Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

Delen via:

Er is een goed ontwikkeld aanbod van palliatieve zorg, maar dit wordt nog te vaak pas ingezet als duidelijk is dat er geen genezing meer mogelijk is en iemand nog maar kort te leven heeft. Dat moet anders, stelt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving in haar advies over een bredere benadering van palliatieve zorg. Raadslid Ageeth Ouwehand geeft uitleg.

Het onderwerp palliatieve zorg heeft de laatste tijd niet te klagen over aandacht. “Maar bij gebruikmaking van het begrip moet wel worden gewaakt voor spraakverwarring”, zegt Ouwehand, “want we zien dat daar nogal eens sprake van is. Hebben we het over palliatieve zorg of over palliatief terminale zorg, dat is nogal een verschil. In het laatste geval is de dood in zicht, in het eerste geval gaat het om zorg voor iemand van wie duidelijk is dat zorg geen genezing meer kan bieden. Maar zo iemand kan nog heel lang leven. Ons advies is gericht op hulpverleners die niet in het palliatieve veld zitten, maar die wel te maken hebben met mensen van wie niet duidelijk is of ze palliatief zijn. Wij stellen dat de dichotomie die bestaat tussen ziek zijn enerzijds en niet meer beter kunnen worden anderzijds opgeheven moet worden, omdat in de praktijk die scheiding niet zo zwart wit is.”

In de praktijk van de zorg betekent dit dat eerder aan de patiënt moet worden gevraagd: ‘We weten niet zo goed hoe het u vanaf hier zal vergaan, maar wat vindt u nu, in deze fase van uw leven nog belangrijk?’. “Het is een vraag die alle beroepsbeoefenaren in het zorgveld kunnen stellen”, zegt Ouwehand.

Geen knip

Dat gebeurt te weinig. “Als de palliatieve fase aanbreekt, wordt ineens gesproken vanuit een veel meer holistisch mensbeeld dan in de behandelfase het geval is”, zegt Ouwehand. “Bovendien komen dan bijvoorbeeld ineens ook vrijwilligers in beeld . Maar als mensen chronisch ziek zijn, is het nog helemaal geen uitgemaakte zaak dat over kwaliteit van leven wordt gesproken en dat de vraag ‘Wat wilt u nog van het leven?’ wordt gesteld.”

Wat nogal eens gebeurt, stelt ze, is dat iemand een diagnose krijgt als hersentumor fase IV, met daarbij de boodschap van de behandelend arts: ‘We kunnen niets meer voor u doen, ik verwijs u naar de huisarts’. “Alsof er een knip is”, zegt ze. “Die hoort er niet te zijn, het is zaak de brede benadering van het begrip palliatieve zorg al veel eerder in het proces aan de orde te laten komen. De huisarts en de wijkverpleegkundige hebben  hier een heel belangrijke rol in. Het hoort bij hun professie te zorgen dat mensen in zo’n geval in de thuissituatie hun weg vinden. Zij kennen de sociale kaart en kunnen dit dus.”

Een ander pad

Het punt is, stelt Ouwehand, dat behandelaar en patiënt niet toekomen aan de essentiële vragen zo lang de medisch-technische aanpak van de ziekte voorop blijft staan. “Als al vroeger in het proces de ruimte wordt genomen om het bredere perspectief ter sprake te brengen, kan het zomaar zijn dat de patiënt ervoor kiest om een heel ander pad te bewandelen”, zegt ze. “Dit kan ook het pad zijn van afzien van verdere behandeling en voor andere dingen kiezen waarin de kwaliteit van leven voorop staat.”

De behandelaar hoeft niet degene te zijn die handelt naar dat bredere perspectief, maar kan wel een opening bieden en de patiënt de weg wijzen. “Het ziekenhuis is efficiënt ingericht”, zegt ze. “De vraag  naar het bredere perspectief kan er wel gesteld worden, maar het pad bewandelen dat daarmee beschikbaar komt ligt meer buiten de ziekenhuismuren. Binnen het ziekenhuis is er bij uitstek een rol voor de verpleegkundig specialist, die veel meer op de levensdomeinen zit dan de behandelend arts. Het is een beetje afhankelijk van hoe de maatschap is ingericht of de verpleegkundig specialist hiervoor volledig de ruimte heeft, maar het is wel zaak dat je met elkaar voorneemt ruimte te bieden voor de  bredere blik van de palliatieve zorg. Het moet niet van de verpleegkundig specialist afhangen.”

Andere mindset

Wat is de rol van de patiënt in dit verhaal? Moet die het voortouw nemen om te vragen of vanuit een breder perspectief naar zijn positie kan worden gekeken? “Mondige patiënten zien we dit al wel doen”, zegt Ouwehand. “Maar het werkt psychologisch zo dat je van goeden huize moet komen om er in de situatie van een ernstige ziekte over te beginnen. Bijna iedere patiënt zal in eerste instantie een behandeling willen die levensreddend kan zijn. Daardoor vindt het echte gesprek doorgaans pas plaats op het moment dat duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. Dan hoor je nogal eens dat patiënten zeggen: ‘Dit gesprek hadden we eerder moeten voeren’. Maar dat kwam er niet van omdat de patiënt in die eerdere fase in een rollercoaster van onderzoek en behandeling belandde.”

De mindset van de professionals veranderen is niet eenvoudig, erkent Ouwehand. “Het palliatieve veld is nu versnipperd, van super gespecialiseerd tot vrijwilligers”, zegt ze. “En we weten: als iets een specialisme wordt, dan wordt het ook aan die specialist overgelaten. Maar dat hoeft natuurlijk niet. De communicatievaardigheden heeft iedere medicus en paramedicus in zijn opleiding gehad. Het gaat om het bewustzijn dat je er allemaal verantwoordelijk voor bent. Natuurlijk moeten de gesprekken wel gefaciliteerd en bekostigd worden. Dat vraagt om ‘kijk- en luistergeld’, waarover we ook een advies hebben uitgebracht.”

Erover praten

Er is nog een RVS-advies dat met dit onderwerp samenhangt, namelijk het advies Stervelingen – goed samenleven met de dood. “Daar hebben we het ook hier over”, zegt Ouwehand. “De gedachte van maakbaarheid zorgt ervoor dat we het niet meer over sterven en de dood hebben. Maar er niet over praten betekent niet dat het niet bestaat.”

‘Erover praten’ betekent in dit verband niet één gesprek. De vraag wat iemand die (waarschijnlijk) niet meer beter wordt, kan in de loop van de tijd veranderen. “Het is continu aftasten”, zegt Ouwehand. “Niet per se een zaak voor professionals natuurlijk. Als patiënt en naasten het goed zelf kunnen is het prima. En vrijwilligers en lotgenotencontacten kunnen ook een waardevolle rol vervullen. Beperk het niet tot de zorg. Maar zorg moet wel – en in een vroeger stadium dan nu vaak het geval is – de eerste aanzet geven. En de zorgprofessionals moeten ook daarna een lijntje openhouden.”

Behandeling van milde, chronische hypertensie tijdens de zwangerschap leidt tot gunstige uitkomsten

aug 2022

Lees meer over Behandeling van milde, chronische hypertensie tijdens de zwangerschap leidt tot gunstige uitkomsten

Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

jul 2022

Lees meer over Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

Restrisico op hart- en vaatziekten en nierschade: vooral inflammatie

jul 2022 | Chronische nierschade, Hartfalen, Vaatlijden

Lees meer over Restrisico op hart- en vaatziekten en nierschade: vooral inflammatie

Richtlijn palliatieve sedatie herzien

jul 2022

Lees meer over Richtlijn palliatieve sedatie herzien

De nieuwe orale lipidenverlagende therapie, bempedoïnezuur

jul 2022

Lees meer over De nieuwe orale lipidenverlagende therapie, bempedoïnezuur

DOAC’s weer aan kop in uitgaven top 10

jun 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over DOAC’s weer aan kop in uitgaven top 10

Heart Failure TITRATE-HF webinar

8 sep 2022 om 20:00 | Hartfalen

Lees meer over Heart Failure TITRATE-HF webinar

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Live webcast Beroertepreventie – Samen Sterk!

28 jun 2022 om 20:00

Lees meer over Live webcast Beroertepreventie – Samen Sterk!

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Heart Failure Highlights 2022

14 jun 2022 om 20:30 | Hartfalen

Lees meer over Heart Failure Highlights 2022

De toekomst van antistollingszorg in Nederland

15 feb 2022

Lees meer over De toekomst van antistollingszorg in Nederland

siRNA, de toekomst van LDL-C verlaging?

31 dec 2021

Lees meer over siRNA, de toekomst van LDL-C verlaging?

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Behandeling van de (zeer) hoog risico hypercholesterolemiepatiënt van morgen

18 okt 2021 | Vasculaire geneeskunde

Lees meer over Behandeling van de (zeer) hoog risico hypercholesterolemiepatiënt van morgen

Lipidenmanagement na ACS; een nieuwe dynamiek

Angina pectoris, Atherosclerose, Myocardinfarct

Lees meer over Lipidenmanagement na ACS; een nieuwe dynamiek

Linkerventrikelhypertrofie: stelt u de juiste diagnose in deze casus?

Lees meer over Linkerventrikelhypertrofie: stelt u de juiste diagnose in deze casus?

ESC in ORANJE 2022

zondag 28 aug 2022 van 18:00 tot 21:45 | Hartfalen, Interventiecardiologie

Lees meer over ESC in ORANJE 2022

Empagliflozine vermindert risico op hHF meer dan DPP-4-remmers en GLP-1-receptoragonisten

Lees meer
Lees meer over Empagliflozine vermindert risico op hHF meer dan DPP-4-remmers en GLP-1-receptoragonisten

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Te veel HF-patiënten vallen nog buiten de boot

Lees meer
Lees meer over Te veel HF-patiënten vallen nog buiten de boot

DELIVER-studie moet meer inzicht bieden in SGLT2-remmers

Lees meer
Lees meer over DELIVER-studie moet meer inzicht bieden in SGLT2-remmers

Groeiende rol van kunstmatige intelligentie bij hartfalen

Lees meer
Lees meer over Groeiende rol van kunstmatige intelligentie bij hartfalen

Hogere sterfte tijdens ziekenhuisopname bij combinatie HF en kanker

Lees meer
Lees meer over Hogere sterfte tijdens ziekenhuisopname bij combinatie HF en kanker

Vergelijkbaar effect empagliflozine bij patiënten met en zonder AF

Lees meer
Lees meer over Vergelijkbaar effect empagliflozine bij patiënten met en zonder AF

App voorspelt verslechtering hartfalen via stemanalyse

Lees meer
Lees meer over App voorspelt verslechtering hartfalen via stemanalyse

‘Veilige’ alcoholconsumptie geassocieerd met ontwikkeling hartfalen

Lees meer
Lees meer over ‘Veilige’ alcoholconsumptie geassocieerd met ontwikkeling hartfalen

De nieuwe orale lipidenverlagende therapie, bempedoïnezuur

jul 2022

Lees meer over De nieuwe orale lipidenverlagende therapie, bempedoïnezuur

Behandeling van de (zeer) hoog risico hypercholesterolemiepatiënt van morgen

nov 2021 | Vasculaire geneeskunde

Lees meer over Behandeling van de (zeer) hoog risico hypercholesterolemiepatiënt van morgen

Podcastserie over de zorg(en) van de oudere atriumfibrilleren patiënt - Podcast 3

dec 2020 | Ouderen

Lees meer over Podcastserie over de zorg(en) van de oudere atriumfibrilleren patiënt - Podcast 3

Podcastserie over de zorg(en) van de oudere atriumfibrilleren patiënt - Podcast 2

aug 2020 | Ouderen

Lees meer over Podcastserie over de zorg(en) van de oudere atriumfibrilleren patiënt - Podcast 2

Podcastserie over de zorg(en) van de oudere atriumfibrilleren patiënt - Podcast 1

apr 2020 | Ouderen

Lees meer over Podcastserie over de zorg(en) van de oudere atriumfibrilleren patiënt - Podcast 1

MedNet Dermatologie nr 1-2022

jul 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie nr 1-2022