<<<<<<< HEAD ======= >>>>>>> master

Landelijke infrastructuur voor evalueren van niercelcarcinoom

Delen via:

Onlangs is binnen het NierKanker Netwerk Amsterdam (NKNA) gestart met een samenwerkingsproject van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O). Het doel is om een landelijke infrastructuur voor de klinische praktijk en het onderzoek naar niercelcarcinoom (RCC) op te zetten, waardoor nieuwe inzichten worden verkregen zowel in de klinische uitkomsten van behandelingen, als in patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM’s) en waardoor een ‘patient-tailored’ aanpak wordt gefaciliteerd.

Foto: Mark van den Brink

In de afgelopen jaren zijn veel chirurgische en systemische opties voor de behandeling van RCC-patiënten beschikbaar gekomen. Het is ondoenlijk om alle nieuwe behandelopties onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies. Bovendien ligt in veel trials de nadruk op harde klinische uitkomstmaten, terwijl voor patiënten ook de PROM’s van belang zijn. “Het aantal RCC-patiënten is relatief klein”, voegt Corina van den Hurk van het IKNL toe. “Als je middels observationele dataverzameling onderbouwde keuzes voor de behandeling wilt kunnen maken, dan heb je grotere aantallen nodig. Daarvoor is landelijke samenwerking belangrijk.”

Initiatief en werkwijze

Gezien de beperkingen van klinische trials en de noodzaak voor real-life data om evidencebased beleid op te kunnen stellen, is besloten om een prospectief landelijk cohort op te zetten, PROspectief cohort – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC) genaamd. Medisch oncoloog dr. Adriaan Bins en uroloog dr. Patricia Zondervan vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) en dr. Corina van den Hurk namens het IKNL zijn de initiatiefnemers van PRO-RCC. De patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’ heeft een adviserende rol.1

In dit project worden resultaten van behandelingen vergeleken met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en aanvullende klinische data. “De uitkomsten zijn zowel klinisch als patiëntgerapporteerd”, laat Van den Hurk weten. Ze legt uit waarom het belangrijk is om beide vast te stellen: “de klinische parameters gaan meer over recidieven en progressievrije en algehele overleving. Aan de PROM’s waarvan resultaten online inzichtelijk zijn, zit de patiëntenzorg vast, waardoor je de kennis direct kunt inzetten in de spreekkamer. PROM’s kunnen op patiënt- én geaggregeerd niveau ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.”

Ontstaan en ontwikkeling

Dit samenwerkingsproject bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) en de Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI). Net als is toegepast in ProBCI en PLCRC heeft PRO-RCC een TwiC (trial within a cohort) design, vertelt Van den Hurk. “Hierdoor kan met relatief minder tijdsinvestering sneller een gerandomiseerde klinische trial worden uitgevoerd.”

Voor de urologische tumoren is blaaskanker het verst met het opzetten van een register en is er steeds meer samenwerking om gezamenlijke registers op te zetten. Het Dutch Oncology Research Platform (DORP) voorziet in de toekomst in standaarden voor het opzetten van een dergelijke infrastructuur.

PRO-RCC bevindt zich momenteel in de voorbereidende fase voor het verkrijgen van financiering, het bouwen van de technische infrastructuur, de klinische aanvullende dataverzameling en implementatie. Er wordt gestart met implementatie in de NKNA-ziekenhuizen. Na deze pilotfase wordt vanuit WIN-O ingezet op uitbreiding naar andere Nederlandse ziekenhuizen. Uitgangspunt is het bijeenbrengen en delen van data om bij te dragen aan verbetering van de zorg voor RCC-patiënten.1 “Het doel is dat zo veel mogelijk ziekenhuizen gaan aansluiten, om op die manier grote aantallen te kunnen verzamelen”, voegt Van den Hurk toe.

