Het opstarten van klinische studies duurt in Nederland gemiddeld zo’n 200 dagen. Dat moet beter kunnen, bedacht een groep van twaalf nefrologen uit verschillende ziekenhuizen. Samen namen zij begin dit jaar het initiatief om een klinisch onderzoeksnetwerk met landelijke dekking op te richten: Nefrologie Research Organisatie Nederland (NEFRO-NL).
“Het opstarten van een studie is een stroperig proces”, vertelt dr. Gurbey Ocak. Hij is nefroloog in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en een van de 12 oprichters van NEFRO-NL. “Het is zo tijdrovend doordat in alle deelnemende centra afzonderlijk van alles geregeld moet worden. Denk aan geheimhoudingsverklaringen, clinical trial agreements (CTA) en budgetonderhandelingen. Het idee is dat NEFRO-NL de gezamenlijke uitvoering van klinische trials faciliteert door dit soort logistieke taken centraal uit te voeren. Zo kan kostbare tijd bespaard worden.”
Het doel van NEFRO-NL is om deelname aan klinische studies makkelijker te maken voor artsen, ziekenhuizen en patiënten. “Elke nierpatiënt moet de mogelijkheid hebben om mee te doen aan onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Meer onderzoek leidt tot meer kennis over nierziekten, betere opsporing van nierschade en nieuwe behandelingen. Bovendien willen we nieuwe medicijnen sneller beschikbaar maken voor nierpatiënten”, zegt Ocak.
Vliegende start
De enthousiaste stuurgroep – bestaande uit 5 bestuursleden en 7 mede-oprichters – kreeg het voor elkaar om NEFRO-NL een vliegende start te geven. Binnen een jaar was er een stichting opgericht, een projectmanager aangenomen en is het netwerk van start gegaan. “Daarnaast hebben we 5 werkgroepen rond specifieke thema’s binnen NEFRO-NL, namelijk glomerulaire ziekten, chronische nierschade en hypertensie, hereditaire en tubulaire ziekten, dialyse en transplantatie”, legt Ocak uit. “In die werkgroepen zitten vertegenwoordigers van de deelnemende ziekenhuizen met specialistische kennis en ervaring op het betreffende gebied. Ondertussen is de eerste klinische studie (Baxduo-PACIFIC) binnen het netwerk gestart. NEFRO-NL richt zich nu nog vooral op klinische studies, zowel door onderzoekers als door de industrie geïnitieerd, op nationaal én internationaal niveau. In een later stadium hopen we ook observationele onderzoeken toe te kunnen voegen.”
De kunst afkijken
“Bij het opzetten van NEFRO-NL hebben we goed gekeken naar de werkwijze van soortgelijke netwerken binnen andere medische specialismen, zoals de HOVON voor de hematologie en de WCN voor de cardiologie”, gaat Ocak verder. “Een nieuwe studie komt binnen bij ons bestuur en die wijst het voorstel gelijk door aan de werkgroep waarbinnen deze het best past. Experts uit de werkgroep beoordelen dan of de studie geschikt is voor NEFRO-NL. Vervolgens wordt aan alle aangesloten centra gevraagd of ze mee willen werken en om de vaart erin te houden moeten de centra hier binnen 2 weken uitsluitsel over geven. Uiteindelijk wordt er dan centraal 1 overeenkomst gemaakt tussen NEFRO-NL en alle deelnemende ziekenhuizen. Ook bij medicatietrials is het streven om straks voor elke studie centrale budgetbesprekingen te organiseren. NEFRO-NL werkt dus als centrale portal. Dat levert veel tijdswinst op en daardoor kan de inclusie van patiënten in de studie veel sneller beginnen.”
Ocak vertelt dat er meteen al veel enthousiasme was vanuit het hele veld. “Niet alleen vanuit de nefrologieafdelingen, maar ook vanuit de patiënten, farmacie en de ziekenhuizen. Ik denk dat iedereen het ziet als een win-winsituatie. Ondertussen doen er al 16 ziekenhuizen mee en dat aantal stijgt heel snel.” (Zie kader.)
Academisch versus perifeer
In NEFRO-NL zijn zowel academische als niet-academische ziekenhuizen vertegenwoordigd. Ocak merkt op dat de samenwerking op het gebied van patiëntenzorg tussen academische en perifere nefrologen altijd goed is geweest. Deze ziekenhuizen delen vaak veel patiënten en ook regionaal zijn de contacten goed. “Alleen op het gebied van studies kan de samenwerking nog wel wat beter, want ik denk dat het relatieve aandeel patiënten dat meedoet aan studies in de niet-academische ziekenhuizen een stuk kleiner is dan het aandeel in de academische ziekenhuizen.
