Landelijke infrastructuur voor evalueren van niercelcarcinoom

Delen via:

Onlangs is binnen het NierKanker Netwerk Amsterdam (NKNA) gestart met een samenwerkingsproject van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O). Het doel is om een landelijke infrastructuur voor de klinische praktijk en het onderzoek naar niercelcarcinoom (RCC) op te zetten, waardoor nieuwe inzichten worden verkregen zowel in de klinische uitkomsten van behandelingen, als in patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM’s) en waardoor een ‘patient-tailored’ aanpak wordt gefaciliteerd.

Foto: Mark van den Brink

In de afgelopen jaren zijn veel chirurgische en systemische opties voor de behandeling van RCC-patiënten beschikbaar gekomen. Het is ondoenlijk om alle nieuwe behandelopties onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies. Bovendien ligt in veel trials de nadruk op harde klinische uitkomstmaten, terwijl voor patiënten ook de PROM’s van belang zijn. “Het aantal RCC-patiënten is relatief klein”, voegt Corina van den Hurk van het IKNL toe. “Als je middels observationele dataverzameling onderbouwde keuzes voor de behandeling wilt kunnen maken, dan heb je grotere aantallen nodig. Daarvoor is landelijke samenwerking belangrijk.”

Initiatief en werkwijze

Gezien de beperkingen van klinische trials en de noodzaak voor real-life data om evidencebased beleid op te kunnen stellen, is besloten om een prospectief landelijk cohort op te zetten, PROspectief cohort – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC) genaamd. Medisch oncoloog dr. Adriaan Bins en uroloog dr. Patricia Zondervan vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) en dr. Corina van den Hurk namens het IKNL zijn de initiatiefnemers van PRO-RCC. De patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’ heeft een adviserende rol.1

In dit project worden resultaten van behandelingen vergeleken met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en aanvullende klinische data. “De uitkomsten zijn zowel klinisch als patiëntgerapporteerd”, laat Van den Hurk weten. Ze legt uit waarom het belangrijk is om beide vast te stellen: “de klinische parameters gaan meer over recidieven en progressievrije en algehele overleving. Aan de PROM’s waarvan resultaten online inzichtelijk zijn, zit de patiëntenzorg vast, waardoor je de kennis direct kunt inzetten in de spreekkamer. PROM’s kunnen op patiënt- én geaggregeerd niveau ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.”

Ontstaan en ontwikkeling

Dit samenwerkingsproject bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) en de Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI). Net als is toegepast in ProBCI en PLCRC heeft PRO-RCC een TwiC (trial within a cohort) design, vertelt Van den Hurk. “Hierdoor kan met relatief minder tijdsinvestering sneller een gerandomiseerde klinische trial worden uitgevoerd.”

Voor de urologische tumoren is blaaskanker het verst met het opzetten van een register en is er steeds meer samenwerking om gezamenlijke registers op te zetten. Het Dutch Oncology Research Platform (DORP) voorziet in de toekomst in standaarden voor het opzetten van een dergelijke infrastructuur.

PRO-RCC bevindt zich momenteel in de voorbereidende fase voor het verkrijgen van financiering, het bouwen van de technische infrastructuur, de klinische aanvullende dataverzameling en implementatie. Er wordt gestart met implementatie in de NKNA-ziekenhuizen. Na deze pilotfase wordt vanuit WIN-O ingezet op uitbreiding naar andere Nederlandse ziekenhuizen. Uitgangspunt is het bijeenbrengen en delen van data om bij te dragen aan verbetering van de zorg voor RCC-patiënten.1 “Het doel is dat zo veel mogelijk ziekenhuizen gaan aansluiten, om op die manier grote aantallen te kunnen verzamelen”, voegt Van den Hurk toe.

