoon

Melanoom in vroeg stadium op het spoor

okt 2024 | Dermato-oncologie

Lees meer over Melanoom in vroeg stadium op het spoor

Sociale media hebben meer skininfluencers nodig

okt 2024

Lees meer over Sociale media hebben meer skininfluencers nodig

Nieuw middel tegen urticaria effectief en veilig

okt 2024

Lees meer over Nieuw middel tegen urticaria effectief en veilig

Late breaking: nemolizumab bij prurigo nodularis na 52 weken ook veilig

okt 2024

Lees meer over Late breaking: nemolizumab bij prurigo nodularis na 52 weken ook veilig

Een aanvullend medicament voor trichotillomanie?

sep 2024

Lees meer over Een aanvullend medicament voor trichotillomanie?

Eczeem, oogaandoeningen en het effect van tralokinumab

sep 2024 | Eczeem

Lees meer over Eczeem, oogaandoeningen en het effect van tralokinumab

Dit merkt u van klimaatverandering in de spreekkamer

sep 2024 | Bacteriële infecties, Eczeem, Huidinfecties, Schimmelinfecties

Lees meer over Dit merkt u van klimaatverandering in de spreekkamer

Valkuil van diagnostische AI-modellen: niet alert op huid van kleur

sep 2024 | Dermato-oncologie, Eczeem, Psoriasis, Rosacea

Lees meer over Valkuil van diagnostische AI-modellen: niet alert op huid van kleur

Podcastserie Psoriasis

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Diabetes, Psoriasis

Lees meer over Podcastserie Psoriasis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

okt 2022 | Psoriasis

Lees meer over Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis

MedNet Dermatologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-03

MedNet Dermatologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-02

MedNet Dermatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-01

MedNet Dermatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-04

MedNet Dermatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-02

MedNet Dermatologie 2023-01

apr 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-01

MedNet Dermatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-04

MedNet Dermatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-03

MedNet Dermatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-02