“Het probleem is dat vooral in kleinere perifere ziekenhuizen er vaak geen researchgroep of -verpleegkundige is, wat de uitvoering van klinische studies wat moeilijker maakt”, vervolgt hij. “Het zou mooi zijn als perifere ziekenhuizen door bij ons aan te sluiten meer patiënten mee kunnen laten doen aan studies. En mogelijk kan het meedoen aan studies dan weer helpen om binnen het eigen ziekenhuis een eigen researchunit op te bouwen. Een ander voordeel is dat perifere centra zo eerder ervaring kunnen opdoen met nieuwe middelen. Wanneer specifieke ziektes alleen worden behandeld met specifieke middelen, worden patiënten met die ziekte in eerste instantie alleen behandeld in ziekenhuizen die daar al ervaring mee hebben opgedaan. Meedoen aan studies is een dus een manier om bepaalde patiëntenzorg in je ziekenhuis te krijgen. Uiteindelijk maak je door samen te werken in een netwerk het verschil tussen perifere en academische centra dan ook kleiner.”
Kom erbij
Alle nefrologieafdelingen van ziekenhuizen in Nederland kunnen zich aansluiten bij NEFRO-NL en Ocak moedigt centra dan ook aan om dat te doen. “Per ziekenhuis zijn er 2 of 3 vertegenwoordigers voor NEFRO-NL die het aanspreekpunt zijn en beoordelen of hun ziekenhuis mee kan en wil doen aan de studies waarvoor ze worden uitgenodigd. Van de vertegenwoordigers wordt verder een actieve deelname verwacht in werkgroepen en tijdens bijeenkomsten. Verder zijn er enkele ingevulde documenten nodig voor deelname, namelijk een participantovereenkomst en geheimhoudingsovereenkomst en een vragenlijst over de lokale situatie van het ziekenhuis.”
Ocak hoopt dat uiteindelijk alle nefrologieafdelingen van ziekenhuizen in Nederland gaan samenwerken in NEFRO-NL, ook de afdelingen die nu nog helemaal niets aan onderzoek doen. “Zo kunnen zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan onderzoek en kunnen we de patiëntenzorg in Nederland beter maken. We zien nu al voordelen van het netwerk, maar werken nog hard aan de centralisatie van alle processen. Ik denk dat als die centralisatie eenmaal rond is, er geen rem meer zit op de mogelijkheden.”
Deelnemende centra NEFRO-NL (op 7 oktober 2025)
Centrum Plaats Eerste aanspreekpunt Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Dr. J. van der Net Amsterdam UMC Amsterdam Prof. dr. L. Vogt Erasmus MC Rotterdam Prof. dr. E.J. Hoorn Fransiscus Gasthuis Rotterdam Dr. J. van der Leeuw Frisius MC Leeuwarden Dr. A.Y. Adema Haaglanden Medisch Centrum Den Haag Dr. L. Siddiqi-Nadery Isala Zwolle Dr. F. Waanders Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch Dr. E.K. Hoogeveen Leids Universitair Medisch Centrum Leiden Prof. dr. J.I. Rotmans Maastricht UMC+ Maastricht Dr. H. Bouman Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar Dr. W. Bax Radboudumc Nijmegen Dr. R. Duivenvoorden St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Dr. G. Ocak Spaarne Gasthuis Hoofddorp Dr. C. de Roij van Zuijdewijn Universitair Medisch Centrum Groningen Groningen Dr. M. Eijgelsheim Universitair Medisch Centrum Utrecht Utrecht Dr. S. Meijvis
De stuurgroep van NEFRO-NL
Bestuur: dr. Aaltje Adema, prof. dr. Martin de Borst, dr. Marieke Deckers, dr. Raphael Duivenvoorden en prof. dr. Liffert Vogt.
Mede-oprichters: dr. Heleen Bouman, dr. Ellen Hoogeveen, prof. dr. Ewout Hoorn, dr. Sabine Meijvis, dr. Gurbey Ocak, prof. dr. Joris Rotmans en dr. Femke Waanders.
Wil uw centrum ook deelnemen aan NEFRO-NL? Neem dan contact op met Gurbey Ocak (g.ocak@antoniusziekenhuis.nl), voorzitter Martin de Borst (m.h.de.borst@umcg.nl) of een van de medewerkers (info@nefro-nl.nl). Kijk voor meer informatie op www.nefro-nl.nl.Oproep