Vragenlijsten via app

Terwijl op het gebied van andere tumorsoorten gevalideerde PROM’s en Dutch Institute for Clinic Auditing (DICA)-registraties zijn ontwikkeld, ontbreekt dat vooralsnog op het gebied van RCC. Deze leemte wordt binnen het PRO-RCC gevuld middels een patiëntenvolgsysteem. Dat werkt als volgt: aan RCC-patiënten wordt gevraagd om online vragenlijsten in te vullen. De patiënt geeft iedere week een rapportage van zijn/haar symptomen en vult periodiek een vragenlijst over de eigen gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven in. Via een patiëntenvolgsysteem, dat door het IKNL in samenwerking met Tilburg University is ontwikkeld, ‘PROFILES’ genaamd, worden de resultaten real-time teruggekoppeld aan de zorgverlener en patiënt. Deze gegevens kunnen gebruikt worden voor de monitoring en de aanpak van bijwerkingen.1

De symptomen zijn in grafiekjes weergegeven. “Je kunt in één oogopslag zien waar de patiënt last van heeft”, benoemt Van den Hurk een eerste voordeel hiervan. “Daardoor hoef je niet meer ter plekke alles uit te vragen. Omdat de patiënt wekelijks thuis in een app alle symptomen heeft bijgehouden, krijg je een mooi beeld over hoe het in de loop van de tijd met de patiënt gaat. Het is dus niet alleen maar een momentopname tijdens het consult in het ziekenhuis.” Dat biedt waardevolle informatie, legt ze uit: “De ernst en incidentie van de klachten bij de patiënt thuis blijken in studies niet overeen te komen met die momentopname.”

Eerder interveniëren

Een bijkomend voordeel van de inzet van een app is dat op een eerder moment interventies mogelijk zijn. “Dat is uit studies bij longkanker gebleken. Als bepaalde klachten toenemen, kun je eerder een recidief detecteren, waardoor je eerder kunt ingrijpen en zodoende de overleving kunt verbeteren. Dat is een mooie verdienste van een dergelijke eenvoudige app. Bovendien kun je tijdig klachten of bijwerkingen detecteren, waardoor je wellicht erger kunt voorkomen en bijvoorbeeld de behandeling langer voortgezet kan worden. Op die manier is er nog veel winst te behalen.”

Door de corona-epidemie is thuismonitoring en videoconsulten in opkomst gekomen. “Dat is positief voor de afname van de PROM’s thuis”, stelt Van den Hurk, “want de methodologie en toepassing daarvan zijn in snel tempo verbeterd, dus ook de kennis die we daarmee kunnen genereren.”

Waardevolle bron voor onderzoek

Alle verzamelde gegevens zijn een waardevolle bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. “We kunnen hier predictiemodellen mee maken”, noemt Van den Hurk een mogelijke toepassing. “Zo is wat er aan het begin van de behandeling gebeurt, mogelijk voorspellend voor de uiteindelijke uitkomsten, zoals het optreden van recidieven, de overlevingskansen en klachten op de lange termijn. Er zijn zoveel langetermijnklachten, daar moet wat mee gebeuren. Als je die bijwerkingen gaat monitoren, kun je ze in de toekomst hopelijk bij de bron aanpakken. Momenteel is hier namelijk weinig over bekend, terwijl het juist voor patiënten van groot belang kan zijn. De patiëntenvereniging heeft dan ook veel interesse voor dit onderzoek.”

Er is een eerste idee vanuit de WIN-O geopperd over vergelijking van twee verschillende behandelingen op het gebied van RCC in een TwiC.

Patient-tailored beleid

De hoop is dat door meer inzicht in de PROM’s, kwaliteit van leven en bijwerkingen een meer patient-tailored beleid uitgevoerd kan gaan worden. “Als je door middel van de predictiemodellen kunt voorspellen dat iemand door een bepaalde interventie ernstige vermoeidheid of andere klachten zal ontwikkelen, dan kun je bijvoorbeeld de dosis aanpassen of kiezen voor een ander medicijn”, noemt Van den Hurk als voorbeeld. “Daardoor kun je beter patient-tailored behandelingen gaan inzetten. Het doel is om ervoor te zorgen dat de patiënt niet alleen langer overleeft, maar ook een zo goed mogelijke kwaliteit van leven heeft.”

Met dank aan dr. Adriaan Bins en dr. Patricia Zondervan voor hun feedback op de tekst.

Referentie

  1. PRO-RCC: evalueren patiëntuitkomsten en behandelkeuzes niercelcarcinoom. 15 mei 2020. www.iknl.nl.

 

 

 

 

Oproep voor een zonveilige sportomgeving

jun 2022 | Dermato-oncologie

Lees meer over Oproep voor een zonveilige sportomgeving

Biologisch mechanisme achter associatie diabetes en borstkanker

jun 2022 | Borstkanker, Diabetes

Lees meer over Biologisch mechanisme achter associatie diabetes en borstkanker

Aanvullende hooggedoseerde chemotherapie bij hoogrisico ewingsarcoom?

jun 2022

Lees meer over Aanvullende hooggedoseerde chemotherapie bij hoogrisico ewingsarcoom?

‘Zorg organiseren vanuit perspectief van de oncologische patiënt’

jun 2022 | Borstkanker, Dermato-oncologie, Gynaecologische oncologie, Immuuntherapie, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie, Uro-oncologie

Lees meer over ‘Zorg organiseren vanuit perspectief van de oncologische patiënt’

Screening op pancreascarcinoom zinvol bij mensen met hoog risico

jun 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Screening op pancreascarcinoom zinvol bij mensen met hoog risico

Overleving baarmoederhalskanker afgelopen decennia toegenomen

jun 2022 | Gynaecologische oncologie

Lees meer over Overleving baarmoederhalskanker afgelopen decennia toegenomen

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Is triple-negatief nog steeds zo negatief?

14 feb 2022 | Borstkanker

Lees meer over Is triple-negatief nog steeds zo negatief?

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

27 jan 2021 om 20:30

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 19:30

Lees meer over Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

Behandeling van patienten met HR+/HER2- borstkanker in de adjuvante EN gemetastaseerde fase

Lees meer over Behandeling van patienten met HR+/HER2- borstkanker in de adjuvante EN gemetastaseerde fase

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Meet the Expert in Breast Cancer

dinsdag 28 jun 2022 van 18:00 tot 21:10 | Borstkanker

Lees meer over Meet the Expert in Breast Cancer

DESTINY-Breast04: Trastuzumab deruxtecan bij HER2-laag gemetastaseerd mammacarcinoom

Lees meer
Lees meer over DESTINY-Breast04: Trastuzumab deruxtecan bij HER2-laag gemetastaseerd mammacarcinoom

Borstkanker-highlights van ASCO 2022

Lees meer
Lees meer over Borstkanker-highlights van ASCO 2022

Geen voordeel intensiveren chemotherapie bij gemetastaseerd CRC

Lees meer
Lees meer over Geen voordeel intensiveren chemotherapie bij gemetastaseerd CRC

Rucaparib verbetert progressievrije overleving bij ovariumcarcinoom

Lees meer
Lees meer over Rucaparib verbetert progressievrije overleving bij ovariumcarcinoom

Larotrectinib heeft positieve effecten op totale overleving en kwaliteit van leven

Lees meer
Lees meer over Larotrectinib heeft positieve effecten op totale overleving en kwaliteit van leven

Paracetamolgebruik mogelijk gerelateerd aan verminderd effect immuuntherapie

Lees meer
Lees meer over Paracetamolgebruik mogelijk gerelateerd aan verminderd effect immuuntherapie

Geen overlevingsvoordeel toevoegen palbociclib bij HR+/HER2- mammacarcinoom

Lees meer
Lees meer over Geen overlevingsvoordeel toevoegen palbociclib bij HR+/HER2- mammacarcinoom

Toevoegen panitumumab verbetert overleving bij linkszijdig RAS-wildtype mCRC

Lees meer
Lees meer over Toevoegen panitumumab verbetert overleving bij linkszijdig RAS-wildtype mCRC

Adagrasib geeft duurzame respons bij KRAS-gemuteerd NSCLC

Lees meer
Lees meer over Adagrasib geeft duurzame respons bij KRAS-gemuteerd NSCLC

Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

okt 2021 | Uro-oncologie

Lees meer over Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland