Landelijke infrastructuur voor evalueren van niercelcarcinoom

Delen via:

Onlangs is binnen het NierKanker Netwerk Amsterdam (NKNA) gestart met een samenwerkingsproject van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O). Het doel is om een landelijke infrastructuur voor de klinische praktijk en het onderzoek naar niercelcarcinoom (RCC) op te zetten, waardoor nieuwe inzichten worden verkregen zowel in de klinische uitkomsten van behandelingen, als in patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM’s) en waardoor een ‘patient-tailored’ aanpak wordt gefaciliteerd.

Foto: Mark van den Brink

In de afgelopen jaren zijn veel chirurgische en systemische opties voor de behandeling van RCC-patiënten beschikbaar gekomen. Het is ondoenlijk om alle nieuwe behandelopties onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies. Bovendien ligt in veel trials de nadruk op harde klinische uitkomstmaten, terwijl voor patiënten ook de PROM’s van belang zijn. “Het aantal RCC-patiënten is relatief klein”, voegt Corina van den Hurk van het IKNL toe. “Als je middels observationele dataverzameling onderbouwde keuzes voor de behandeling wilt kunnen maken, dan heb je grotere aantallen nodig. Daarvoor is landelijke samenwerking belangrijk.”

Initiatief en werkwijze

Gezien de beperkingen van klinische trials en de noodzaak voor real-life data om evidencebased beleid op te kunnen stellen, is besloten om een prospectief landelijk cohort op te zetten, PROspectief cohort – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC) genaamd. Medisch oncoloog dr. Adriaan Bins en uroloog dr. Patricia Zondervan vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) en dr. Corina van den Hurk namens het IKNL zijn de initiatiefnemers van PRO-RCC. De patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’ heeft een adviserende rol.1

In dit project worden resultaten van behandelingen vergeleken met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en aanvullende klinische data. “De uitkomsten zijn zowel klinisch als patiëntgerapporteerd”, laat Van den Hurk weten. Ze legt uit waarom het belangrijk is om beide vast te stellen: “de klinische parameters gaan meer over recidieven en progressievrije en algehele overleving. Aan de PROM’s waarvan resultaten online inzichtelijk zijn, zit de patiëntenzorg vast, waardoor je de kennis direct kunt inzetten in de spreekkamer. PROM’s kunnen op patiënt- én geaggregeerd niveau ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.”

Ontstaan en ontwikkeling

Dit samenwerkingsproject bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) en de Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI). Net als is toegepast in ProBCI en PLCRC heeft PRO-RCC een TwiC (trial within a cohort) design, vertelt Van den Hurk. “Hierdoor kan met relatief minder tijdsinvestering sneller een gerandomiseerde klinische trial worden uitgevoerd.”

Voor de urologische tumoren is blaaskanker het verst met het opzetten van een register en is er steeds meer samenwerking om gezamenlijke registers op te zetten. Het Dutch Oncology Research Platform (DORP) voorziet in de toekomst in standaarden voor het opzetten van een dergelijke infrastructuur.

PRO-RCC bevindt zich momenteel in de voorbereidende fase voor het verkrijgen van financiering, het bouwen van de technische infrastructuur, de klinische aanvullende dataverzameling en implementatie. Er wordt gestart met implementatie in de NKNA-ziekenhuizen. Na deze pilotfase wordt vanuit WIN-O ingezet op uitbreiding naar andere Nederlandse ziekenhuizen. Uitgangspunt is het bijeenbrengen en delen van data om bij te dragen aan verbetering van de zorg voor RCC-patiënten.1 “Het doel is dat zo veel mogelijk ziekenhuizen gaan aansluiten, om op die manier grote aantallen te kunnen verzamelen”, voegt Van den Hurk toe.

Vragenlijsten via app

Terwijl op het gebied van andere tumorsoorten gevalideerde PROM’s en Dutch Institute for Clinic Auditing (DICA)-registraties zijn ontwikkeld, ontbreekt dat vooralsnog op het gebied van RCC. Deze leemte wordt binnen het PRO-RCC gevuld middels een patiëntenvolgsysteem. Dat werkt als volgt: aan RCC-patiënten wordt gevraagd om online vragenlijsten in te vullen. De patiënt geeft iedere week een rapportage van zijn/haar symptomen en vult periodiek een vragenlijst over de eigen gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven in. Via een patiëntenvolgsysteem, dat door het IKNL in samenwerking met Tilburg University is ontwikkeld, ‘PROFILES’ genaamd, worden de resultaten real-time teruggekoppeld aan de zorgverlener en patiënt. Deze gegevens kunnen gebruikt worden voor de monitoring en de aanpak van bijwerkingen.1

De symptomen zijn in grafiekjes weergegeven. “Je kunt in één oogopslag zien waar de patiënt last van heeft”, benoemt Van den Hurk een eerste voordeel hiervan. “Daardoor hoef je niet meer ter plekke alles uit te vragen. Omdat de patiënt wekelijks thuis in een app alle symptomen heeft bijgehouden, krijg je een mooi beeld over hoe het in de loop van de tijd met de patiënt gaat. Het is dus niet alleen maar een momentopname tijdens het consult in het ziekenhuis.” Dat biedt waardevolle informatie, legt ze uit: “De ernst en incidentie van de klachten bij de patiënt thuis blijken in studies niet overeen te komen met die momentopname.”

Eerder interveniëren

Een bijkomend voordeel van de inzet van een app is dat op een eerder moment interventies mogelijk zijn. “Dat is uit studies bij longkanker gebleken. Als bepaalde klachten toenemen, kun je eerder een recidief detecteren, waardoor je eerder kunt ingrijpen en zodoende de overleving kunt verbeteren. Dat is een mooie verdienste van een dergelijke eenvoudige app. Bovendien kun je tijdig klachten of bijwerkingen detecteren, waardoor je wellicht erger kunt voorkomen en bijvoorbeeld de behandeling langer voortgezet kan worden. Op die manier is er nog veel winst te behalen.”

Door de corona-epidemie is thuismonitoring en videoconsulten in opkomst gekomen. “Dat is positief voor de afname van de PROM’s thuis”, stelt Van den Hurk, “want de methodologie en toepassing daarvan zijn in snel tempo verbeterd, dus ook de kennis die we daarmee kunnen genereren.”

Waardevolle bron voor onderzoek

Alle verzamelde gegevens zijn een waardevolle bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. “We kunnen hier predictiemodellen mee maken”, noemt Van den Hurk een mogelijke toepassing. “Zo is wat er aan het begin van de behandeling gebeurt, mogelijk voorspellend voor de uiteindelijke uitkomsten, zoals het optreden van recidieven, de overlevingskansen en klachten op de lange termijn. Er zijn zoveel langetermijnklachten, daar moet wat mee gebeuren. Als je die bijwerkingen gaat monitoren, kun je ze in de toekomst hopelijk bij de bron aanpakken. Momenteel is hier namelijk weinig over bekend, terwijl het juist voor patiënten van groot belang kan zijn. De patiëntenvereniging heeft dan ook veel interesse voor dit onderzoek.”

Er is een eerste idee vanuit de WIN-O geopperd over vergelijking van twee verschillende behandelingen op het gebied van RCC in een TwiC.

Patient-tailored beleid

De hoop is dat door meer inzicht in de PROM’s, kwaliteit van leven en bijwerkingen een meer patient-tailored beleid uitgevoerd kan gaan worden. “Als je door middel van de predictiemodellen kunt voorspellen dat iemand door een bepaalde interventie ernstige vermoeidheid of andere klachten zal ontwikkelen, dan kun je bijvoorbeeld de dosis aanpassen of kiezen voor een ander medicijn”, noemt Van den Hurk als voorbeeld. “Daardoor kun je beter patient-tailored behandelingen gaan inzetten. Het doel is om ervoor te zorgen dat de patiënt niet alleen langer overleeft, maar ook een zo goed mogelijke kwaliteit van leven heeft.”

Met dank aan dr. Adriaan Bins en dr. Patricia Zondervan voor hun feedback op de tekst.

Referentie

  1. PRO-RCC: evalueren patiëntuitkomsten en behandelkeuzes niercelcarcinoom. 15 mei 2020. www.iknl.nl.

 

 

 

 

Gezondheidsfondsen luiden noodklok

jun 2024

Lees meer over Gezondheidsfondsen luiden noodklok

Samen beslissen over nacontrole na borstkanker

jun 2024 | Borstkanker

Lees meer over Samen beslissen over nacontrole na borstkanker

Accijnsverhoging beïnvloedt roker

jun 2024 | COPD, Longoncologie

Lees meer over Accijnsverhoging beïnvloedt roker

Effectiviteit versneld goedgekeurde kankermedicijnen meestal niet bevestigd

jun 2024

Lees meer over Effectiviteit versneld goedgekeurde kankermedicijnen meestal niet bevestigd

Behandeling van seksuele problemen bij patiënten met kanker vergt een holistische benadering

jun 2024 | Hoofd-halsoncologie, Uro-oncologie

Lees meer over Behandeling van seksuele problemen bij patiënten met kanker vergt een holistische benadering

Peritoneale metastasering treft relevant deel van patiënten met kanker

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Peritoneale metastasering treft relevant deel van patiënten met kanker

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

27 jan 2021 om 20:30

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

Hematologie in beeld

3 nov 2020

Lees meer over Hematologie in beeld

Een mCRPC-patiënt aan het woord

14 aug 2020

Lees meer over Een mCRPC-patiënt aan het woord

Antistolling bij patiënten met kankergeassocieerde trombose

18 jun 2020 om 20:30 | Longoncologie

Lees meer over Antistolling bij patiënten met kankergeassocieerde trombose

Kijk op radium-223 documentairereeks

23 mrt 2020

Lees meer over Kijk op radium-223 documentairereeks

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

ESMO in ORANJE 2024

zaterdag 14 sep 2024 van 18:00 tot 20:00

Lees meer over ESMO in ORANJE 2024

AI-chatbot helpt bij het plannen van nieuwe afspraak bij no-show voor coloscopie

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over AI-chatbot helpt bij het plannen van nieuwe afspraak bij no-show voor coloscopie

Complete responsen met dostarlimab bij mismatch repair deficiënt lokaal gevorderd rectumcarcinoom lijken duurzaam

jun 2024 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie, Radiotherapie

Lees meer over Complete responsen met dostarlimab bij mismatch repair deficiënt lokaal gevorderd rectumcarcinoom lijken duurzaam

Trastuzumab-deruxtecan verbetert progressievrije overleving bij HER2-low en HER2-ultralow gemetastaseerd mammacarcinoom

jun 2024 | Borstkanker

Lees meer over Trastuzumab-deruxtecan verbetert progressievrije overleving bij HER2-low en HER2-ultralow gemetastaseerd mammacarcinoom

Duale immuuntherapie met nivolumab plus ipilimumab verbetert totale overleving van irresectabel hepatocellulair carcinoom

jun 2024 | Hepatologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Duale immuuntherapie met nivolumab plus ipilimumab verbetert totale overleving van irresectabel hepatocellulair carcinoom

Langetermijnresultaten DESTINY-BREAST03 bevestigen eerdere bevindingen

jun 2024 | Borstkanker

Lees meer over Langetermijnresultaten DESTINY-BREAST03 bevestigen eerdere bevindingen

Durvalumab-onderhoudsbehandeling verbetert totale overleving bij limited-stage kleincellig longcarcinoom

jun 2024 | Longoncologie

Lees meer over Durvalumab-onderhoudsbehandeling verbetert totale overleving bij limited-stage kleincellig longcarcinoom

Levertransplantatie plus chemotherapie verlengt totale overleving bij irresectabele colorectale levermetastasen

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Levertransplantatie plus chemotherapie verlengt totale overleving bij irresectabele colorectale levermetastasen

Perioperatieve chemotherapie verbetert totale overleving bij resectabel oesofaguscarcinoom

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Perioperatieve chemotherapie verbetert totale overleving bij resectabel oesofaguscarcinoom

Osimertinib nieuwe standaard bij irresectabel EGFR+ stadium III NSCLC behandeld met chemoradiotherapie

jun 2024 | Longoncologie

Lees meer over Osimertinib nieuwe standaard bij irresectabel EGFR+ stadium III NSCLC behandeld met chemoradiotherapie

Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

dec 2023 | Uro-oncologie

Lees meer over Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

Podcast pancreascarcinoom

dec 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Podcast pancreascarcinoom

Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

okt 2021 | Uro-oncologie

Lees meer over Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie special Longkanker 2024

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2024

MedNet Oncologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-02

MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

mrt 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

MedNet Oncologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-01

MedNet Oncologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-06

MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

nov 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

MedNet Oncologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-05

MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

sep 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

MedNet Oncologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-04