Vragenlijsten via app

Terwijl op het gebied van andere tumorsoorten gevalideerde PROM’s en Dutch Institute for Clinic Auditing (DICA)-registraties zijn ontwikkeld, ontbreekt dat vooralsnog op het gebied van RCC. Deze leemte wordt binnen het PRO-RCC gevuld middels een patiëntenvolgsysteem. Dat werkt als volgt: aan RCC-patiënten wordt gevraagd om online vragenlijsten in te vullen. De patiënt geeft iedere week een rapportage van zijn/haar symptomen en vult periodiek een vragenlijst over de eigen gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven in. Via een patiëntenvolgsysteem, dat door het IKNL in samenwerking met Tilburg University is ontwikkeld, ‘PROFILES’ genaamd, worden de resultaten real-time teruggekoppeld aan de zorgverlener en patiënt. Deze gegevens kunnen gebruikt worden voor de monitoring en de aanpak van bijwerkingen.1

De symptomen zijn in grafiekjes weergegeven. “Je kunt in één oogopslag zien waar de patiënt last van heeft”, benoemt Van den Hurk een eerste voordeel hiervan. “Daardoor hoef je niet meer ter plekke alles uit te vragen. Omdat de patiënt wekelijks thuis in een app alle symptomen heeft bijgehouden, krijg je een mooi beeld over hoe het in de loop van de tijd met de patiënt gaat. Het is dus niet alleen maar een momentopname tijdens het consult in het ziekenhuis.” Dat biedt waardevolle informatie, legt ze uit: “De ernst en incidentie van de klachten bij de patiënt thuis blijken in studies niet overeen te komen met die momentopname.”

Eerder interveniëren

Een bijkomend voordeel van de inzet van een app is dat op een eerder moment interventies mogelijk zijn. “Dat is uit studies bij longkanker gebleken. Als bepaalde klachten toenemen, kun je eerder een recidief detecteren, waardoor je eerder kunt ingrijpen en zodoende de overleving kunt verbeteren. Dat is een mooie verdienste van een dergelijke eenvoudige app. Bovendien kun je tijdig klachten of bijwerkingen detecteren, waardoor je wellicht erger kunt voorkomen en bijvoorbeeld de behandeling langer voortgezet kan worden. Op die manier is er nog veel winst te behalen.”

Door de corona-epidemie is thuismonitoring en videoconsulten in opkomst gekomen. “Dat is positief voor de afname van de PROM’s thuis”, stelt Van den Hurk, “want de methodologie en toepassing daarvan zijn in snel tempo verbeterd, dus ook de kennis die we daarmee kunnen genereren.”

Waardevolle bron voor onderzoek

Alle verzamelde gegevens zijn een waardevolle bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. “We kunnen hier predictiemodellen mee maken”, noemt Van den Hurk een mogelijke toepassing. “Zo is wat er aan het begin van de behandeling gebeurt, mogelijk voorspellend voor de uiteindelijke uitkomsten, zoals het optreden van recidieven, de overlevingskansen en klachten op de lange termijn. Er zijn zoveel langetermijnklachten, daar moet wat mee gebeuren. Als je die bijwerkingen gaat monitoren, kun je ze in de toekomst hopelijk bij de bron aanpakken. Momenteel is hier namelijk weinig over bekend, terwijl het juist voor patiënten van groot belang kan zijn. De patiëntenvereniging heeft dan ook veel interesse voor dit onderzoek.”

Er is een eerste idee vanuit de WIN-O geopperd over vergelijking van twee verschillende behandelingen op het gebied van RCC in een TwiC.

Patient-tailored beleid

De hoop is dat door meer inzicht in de PROM’s, kwaliteit van leven en bijwerkingen een meer patient-tailored beleid uitgevoerd kan gaan worden. “Als je door middel van de predictiemodellen kunt voorspellen dat iemand door een bepaalde interventie ernstige vermoeidheid of andere klachten zal ontwikkelen, dan kun je bijvoorbeeld de dosis aanpassen of kiezen voor een ander medicijn”, noemt Van den Hurk als voorbeeld. “Daardoor kun je beter patient-tailored behandelingen gaan inzetten. Het doel is om ervoor te zorgen dat de patiënt niet alleen langer overleeft, maar ook een zo goed mogelijke kwaliteit van leven heeft.”

Met dank aan dr. Adriaan Bins en dr. Patricia Zondervan voor hun feedback op de tekst.

Referentie

  1. PRO-RCC: evalueren patiëntuitkomsten en behandelkeuzes niercelcarcinoom. 15 mei 2020. www.iknl.nl.

 

 

 

 

Sotigalimab plus chemotherapie, met of zonder nivolumab, bij gemetastaseerd pancreascarcinoom

jan 2021 |

Lees meer over Sotigalimab plus chemotherapie, met of zonder nivolumab, bij gemetastaseerd pancreascarcinoom

Farmacokinetische en farmacodynamische interacties tussen antikankermiddelen en comedicatie

jan 2021 |

Lees meer over Farmacokinetische en farmacodynamische interacties tussen antikankermiddelen en comedicatie

Te vaak chemotherapie in laatste levensfase

jan 2021 |

Lees meer over Te vaak chemotherapie in laatste levensfase

Nieuwe hoogleraar wil met real-world data oncologische behandelprocessen verbeteren

jan 2021 |

Lees meer over Nieuwe hoogleraar wil met real-world data oncologische behandelprocessen verbeteren

Virtueel San Antonio Breast Cancer Symposium 2020

jan 2021 |

Lees meer over Virtueel San Antonio Breast Cancer Symposium 2020

Preoperatieve behandeling met combinatie checkpointimmunotherapie mogelijk effectief in gevorderde blaaskanker

jan 2021 |

Lees meer over Preoperatieve behandeling met combinatie checkpointimmunotherapie mogelijk effectief in gevorderde blaaskanker

Webcast: Update aanpak RET-gedreven tumoren; diagnostiek en behandelopties

10 mrt 2021 om 19:30 | Longziekten

Lees meer over Webcast: Update aanpak RET-gedreven tumoren; diagnostiek en behandelopties

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

27 jan 2021 om 20:30 | Dermatologie

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

Hematologie in beeld

3 nov 2020 | Hematologie

Lees meer over Hematologie in beeld

Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 19:30 | Hematologie

Lees meer over Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

Anemie – differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 21:00 | Hematologie

Lees meer over Anemie – differentiaaldiagnostiek en morfologie

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020 | Cardiologie

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

6 okt 2020 | Hematologie

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Webcast Masterclass oncologie: Neuropathische pijn een erkend probleem?

28 sep 2020 om 20:30 | Oncologie

Lees meer over Webcast Masterclass oncologie: Neuropathische pijn een erkend probleem?

Een mCRPC patiënt aan het woord

14 aug 2020 | Oncologie

Lees meer over Een mCRPC patiënt aan het woord

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Huisartsgeneeskunde

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement checkpoint inhibitors

Farmacie

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Oncologie

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

The role of targeted therapy in advanced gastric cancer

Oncologie

Lees meer over The role of targeted therapy in advanced gastric cancer
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Vitamine B3 beschermt mogelijk tegen UV-schade en huidkanker

Lees meer
Lees meer over Vitamine B3 beschermt mogelijk tegen UV-schade en huidkanker

Totaal lichaamsonderzoek huidkanker alleen zinvol bij verdachte laesie

Lees meer
Lees meer over Totaal lichaamsonderzoek huidkanker alleen zinvol bij verdachte laesie

Niet-invasieve methode voorspelt veilig de noodzaak tot schildwachtklierprocedure bij melanoom

Lees meer
Lees meer over Niet-invasieve methode voorspelt veilig de noodzaak tot schildwachtklierprocedure bij melanoom

Niet meer maligniteiten bij behandeling van colitis ulcerosa met tofacitinib

Lees meer
Lees meer over Niet meer maligniteiten bij behandeling van colitis ulcerosa met tofacitinib

Recidieven na lokale endoscopische resectie van T1 colorectaal carcinoom

Lees meer
Lees meer over Recidieven na lokale endoscopische resectie van T1 colorectaal carcinoom

MicroRNA’s in pancreassap blijken nuttig voor vroegdetectie van pancreaskanker

Lees meer
Lees meer over MicroRNA’s in pancreassap blijken nuttig voor vroegdetectie van pancreaskanker

Betere overleving na minimaal invasieve slokdarmresectie dan na oesofagectomie

Lees meer
Lees meer over Betere overleving na minimaal invasieve slokdarmresectie dan na oesofagectomie

Meer kans op niet-aids-gerelateerde vormen van kanker bij hiv

Lees meer
Lees meer over Meer kans op niet-aids-gerelateerde vormen van kanker bij hiv

Olaparib verbetert overleving bij subgroep patiënten met gemetastaseerd prostaatcarcinoom

Lees meer
Lees meer over Olaparib verbetert overleving bij subgroep patiënten met gemetastaseerd prostaatcarcinoom

Neuropathische pijn na chemotherapie

feb 2020 |

Lees meer over Neuropathische pijn na chemotherapie