Kolffbeurs voor voorspellende modellen voor kwaliteit van leven

Delen via:

Econometrist Merel van Diepen (LUMC) gaat voorspellende modellen ontwikkelen die betrekking hebben op de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Die modellen kunnen patiënten informatie geven over wat hen te wachten staat wat betreft ziektegerelateerde aspecten die zij zelf van belang vinden. Voor dit onderzoek heeft Van Diepen een Kolffbeurs gekregen van de Nierstichting.

Op de afdeling Klinische epidemiologie ontwikkelt Van Diepen al geruime tijd modellen om klinische uitkomsten bij individuele patiënten te voorspellen. Met in de eerste plaats als doel om patiënten te kunnen informeren wat hen te wachten staat wat betreft behandeling of ziektebeloop. “Dat is belangrijke informatie voor de patiënt. Daarnaast kunnen voorspelmodellen hoogrisicogroepen identificeren die wellicht baat hebben bij een interventie.”

Steeds meer modellen

Omdat computers steeds meer kunnen, groeit het aantal modellen. Die worden steeds ingewikkelder, maar volgens Van Diepen ontbreekt nogal eens een duidelijke klinische vraag. Het gebeurt ook dat bij de ontwikkeling onpraktische methodologische keuzes worden gemaakt waardoor een model weinig toepasbaar is. “Ook binnen de nefrologie worden steeds meer modellen ontwikkeld. Maar nog weinig daarvan worden ook geïmplementeerd. Dat is jammer. Want als dokters over data kunnen beschikken en daarmee het gesprek met de patiënt aangaan, heeft dat veel potentie voor bijvoorbeeld patiëntgerichte zorgverlening en shared-decision making. Data zijn zeker niet bedoeld als vervanging van de dokter, want die kent de patiënt het best en heeft een klinische blik. Maar data kunnen wel ondersteuning geven bij gesprekken of beslissingen. Daarom hoop ik meer modellen in de praktijk te krijgen.”

Niet alleen klinische maten

Toepassen van modellen begint bij externe validatie, oftewel het testen ervan bij nieuwe patiënten. Van Diepen heeft de afgelopen jaren studies gedaan waarin zij modellen met elkaar heeft vergeleken. Maar gaandeweg realiseerde zij zich dat modellen zich veelal richten op klinische uitkomstmaten, zoals achteruitgang van de nierfunctie, starten van dialyse of sterfte. “Maar voor patiënten speelt veel meer dan alleen klinische maten, zoals symptoomlast en kwaliteit van leven. Er is wel steeds meer aandacht voor patiënt-related outcomes, oftewel uitkomsten die voor de patiënt belangrijk zijn. Patiënten kunnen via PROM-vragenlijsten aangeven hoe zij zich voelen en wat hun kwaliteit van leven is. Als er bijvoorbeeld complicaties van een behandeling optreden, heeft dat voor de ene patiënt meer impact dan voor de andere. Het is goed als dat soort aspecten ter sprake komen in de speekkamer. Gelukkig gebeurt dat steeds vaker.”

Meer regie geven

Met de huidige subsidie van de Nierstichting gaat Van Diepen voorspelmodellen ontwikkelen voor patiënt-gerelateerde uitkomsten met als doel patiënten een idee te geven wat hen te wachten staat op verschillende aspecten van hun ziekte en behandeling. Dat kan hen iets meer regie geven over hun situatie en wellicht stress verminderen over hun toekomst. “En misschien kunnen we hen een idee geven over de kwaliteit van leven bij bijvoorbeeld wel of niet starten met dialyse. Dat kan helpen bij hun keuze”, aldus Van Diepen.

Van Diepen begeleidt inmiddels twee promovendi. Zij zijn begonnen met het ontwikkelen van een vragenlijst voor patiënten, over uitkomsten die voor hen belangrijk zijn: aan welke informatie hebben patiënten behoefte en op welk moment in het zorgtraject? Deze vragenlijst wordt op korte termijn uitgezet via de patiëntenvereniging. “Daarnaast brengen we in kaart welk soort modellen er al zijn, welke nog ontbreken en welke mogelijkheden er zijn voor implementatie. Verder willen we bestaande modellen gaan valideren. Het wordt een flinke klus, want er zijn wel honderden modellen.”

Nieuwe technieken

De volgende stap zal het maken van modellen zijn die nog ontbreken. Dat vereist technieken die nog niet algemeen worden gebruikt. “Klinische uitkomsten zijn vaak een ja-nee-antwoord op een vraag, bijvoorbeeld wel of niet starten met dialyseren. Uitkomsten voor kwaliteit van leven zijn veel breder”, legt Van Diepen. “Ons onderzoek is daardoor ook methodologisch: hoe kunnen we dat soort voorspellende modellen maken? En als we zo’n model hebben en toepassen, heeft dat dan ook impact op de klinische praktijk? Zien we dan ergens een verbetering in kwaliteit van leven of gezondheid? Zulke impactstudies worden nog nauwelijks gedaan.”

Het onderzoeksproject is september 2021 gestart en duurt vier jaar. Er is ook goede samenwerking met de patiëntenvereniging. Van Diepen vindt dat verrijkend: “Voor het ontwikkelen van onze vragenlijst hebben we gesprekken gevoerd met patiënten. Die maken het onderzoek levendiger en geven inspiratie. De ervaringen van patiënten, dat is waarvoor je het doet.”

Wat is en doet een econometrist?

Econometrie is een mix van statistiek en economie. Merel van Diepen legt uit: “Econometristen ontwerpen modellen voor economische processen. Aanvankelijk richtte ik me op gedrag van consumenten, maar ik wilde liever iets doen met meer maatschappelijke relevantie. Op de afdeling Klinische epidemiologie van het LUMC kon ik modellen gaan ontwikkelen voor nierpatiënten. Het was voor mij wel nieuw om met dokters samen te werken, maar inmiddels doe ik dat zo’n twaalf jaar. Met mijn methodologische en statistische kennis en ervaring voel ik me echt onderdeel van dit veld.”

Stappenplan voor passende behandeling van jeuk bij nierfalen

feb 2024 | Chronische nierschade, Dialyse

Lees meer over Stappenplan voor passende behandeling van jeuk bij nierfalen

Onderzoek naar verschillen tussen hemodiafiltratie en hemodialyse

feb 2024 | Dialyse

Lees meer over Onderzoek naar verschillen tussen hemodiafiltratie en hemodialyse

Promotie: Genetische tests bij nieraandoeningen met onbekende oorzaak

feb 2024 | Chronische nierschade, Erfelijke nierziekten

Lees meer over Promotie: Genetische tests bij nieraandoeningen met onbekende oorzaak

In 2023 iets meer orgaantransplantaties en kortere wachttijden

feb 2024 | Niertransplantatie

Lees meer over In 2023 iets meer orgaantransplantaties en kortere wachttijden

Ondanks uitbreiding indicatie vaak hoge prijzen voor kankermiddelen

feb 2024 | Borstkanker, Dermato-oncologie, Gynaecologische oncologie, Hoofd-halsoncologie, Immuuntherapie, Longoncologie, Lymfoom, Maag-darm-leveroncologie, MM, Uro-oncologie

Lees meer over Ondanks uitbreiding indicatie vaak hoge prijzen voor kankermiddelen

Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

feb 2024

Lees meer over Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

27 feb 2024 om 20:00 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

ASN Highlights 2023

28 nov 2023 om 20:30 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over ASN Highlights 2023

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

7 nov 2023 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

ERA Highlights 2023

11 jul 2023 om 20:00 | Dialyse, Niertransplantatie

Lees meer over ERA Highlights 2023

CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

6 jun 2023 | Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met zeer hoog risico

30 mrt 2023 om 20:30 | Chronische nierschade, Diabetes, Hartfalen

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met zeer hoog risico

Recidiverende nierstenen: diagnostiek en behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak!

14 mrt 2023

Lees meer over Recidiverende nierstenen: diagnostiek en behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak!

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

ASN Highlights 2022

1 dec 2022 om 20:30 | Chronische nierschade, Niertransplantatie, SLE

Lees meer over ASN Highlights 2022
Er zijn geen e-learnings gevonden.

Chronische nierschade: tijd voor verandering!

dinsdag 9 jan 2024 t/m donderdag 25 apr 2024 | Chronische nierschade

Lees meer over Chronische nierschade: tijd voor verandering!

Trombo-embolische events bij dialysepatiënten in de ASCEND-D-trial

nov 2023 | Dialyse

Lees meer over Trombo-embolische events bij dialysepatiënten in de ASCEND-D-trial

AI-tool helpt ANCA-geassocieerde vasculitis op te sporen

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over AI-tool helpt ANCA-geassocieerde vasculitis op te sporen

Hemodiafiltratie ook in real-world setting geassocieerd met lagere mortaliteit dan hemodialyse

nov 2023 | Dialyse

Lees meer over Hemodiafiltratie ook in real-world setting geassocieerd met lagere mortaliteit dan hemodialyse

Thuis screenen op albuminurie waarschijnlijk kosteneffectief

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Thuis screenen op albuminurie waarschijnlijk kosteneffectief

Effectieve combinatie van aldosteronsynthaseremmer en SGLT2-remmer

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Effectieve combinatie van aldosteronsynthaseremmer en SGLT2-remmer

Gunstig effect van sotagliflozine op renale en cardiorenale uitkomsten

nov 2023 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Gunstig effect van sotagliflozine op renale en cardiorenale uitkomsten

Update: resultaten MDR-101 nog steeds veelbelovend voor operationele immuuntolerantie

nov 2023 | Immuuntherapie, Niertransplantatie

Lees meer over Update: resultaten MDR-101 nog steeds veelbelovend voor operationele immuuntolerantie

Duidelijke invloed van jeuk op symptoomlast bij hemodialysepatiënten

nov 2023 | Chronische nierschade, Dialyse

Lees meer over Duidelijke invloed van jeuk op symptoomlast bij hemodialysepatiënten

Verschillende effecten van kalium uit supplementen en uit voeding bij nierpatiënten

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Verschillende effecten van kalium uit supplementen en uit voeding bij nierpatiënten

ERA Highlights 2023 Podcast

aug 2023 | Dialyse, Niertransplantatie

Lees meer over ERA Highlights 2023 Podcast

Maximale RAAS-blokkade bij CKD-patiënten met (risico op) hyperkaliëmie

nov 2020

Lees meer over Maximale RAAS-blokkade bij CKD-patiënten met (risico op) hyperkaliëmie

MedNet Nefrologie 2023-03

dec 2023

Lees meer over MedNet Nefrologie 2023-03

MedNet Nefrologie 2023-02

jul 2023

Lees meer over MedNet Nefrologie 2023-02

MedNet Nefrologie 2023-01

apr 2023

Lees meer over MedNet Nefrologie 2023-01

MedNet Nefrologie 2022-03

dec 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-03

MedNet Nefrologie 2022-02

jul 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-02

MedNet Nefrologie 2022-01

apr 2022

Lees meer over MedNet Nefrologie 2022-01