Marjolein Broeren: ‘Kinderpalliatieve zorg moet menselijker worden’

Delen via:
Kinderpalliatieve zorg start al vanaf het moment dat een kind een diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt. Marjolein Broeren krijgt met deze zorgvorm te maken als haar driejarig dochtertje Maxine in 2016 hersenstamkanker krijgt en daar na veertien weken aan overlijdt. Tijdens het ziekteproces ziet ze zaken die goed gaan, maar loopt ze ook tegen problemen aan. Met haar ervaringen wil Marjolein bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.

Communicatie niet optimaal

Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”

Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”

De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”

(…)

Lees het artikel verder op Qruxx >>

———————————————————————————————

Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.



Bronnen:

  1. https://huisarts.bsl.nl/marjolein-broeren-kinderpalliatieve-zorg-moet-menselijker-worden/

Euthanasieverzoeken bij dementie: rol van huisarts

sep 2023 | Dementie

Lees meer over Euthanasieverzoeken bij dementie: rol van huisarts

Winnaars Het Beste Diabetesidee 2023

sep 2023 | Diabetes

Lees meer over Winnaars Het Beste Diabetesidee 2023

Toename van 2,3% in aantal aerosoldoseringen

sep 2023 | Astma, COPD

Lees meer over Toename van 2,3% in aantal aerosoldoseringen

Vernieuwde richtlijn Bronchiolitis bij kinderen

aug 2023 | Pneumonie, Virale infecties

Lees meer over Vernieuwde richtlijn Bronchiolitis bij kinderen

Oorzaken lage deelname darmkankerscreening onder de loep

aug 2023 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Oorzaken lage deelname darmkankerscreening onder de loep

Methoden voor thuis screenen op albuminurie vergeleken

aug 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Methoden voor thuis screenen op albuminurie vergeleken

Opioïden in de 1e lijn bij patiënten met maligne pijn

16 dec 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 1e lijn bij patiënten met maligne pijn

Diabetes en de huid: herkennen in eerste lijn

14 nov 2024 om 20:30 | Diabetes

Lees meer over Diabetes en de huid: herkennen in eerste lijn

EASD Highlights 2024

4 nov 2024 om 20:00 | Dementie, Diabetes

Lees meer over EASD Highlights 2024

Keynote webinar | Spotlight on modern management of frailty

17 okt 2024 om 18:00 | Ouderen

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on modern management of frailty

Verdachte huidafwijkingen onder de loep

16 okt 2024 om 20:00

Lees meer over Verdachte huidafwijkingen onder de loep

Keynote webinar | Spotlight on medication adherence

27 jun 2024 om 18:00 | Astma

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on medication adherence

Cardiorenale casuïstiek in een transmurale setting

17 jun 2024 om 20:00 | Diabetes

Lees meer over Cardiorenale casuïstiek in een transmurale setting

De overgang is 'HOT': Volg de webcast met nieuwe inzichten en praktische informatie

28 mei 2024 om 20:00

Lees meer over De overgang is 'HOT': Volg de webcast met nieuwe inzichten en praktische informatie

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

27 feb 2024 om 20:00 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

Pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: de kracht van luisteren naar de stem van jongeren

Diabetes

Lees meer over Pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: de kracht van luisteren naar de stem van jongeren

Gordelroos en gordelroosvaccinatie

Lees meer over Gordelroos en gordelroosvaccinatie

Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Diabetes

Lees meer over Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Het Diabetes Jaargesprek; middel om zorg op maat bij diabetes te leveren

maandag 3 okt 2022 t/m dinsdag 1 jan 2030 | Diabetes

Lees meer over Het Diabetes Jaargesprek; middel om zorg op maat bij diabetes te leveren

Nationale Diabetes Dag 2024

vrijdag 8 nov 2024 van 09:00 tot 17:00 | Diabetes

Lees meer over Nationale Diabetes Dag 2024

Dit merkt u van klimaatverandering in de spreekkamer

sep 2024 | Bacteriële infecties, Eczeem, Huidinfecties, Schimmelinfecties

Lees meer over Dit merkt u van klimaatverandering in de spreekkamer

Valkuil van diagnostische AI-modellen: niet alert op huid van kleur

sep 2024 | Dermato-oncologie, Eczeem, Psoriasis, Rosacea

Lees meer over Valkuil van diagnostische AI-modellen: niet alert op huid van kleur

Beter fysiek welbevinden na revalidatie bij Long COVID

sep 2024 | Pneumonie, Virale infecties

Lees meer over Beter fysiek welbevinden na revalidatie bij Long COVID

Digitale coach vermindert fouten bij inhalatie astmamedicatie

sep 2024 | Astma

Lees meer over Digitale coach vermindert fouten bij inhalatie astmamedicatie

AI-tool helpt huisarts bij interpreteren spirometrie

sep 2024 | Astma, COPD

Lees meer over AI-tool helpt huisarts bij interpreteren spirometrie

Handig: door BLAST van onterechte penicilline-allergie geen last

jun 2024 | Antibioticaresistentie

Lees meer over Handig: door BLAST van onterechte penicilline-allergie geen last

IMPACT CKD: De impact van screening en betere behandeling van chronische nierschade

mei 2024 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over IMPACT CKD: De impact van screening en betere behandeling van chronische nierschade

Late breaker: helpt een subtiel gezondheidsduwtje om de griepprik te halen?

mei 2024 | Vaccinatie

Lees meer over Late breaker: helpt een subtiel gezondheidsduwtje om de griepprik te halen?

“Stop met de term anti-vaxxers”, zeggen onderzoekers

apr 2024 | Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over “Stop met de term anti-vaxxers”, zeggen onderzoekers

Podcastserie: Zorg begint bij zelfzorg

nov 2023

Lees meer over Podcastserie: Zorg begint bij zelfzorg

Podcast: Vaccinaties - Van de tekentafel naar de spreekkamer

mrt 2022 | Vaccinatie

Lees meer over Podcast: Vaccinaties - Van de tekentafel naar de spreekkamer

Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

dec 2020 | IBD

Lees meer over Diagnose en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD)

Podcast: Christel Hendrieckx over de psychologische impact van hypoglykemie

okt 2020 | Diabetes

Lees meer over Podcast: Christel Hendrieckx over de psychologische impact van hypoglykemie

Podcast: William Polonsky over de impact van 'diabetes distress' op welzijn en glucoseregulatie

okt 2020 | Diabetes

Lees meer over Podcast: William Polonsky over de impact van 'diabetes distress' op welzijn en glucoseregulatie

Frank Snoek over de rol van de EASD-studiegroep Psychosocial Aspects of Diabetes

sep 2020 | Diabetes

Lees meer over Frank Snoek over de rol van de EASD-studiegroep Psychosocial Aspects of Diabetes

Huisarts en Coeliakie #3

jul 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie #3

Huisarts en Coeliakie #2

jul 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie #2

Huisarts en Coeliakie

jun 2020 | Coeliakie

Lees meer over Huisarts en Coeliakie
Geen digitale kranten gevonden.