30 jaar lang zag emeritus-hoogleraar John van Swieten families worstelen met erfelijke dementie. Hij begeleidde ouders én later hun volwassen kinderen, die dezelfde ziekte bleken te dragen. Nu zijn deze ervaringen en inzichten gebundeld in Het kwetsbare brein.
Zijn loopbaan bij het Erasmus MC begon begin jaren 90. Van Swieten werkte toen voor het eerst met families waarin frontotemporale dementie voorkwam, één van de vele verschijningsvormen van dementie. Wat volgde, was een unieke en confronterende observatie: hij zag twee generaties ziek worden.
De ervaringen en inzichten die zich in zijn hoofd bleven opstapelen bundelde hij in een boek: Het kwetsbare brein. Het boek is geen puur medisch overzicht. Van Swieten wilde juist de menselijke verhalen schetsen om abstracte begrippen als vrije wil, autonomie, identiteit en wilsbekwaamheid tastbaar te maken.
Wat hem het meest bijblijft, is de veerkracht en liefde van partners. Het boek is dan ook bedoeld om families erkenning te geven en hulp te bieden, maar ook voor een breed publiek. Het is een naslagwerk dat lezers kunnen openslaan wanneer ze willen begrijpen wat er gebeurt bij dementie, of wat hen te wachten staat.
Bron: