Marjolein Broeren: ‘Kinderpalliatieve zorg moet menselijker worden’

Delen via:
Kinderpalliatieve zorg start al vanaf het moment dat een kind een diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt. Marjolein Broeren krijgt met deze zorgvorm te maken als haar driejarig dochtertje Maxine in 2016 hersenstamkanker krijgt en daar na veertien weken aan overlijdt. Tijdens het ziekteproces ziet ze zaken die goed gaan, maar loopt ze ook tegen problemen aan. Met haar ervaringen wil Marjolein bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.

Communicatie niet optimaal

Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”

Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”

De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”

(…)

Lees het artikel verder op Qruxx >>

———————————————————————————————

Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.



Bronnen:

  1. https://huisarts.bsl.nl/marjolein-broeren-kinderpalliatieve-zorg-moet-menselijker-worden/

NHG-Standaard Beroerte herzien

aug 2022 | Neuro-vasculair

Lees meer over NHG-Standaard Beroerte herzien

Weren, kleren, smeren: UV-werende kleding en misverstanden over zonnebrandcrème

aug 2022 | Dermato-oncologie

Lees meer over Weren, kleren, smeren: UV-werende kleding en misverstanden over zonnebrandcrème

Overlevenden van gemetastaseerd melanoom hebben moeite hun leven te hervatten

aug 2022 | Dermato-oncologie

Lees meer over Overlevenden van gemetastaseerd melanoom hebben moeite hun leven te hervatten

Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

jul 2022

Lees meer over Maak ruimte voor de brede benadering van palliatieve zorg

Enkele dosis casirivimab en imdevimab werkt preventief tegen COVID-19

jul 2022 | Virale infecties

Lees meer over Enkele dosis casirivimab en imdevimab werkt preventief tegen COVID-19

Frequentie van exacerbaties in COPD-trials verschilt tussen landen

jul 2022 | COPD

Lees meer over Frequentie van exacerbaties in COPD-trials verschilt tussen landen

Live webcast: Herkenning van Testosteron Tekort en wat is eraan te doen?

21 sep 2022 om 20:30

Lees meer over Live webcast: Herkenning van Testosteron Tekort en wat is eraan te doen?

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Live webcast Beroertepreventie – Samen Sterk!

28 jun 2022 om 20:00

Lees meer over Live webcast Beroertepreventie – Samen Sterk!

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

16 jun 2022 om 20:00 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Opsporen en behandelen van chronische nierschade

23 mei 2022 om 20:30 | Chronische nierschade, Diabetes, Hartfalen

Lees meer over Opsporen en behandelen van chronische nierschade

Diabetes Mellitus type 2: vernieuwde richtlijn voor de huisarts 2021

20 apr 2022 om 19:30 | Diabetes

Lees meer over Diabetes Mellitus type 2: vernieuwde richtlijn voor de huisarts 2021

Harde noot of een piece of cake

26 mrt 2022 | Astma

Lees meer over Harde noot of een piece of cake

De blaas huilt; wat is er loos? Over het herkennen van en handelen bij blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis

14 mrt 2022 om 20:00

Lees meer over De blaas huilt; wat is er loos? Over het herkennen van en handelen bij blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis

Van arts tot arts: in 5 min. bijgepraat over NOAC's bij AF

Lees meer over Van arts tot arts: in 5 min. bijgepraat over NOAC's bij AF

Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Diabetes

Lees meer over Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie

Diabetes

Lees meer over Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie

Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

Lees meer over Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Astma Module 1: Uitdagingen in het diagnostisch proces

Lees meer over Astma Module 1: Uitdagingen in het diagnostisch proces

Nationale Diabetes Dag 2022

vrijdag 11 nov 2022 van 09:00 tot 17:00

Lees meer over Nationale Diabetes Dag 2022

Stoppen-met-roken-interventie in combinatie met longkankerscreening effectief

Lees meer
Lees meer over Stoppen-met-roken-interventie in combinatie met longkankerscreening effectief

“Jongere moet zich zonder toestemming ouders kunnen testen op hiv”

Lees meer
Lees meer over “Jongere moet zich zonder toestemming ouders kunnen testen op hiv”

Methenamine niet-inferieur aan antibiotica bij voorkomen urineweginfectie

Lees meer
Lees meer over Methenamine niet-inferieur aan antibiotica bij voorkomen urineweginfectie

Vroege blootstelling aan koemelk bij zuigelingen voorkomt koemelkallergie

Lees meer
Lees meer over Vroege blootstelling aan koemelk bij zuigelingen voorkomt koemelkallergie

Gunstig bijwerkingenprofiel van remibrutinib bij CSU

Lees meer
Lees meer over Gunstig bijwerkingenprofiel van remibrutinib bij CSU

Lirentelimab vermindert symptomen bij allergische conjunctivitis

Lees meer
Lees meer over Lirentelimab vermindert symptomen bij allergische conjunctivitis

Risico op depressie en zelfdoding hoger bij diabetes type 1

Lees meer
Lees meer over Risico op depressie en zelfdoding hoger bij diabetes type 1

Insulineresistentie verhoogt risico op long COVID

Lees meer
Lees meer over Insulineresistentie verhoogt risico op long COVID

Meer dan 15% gewichtsvermindering met tirzepatide

Lees meer
Lees meer over Meer dan 15% gewichtsvermindering met tirzepatide

Podcast: Vaccinaties - Van de tekentafel naar de spreekkamer

mrt 2022 | Vaccinatie

Lees meer over Podcast: Vaccinaties - Van de tekentafel naar de spreekkamer

Podcast: Gordelroosvaccinatie

mrt 2022 | Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Podcast: Gordelroosvaccinatie

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

dec 2020 | IBD

Lees meer over Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

MedNet Dermatologie nr 1-2022

jul 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie nr 1-2022