Marjolein Broeren: ‘Kinderpalliatieve zorg moet menselijker worden’

Delen via:
Kinderpalliatieve zorg start al vanaf het moment dat een kind een diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt. Marjolein Broeren krijgt met deze zorgvorm te maken als haar driejarig dochtertje Maxine in 2016 hersenstamkanker krijgt en daar na veertien weken aan overlijdt. Tijdens het ziekteproces ziet ze zaken die goed gaan, maar loopt ze ook tegen problemen aan. Met haar ervaringen wil Marjolein bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.

Communicatie niet optimaal

Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”

Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”

De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”

(…)

Lees het artikel verder op Qruxx >>

———————————————————————————————

Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.



Bronnen:

  1. https://huisarts.bsl.nl/marjolein-broeren-kinderpalliatieve-zorg-moet-menselijker-worden/

Ultrabewerkt voedsel verhoogt risico op IBD

jul 2021 | IBD

Lees meer over Ultrabewerkt voedsel verhoogt risico op IBD

Eczeem: vervolgstappen in behandeling duurder

jul 2021 | Eczeem

Lees meer over Eczeem: vervolgstappen in behandeling duurder

Promotie: Harmoniseren en delen van kennis over constitutioneel eczeem

jul 2021 | Eczeem

Lees meer over Promotie: Harmoniseren en delen van kennis over constitutioneel eczeem

Philips roept CPAP-apparaten terug vanwege gezondheidsrisico’s

jun 2021

Lees meer over Philips roept CPAP-apparaten terug vanwege gezondheidsrisico’s

HbA1c geassocieerd met subklinische atherosclerose bij mensen zonder diabetes

jun 2021 | Atherosclerose

Lees meer over HbA1c geassocieerd met subklinische atherosclerose bij mensen zonder diabetes

FIT nuttig voor triage darmkanker in de eerste lijn

jun 2021 | Maag-darm-lever, Oncologie

Lees meer over FIT nuttig voor triage darmkanker in de eerste lijn

DM2 Pubquiz

12 okt 2021 om 20:00 | Endocrinologie

Lees meer over DM2 Pubquiz

Levensbedreigende trombocytopenieën

22 sep 2021 om 20:30 | Benigne hematologie

Lees meer over Levensbedreigende trombocytopenieën

Zelfzorg in de huisartsenpraktijk: zo vergroot u de zelfredzaamheid van uw patiënt

16 jun 2021

Lees meer over Zelfzorg in de huisartsenpraktijk: zo vergroot u de zelfredzaamheid van uw patiënt

Op adem na corona: de nazorg en nasmaak van COVID-19

9 jun 2021 | Astma

Lees meer over Op adem na corona: de nazorg en nasmaak van COVID-19

Perifeer arterieel vaatlijden (PAV) in de huisartsenpraktijk

8 jun 2021

Lees meer over Perifeer arterieel vaatlijden (PAV) in de huisartsenpraktijk

Huisartsenrichtlijn COPD 2021

3 jun 2021 om 20:30 | COPD

Lees meer over Huisartsenrichtlijn COPD 2021

Webcast Astmazorg anno 2021

1 jun 2021 | Astma

Lees meer over Webcast Astmazorg anno 2021

Treatment with DOACs - optimal balance between prevention of thrombosis and bleeding

25 mei 2021 om 20:30 | Vasculaire geneeskunde

Lees meer over Treatment with DOACs - optimal balance between prevention of thrombosis and bleeding

VETlastig

12 mei 2021

Lees meer over VETlastig

Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie

Diabetes

Lees meer over Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie

Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker

Lees meer over Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker

Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

Lees meer over Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Astma Module 1: Uitdagingen in het diagnostisch proces

Lees meer over Astma Module 1: Uitdagingen in het diagnostisch proces

Astma Module 2: Inzicht in ernstig astma

Lees meer over Astma Module 2: Inzicht in ernstig astma

E-learning over de nieuwe NHG-Standaard Diabetes mellitus type 2 (2018)

Lees meer over E-learning over de nieuwe NHG-Standaard Diabetes mellitus type 2 (2018)

Nieuwe huisartsenrichtlijn COPD 2021

dinsdag 8 jun 2021 tot woensdag 22 sep 2021 | COPD

Lees meer over Nieuwe huisartsenrichtlijn COPD 2021

Najaarscongres Praktische huisartsgeneeskunde 2021

donderdag 30 sep 2021 van 08:45 tot 17:00 | COPD, Hartfalen

Lees meer over Najaarscongres Praktische huisartsgeneeskunde 2021

NDF-nascholing: Cardiorenale complicaties bij DM Type 2

woensdag 1 dec 2021 van 18:30 tot 21:00 | Diabetes

Lees meer over NDF-nascholing: Cardiorenale complicaties bij DM Type 2

Prevalentie onvruchtbaarheid is verdubbeld bij hoge antistoftiter tegen chlamydia

Lees meer
Lees meer over Prevalentie onvruchtbaarheid is verdubbeld bij hoge antistoftiter tegen chlamydia

Toename resistentie azitromycine vraagt om monitoring

Lees meer
Lees meer over Toename resistentie azitromycine vraagt om monitoring

Meer gerichte soa-tests zorgen voor hoger percentage positieve tests in pandemiejaar

Lees meer
Lees meer over Meer gerichte soa-tests zorgen voor hoger percentage positieve tests in pandemiejaar

Chlamydia-infectie heeft geen negatief effect op uitkomst zwangerschap

Lees meer
Lees meer over Chlamydia-infectie heeft geen negatief effect op uitkomst zwangerschap

Ertapenem blijkt geschikt alternatief bij resistentie ceftriaxon

Lees meer
Lees meer over Ertapenem blijkt geschikt alternatief bij resistentie ceftriaxon

Na lockdown blijft herstel hiv- en soa-preventie achter bij normalisering seksueel gedrag

Lees meer
Lees meer over Na lockdown blijft herstel hiv- en soa-preventie achter bij normalisering seksueel gedrag

Scholing stimuleert huisartsen tot testen op hiv-infecties

Lees meer
Lees meer over Scholing stimuleert huisartsen tot testen op hiv-infecties

Kansen en uitdagingen elektronische soa-zorg

Lees meer
Lees meer over Kansen en uitdagingen elektronische soa-zorg

Onlineplatform verbetert seksuele gezondheidszorg voor jongeren

Lees meer
Lees meer over Onlineplatform verbetert seksuele gezondheidszorg voor jongeren

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

dec 2020 | IBD

Lees meer over Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

Podcast: Christel Hendrieckx over de psychologische impact van hypoglykemie

okt 2020

Lees meer over Podcast: Christel Hendrieckx over de psychologische impact van hypoglykemie

Podcast: William Polonsky over de impact van 'diabetes distress' op welzijn en glucoseregulatie

okt 2020

Lees meer over Podcast: William Polonsky over de impact van 'diabetes distress' op welzijn en glucoseregulatie

Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

okt 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

sep 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

Verduurzaming van osteoporosezorg

sep 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Verduurzaming van osteoporosezorg

Frank Snoek over de rol van de EASD-studiegroep Psychosocial Aspects of Diabetes

sep 2020

Lees meer over Frank Snoek over de rol van de EASD-studiegroep Psychosocial Aspects of Diabetes

Huisarts en Coeliakie #3

jul 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie #3