Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

Delen via:

Het functioneren en de gezondheid van kinderen en adolescenten met een erfelijke bindweefselziekte is slechter dan dat in representatieve controlegroepen. Dit vond Jessica Kavelaars tijdens haar promotieonderzoek aan de Universiteit van Amsterdam. Haar onderzoek biedt ook inzicht in de interacties tussen domeinen en ondersteunende en belemmerende externe en persoonlijke factoren.

De meeste problemen worden gerapporteerd door kinderen en adolescenten met het erfelijke Ehlers-Danlos-syndroom en de minste bij het Marfan-syndroom. Dit pleit voor een systematische monitoring waarbij gebruik wordt gemaakt van gestandaardiseerde gevalideerde vragenlijsten naar het functioneren en de gezondheid. Dit gebeurt bij voorkeur vanuit een multidisciplinair follow-upprogramma. Om het functioneren en de gezondheid van deze kinderen te optimaliseren, is er behoefte aan een specifieke set van fysieke metingen en interventies op maat.

Onder meer gebaseerd op de kennis uit dit proefschrift is een nieuw kind- en adolescent-vriendelijke model, “Functioneren en Gezondheid” genaamd, ontwikkeld. Dit model kan worden gebruikt door zorgverleners om gezamenlijk met kinderen en ouders het functioneren, de gezondheid en de interacties tussen domeinen te exploreren en te bespreken. Dit zal leiden tot bewustwording en begrip en maakt het mogelijk om samen met kinderen en ouders de behandelopties in kaart te brengen. Dit model kan ook nuttig zijn in de zorg voor kinderen met andere chronische ziekten.

Lees ook het verslag van jubileumcongres van NERASS

Bron:

Warnink-Kavelaars J. Functioning and health of children and adolescents with heritable connective tissue disorders and their parents. Proefschrift, Universiteit van Amsterdam, 17 juni 2022.

Ontsteking, ziekte-impact en vroege behandelrespons beïnvloeden vermoeidheid bij vroege RA

jun 2022 | RA

Lees meer over Ontsteking, ziekte-impact en vroege behandelrespons beïnvloeden vermoeidheid bij vroege RA

Impact van tofacitinib op vermoeidheid, slaap en HRQoL bij RA

jun 2022 | RA

Lees meer over Impact van tofacitinib op vermoeidheid, slaap en HRQoL bij RA

Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

jun 2022 | Kinderen

Lees meer over Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

Hydroxychloroquine-spiegel correleert niet met QTc-interval bij SLE-patiënten

jun 2022 | Ritmestoornissen, SLE

Lees meer over Hydroxychloroquine-spiegel correleert niet met QTc-interval bij SLE-patiënten

Psychologische interventies voor chronische, aspecifieke lagerugpijn

jun 2022

Lees meer over Psychologische interventies voor chronische, aspecifieke lagerugpijn

Osteoarthritis Initiative beschrijft heterogeniteit van handartrose

jun 2022 | Artrose

Lees meer over Osteoarthritis Initiative beschrijft heterogeniteit van handartrose

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

23 jun 2022 om 20:00 | Kinderen

Lees meer over Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 apr 2022 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

23 mrt 2022 om 20:30 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Exchange Academy: Sharing the path in XLH, from child- to adulthood

donderdag 30 jun 2022 van 09:00 tot 17:00 | Kinderen, Orthopedie

Lees meer over Exchange Academy: Sharing the path in XLH, from child- to adulthood

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID