Marjolein Broeren: ‘Kinderpalliatieve zorg moet menselijker worden’

Delen via:
Kinderpalliatieve zorg start al vanaf het moment dat een kind een diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt. Marjolein Broeren krijgt met deze zorgvorm te maken als haar driejarig dochtertje Maxine in 2016 hersenstamkanker krijgt en daar na veertien weken aan overlijdt. Tijdens het ziekteproces ziet ze zaken die goed gaan, maar loopt ze ook tegen problemen aan. Met haar ervaringen wil Marjolein bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.

Communicatie niet optimaal

Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”

Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”

De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”

(…)

Lees het artikel verder op Qruxx >>

———————————————————————————————

Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.



Bronnen:

  1. https://huisarts.bsl.nl/marjolein-broeren-kinderpalliatieve-zorg-moet-menselijker-worden/

Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

jul 2024

Lees meer over Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

Verschillende progestagenen verhogen risico op intracraniaal meningeoom

jul 2024 | Neuro-oncologie

Lees meer over Verschillende progestagenen verhogen risico op intracraniaal meningeoom

Nieuwe inzichten chlamydia: GGD past testbeleid aan

jul 2024 | Antibioticaresistentie, SOA, Venereologie

Lees meer over Nieuwe inzichten chlamydia: GGD past testbeleid aan

Anafylaxie door lactosebevattende poederinhalatoren bij ernstige koemelkeiwitallergie

jul 2024 | Astma, COPD

Lees meer over Anafylaxie door lactosebevattende poederinhalatoren bij ernstige koemelkeiwitallergie

Accurate diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis

jul 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Accurate diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis

Synbiotisch preparaat verlicht symptomen long COVID

jul 2024 | Virale infecties

Lees meer over Synbiotisch preparaat verlicht symptomen long COVID

Keynote webinar | Spotlight on medication adherence

27 jun 2024 om 18:00 | Astma

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on medication adherence

Cardiorenale casuïstiek in een transmurale setting

17 jun 2024 om 20:00 | Diabetes

Lees meer over Cardiorenale casuïstiek in een transmurale setting

De overgang is 'HOT': Volg de webcast met nieuwe inzichten en praktische informatie

28 mei 2024 om 20:00

Lees meer over De overgang is 'HOT': Volg de webcast met nieuwe inzichten en praktische informatie

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

27 feb 2024 om 20:00 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

Maternale vaccinatie ter preventie van RSV in kinderen

9 jan 2024 om 20:00 | Virale infecties

Lees meer over Maternale vaccinatie ter preventie van RSV in kinderen

RSV: inzichten en casuïstiek vanuit de eerste en tweede lijn

27 nov 2023 om 20:00 | Ouderen, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over RSV: inzichten en casuïstiek vanuit de eerste en tweede lijn

Vet lastige pubquiz! Obesitasbehandeling op maat

24 okt 2023 om 19:30

Lees meer over Vet lastige pubquiz! Obesitasbehandeling op maat

Biopteren van A tot Z (en hands-on trainingen)

4 okt 2023 om 20:00

Lees meer over Biopteren van A tot Z (en hands-on trainingen)

De overgang: (h)erkenning en aanpak volgens de nieuwste richtlijn - Een multidisciplinair gesprek

1 sep 2023

Lees meer over De overgang: (h)erkenning en aanpak volgens de nieuwste richtlijn - Een multidisciplinair gesprek

Pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: de kracht van luisteren naar de stem van jongeren

Diabetes

Lees meer over Pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: de kracht van luisteren naar de stem van jongeren

Gordelroos en gordelroosvaccinatie

Lees meer over Gordelroos en gordelroosvaccinatie

Van arts tot arts: in 5 min. bijgepraat over NOAC's bij AF

Lees meer over Van arts tot arts: in 5 min. bijgepraat over NOAC's bij AF

Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Diabetes

Lees meer over Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Het Diabetes Jaargesprek; middel om zorg op maat bij diabetes te leveren

maandag 3 okt 2022 t/m dinsdag 1 jan 2030 | Diabetes

Lees meer over Het Diabetes Jaargesprek; middel om zorg op maat bij diabetes te leveren

Nationale Diabetes Dag 2024

vrijdag 8 nov 2024 van 09:00 tot 17:00 | Diabetes

Lees meer over Nationale Diabetes Dag 2024

Handig: door BLAST van onterechte penicilline-allergie geen last

jun 2024 | Antibioticaresistentie

Lees meer over Handig: door BLAST van onterechte penicilline-allergie geen last

IMPACT CKD: De impact van screening en betere behandeling van chronische nierschade

mei 2024 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over IMPACT CKD: De impact van screening en betere behandeling van chronische nierschade

Late breaker: helpt een subtiel gezondheidsduwtje om de griepprik te halen?

mei 2024 | Vaccinatie

Lees meer over Late breaker: helpt een subtiel gezondheidsduwtje om de griepprik te halen?

“Stop met de term anti-vaxxers”, zeggen onderzoekers

apr 2024 | Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over “Stop met de term anti-vaxxers”, zeggen onderzoekers

Is er een verklaring voor snelle stijging gonorroe onder jonge vrouwen?

apr 2024 | Bacteriële infecties, SOA

Lees meer over Is er een verklaring voor snelle stijging gonorroe onder jonge vrouwen?

Waarom we ons zorgen moeten maken over mazelen

apr 2024 | Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Waarom we ons zorgen moeten maken over mazelen

Incentives zetten aan tot actievere leefstijl

apr 2024

Lees meer over Incentives zetten aan tot actievere leefstijl

Meer kans op cardiomyopathie met ADHD-medicatie

apr 2024 | Hartfalen, Myocardinfarct, Ritmestoornissen

Lees meer over Meer kans op cardiomyopathie met ADHD-medicatie

Eerste onderzoek naar Long COVID bij kinderen en adolescenten

mrt 2024 | Virale infecties

Lees meer over Eerste onderzoek naar Long COVID bij kinderen en adolescenten

Podcastserie: Zorg begint bij zelfzorg

nov 2023

Lees meer over Podcastserie: Zorg begint bij zelfzorg

Podcast: Vaccinaties - Van de tekentafel naar de spreekkamer

mrt 2022 | Vaccinatie

Lees meer over Podcast: Vaccinaties - Van de tekentafel naar de spreekkamer

Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

dec 2020 | IBD

Lees meer over Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

Podcast: Christel Hendrieckx over de psychologische impact van hypoglykemie

okt 2020 | Diabetes

Lees meer over Podcast: Christel Hendrieckx over de psychologische impact van hypoglykemie

Podcast: William Polonsky over de impact van 'diabetes distress' op welzijn en glucoseregulatie

okt 2020 | Diabetes

Lees meer over Podcast: William Polonsky over de impact van 'diabetes distress' op welzijn en glucoseregulatie

Frank Snoek over de rol van de EASD-studiegroep Psychosocial Aspects of Diabetes

sep 2020 | Diabetes

Lees meer over Frank Snoek over de rol van de EASD-studiegroep Psychosocial Aspects of Diabetes

Huisarts en Coeliakie #3

jul 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie #3

Huisarts en Coeliakie #2

jul 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie #2

Huisarts en Coeliakie

jun 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie
Geen digitale kranten gevonden.