Kolffbeurs voor voorspellende modellen voor kwaliteit van leven

Delen via:

Econometrist Merel van Diepen (LUMC) gaat voorspellende modellen ontwikkelen die betrekking hebben op de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Die modellen kunnen patiënten informatie geven over wat hen te wachten staat wat betreft ziektegerelateerde aspecten die zij zelf van belang vinden. Voor dit onderzoek heeft Van Diepen een Kolffbeurs gekregen van de Nierstichting.

Op de afdeling Klinische epidemiologie ontwikkelt Van Diepen al geruime tijd modellen om klinische uitkomsten bij individuele patiënten te voorspellen. Met in de eerste plaats als doel om patiënten te kunnen informeren wat hen te wachten staat wat betreft behandeling of ziektebeloop. “Dat is belangrijke informatie voor de patiënt. Daarnaast kunnen voorspelmodellen hoogrisicogroepen identificeren die wellicht baat hebben bij een interventie.”

Steeds meer modellen

Omdat computers steeds meer kunnen, groeit het aantal modellen. Die worden steeds ingewikkelder, maar volgens Van Diepen ontbreekt nogal eens een duidelijke klinische vraag. Het gebeurt ook dat bij de ontwikkeling onpraktische methodologische keuzes worden gemaakt waardoor een model weinig toepasbaar is. “Ook binnen de nefrologie worden steeds meer modellen ontwikkeld. Maar nog weinig daarvan worden ook geïmplementeerd. Dat is jammer. Want als dokters over data kunnen beschikken en daarmee het gesprek met de patiënt aangaan, heeft dat veel potentie voor bijvoorbeeld patiëntgerichte zorgverlening en shared-decision making. Data zijn zeker niet bedoeld als vervanging van de dokter, want die kent de patiënt het best en heeft een klinische blik. Maar data kunnen wel ondersteuning geven bij gesprekken of beslissingen. Daarom hoop ik meer modellen in de praktijk te krijgen.”

Niet alleen klinische maten

Toepassen van modellen begint bij externe validatie, oftewel het testen ervan bij nieuwe patiënten. Van Diepen heeft de afgelopen jaren studies gedaan waarin zij modellen met elkaar heeft vergeleken. Maar gaandeweg realiseerde zij zich dat modellen zich veelal richten op klinische uitkomstmaten, zoals achteruitgang van de nierfunctie, starten van dialyse of sterfte. “Maar voor patiënten speelt veel meer dan alleen klinische maten, zoals symptoomlast en kwaliteit van leven. Er is wel steeds meer aandacht voor patiënt-related outcomes, oftewel uitkomsten die voor de patiënt belangrijk zijn. Patiënten kunnen via PROM-vragenlijsten aangeven hoe zij zich voelen en wat hun kwaliteit van leven is. Als er bijvoorbeeld complicaties van een behandeling optreden, heeft dat voor de ene patiënt meer impact dan voor de andere. Het is goed als dat soort aspecten ter sprake komen in de speekkamer. Gelukkig gebeurt dat steeds vaker.”

Meer regie geven

Met de huidige subsidie van de Nierstichting gaat Van Diepen voorspelmodellen ontwikkelen voor patiënt-gerelateerde uitkomsten met als doel patiënten een idee te geven wat hen te wachten staat op verschillende aspecten van hun ziekte en behandeling. Dat kan hen iets meer regie geven over hun situatie en wellicht stress verminderen over hun toekomst. “En misschien kunnen we hen een idee geven over de kwaliteit van leven bij bijvoorbeeld wel of niet starten met dialyse. Dat kan helpen bij hun keuze”, aldus Van Diepen.

Van Diepen begeleidt inmiddels twee promovendi. Zij zijn begonnen met het ontwikkelen van een vragenlijst voor patiënten, over uitkomsten die voor hen belangrijk zijn: aan welke informatie hebben patiënten behoefte en op welk moment in het zorgtraject? Deze vragenlijst wordt op korte termijn uitgezet via de patiëntenvereniging. “Daarnaast brengen we in kaart welk soort modellen er al zijn, welke nog ontbreken en welke mogelijkheden er zijn voor implementatie. Verder willen we bestaande modellen gaan valideren. Het wordt een flinke klus, want er zijn wel honderden modellen.”

Nieuwe technieken

De volgende stap zal het maken van modellen zijn die nog ontbreken. Dat vereist technieken die nog niet algemeen worden gebruikt. “Klinische uitkomsten zijn vaak een ja-nee-antwoord op een vraag, bijvoorbeeld wel of niet starten met dialyseren. Uitkomsten voor kwaliteit van leven zijn veel breder”, legt Van Diepen. “Ons onderzoek is daardoor ook methodologisch: hoe kunnen we dat soort voorspellende modellen maken? En als we zo’n model hebben en toepassen, heeft dat dan ook impact op de klinische praktijk? Zien we dan ergens een verbetering in kwaliteit van leven of gezondheid? Zulke impactstudies worden nog nauwelijks gedaan.”

Het onderzoeksproject is september 2021 gestart en duurt vier jaar. Er is ook goede samenwerking met de patiëntenvereniging. Van Diepen vindt dat verrijkend: “Voor het ontwikkelen van onze vragenlijst hebben we gesprekken gevoerd met patiënten. Die maken het onderzoek levendiger en geven inspiratie. De ervaringen van patiënten, dat is waarvoor je het doet.”

Wat is en doet een econometrist?

Econometrie is een mix van statistiek en economie. Merel van Diepen legt uit: “Econometristen ontwerpen modellen voor economische processen. Aanvankelijk richtte ik me op gedrag van consumenten, maar ik wilde liever iets doen met meer maatschappelijke relevantie. Op de afdeling Klinische epidemiologie van het LUMC kon ik modellen gaan ontwikkelen voor nierpatiënten. Het was voor mij wel nieuw om met dokters samen te werken, maar inmiddels doe ik dat zo’n twaalf jaar. Met mijn methodologische en statistische kennis en ervaring voel ik me echt onderdeel van dit veld.”

Ontregel het onderzoek

dec 2022

Lees meer over Ontregel het onderzoek

Levenslange behandeling met eculizumab niet nodig bij aHUS

nov 2022 | Acuut nierfalen

Lees meer over Levenslange behandeling met eculizumab niet nodig bij aHUS

Man-vrouwverschillen in de (h)erkenning, monitoring en behandeling van chronische nierschade

nov 2022 | Chronische nierschade

Lees meer over Man-vrouwverschillen in de (h)erkenning, monitoring en behandeling van chronische nierschade

Grensoverschrijdend onderzoek naar cardiorenaal syndroom

nov 2022 | Chronische nierschade, Hartfalen

Lees meer over Grensoverschrijdend onderzoek naar cardiorenaal syndroom

Effecten van kaliumsuppletie bij patiënten met chronische nierschade

nov 2022 | Chronische nierschade

Lees meer over Effecten van kaliumsuppletie bij patiënten met chronische nierschade

Nieuwe website expertisenetwerk nefrotisch syndroom online

okt 2022

Lees meer over Nieuwe website expertisenetwerk nefrotisch syndroom online

Recidiverende nierstenen: diagnostiek en behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak!

16 jan 2023 om 20:30

Lees meer over Recidiverende nierstenen: diagnostiek en behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak!

ASN Highlights 2022

1 dec 2022 om 20:30 | Chronische nierschade, Niertransplantatie, SLE

Lees meer over ASN Highlights 2022

Alledaagse nefrologie; casuïstiek met een staartje

9 nov 2022 om 20:00 | Diabetes, Niertransplantatie

Lees meer over Alledaagse nefrologie; casuïstiek met een staartje

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

ERA Highlights 2022

29 jun 2022 om 20:00 | Acuut nierfalen, Chronische nierschade

Lees meer over ERA Highlights 2022

ASN Highlights 2021

15 feb 2022 | Chronische nierschade

Lees meer over ASN Highlights 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lees meer
Lees meer over Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Snelle diagnose BRASH-syndroom cruciaal

Lees meer
Lees meer over Snelle diagnose BRASH-syndroom cruciaal

Grote meta-analyse bevestigt gunstige effecten SGLT2-remmers

Lees meer
Lees meer over Grote meta-analyse bevestigt gunstige effecten SGLT2-remmers

Automatische, elektronische waarschuwing voor medicatiegebruik bij acuut nierfalen

Lees meer
Lees meer over Automatische, elektronische waarschuwing voor medicatiegebruik bij acuut nierfalen

MAU868 voor de behandeling van BK-virus bij niertransplantatiepatiënten

Lees meer
Lees meer over MAU868 voor de behandeling van BK-virus bij niertransplantatiepatiënten

Empagliflozine bij patiënten met chronische nierschade

Lees meer
Lees meer over Empagliflozine bij patiënten met chronische nierschade

State-of-the-art lecture xenotransplantatie: het onmogelijke mogelijk maken

Lees meer
Lees meer over State-of-the-art lecture xenotransplantatie: het onmogelijke mogelijk maken

Nieuwe pan-NOX-remmer isuzinaxib effectief bij nierpatiënten met diabetes type 2

Lees meer
Lees meer over Nieuwe pan-NOX-remmer isuzinaxib effectief bij nierpatiënten met diabetes type 2

Dapagliflozine bij patiënten zonder diabetes maar met microalbuminurie

Lees meer
Lees meer over Dapagliflozine bij patiënten zonder diabetes maar met microalbuminurie

Maximale RAAS-blokkade bij CKD-patiënten met (risico op) hyperkaliëmie

nov 2020

Lees meer over Maximale RAAS-blokkade bij CKD-patiënten met (risico op) hyperkaliëmie

MedNet Nefrologie 2022-02

jul 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-02

MedNet Nefrologie 2022-01

apr 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-01