Maag-darm-leverarts Janneke van der Woude is recent benoemd tot hoogleraar innovation of health professions education/healthcare related education aan het Radboudumc/de Radboud Universiteit. Ze wil patiënten opleiden in hun eigen ziekteproces. En ze wil aankomende zorgprofessionals leren hoe ze patiënten hierin beter kunnen begeleiden. Voor zover patiënten dit wensen tenminste, zegt ze er direct bij.
Foto: Beeldfanaat
“Als ik naar de huidige maatschappij kijk”, zegt Van der Woude, “zie ik dat er vaak sprake is van weinig dialoog tussen belanghebbenden. In de zorg is dat net zo. Ik heb al heel lang de wens dat de patiënt daarin meer een gesprekspartner wordt dan een ontvanger van de informatie die de zorgprofessional geeft. Maar als je de patiënt echt wil laten meedenken over diens behandeling, moet die daarin meegenomen worden. De patiënt moet dan weten wat precies de ziekte is die hij heeft en welke behandelmogelijkheden daarvoor beschikbaar zijn.”
Dat zit vaak niet in het gesprek met de patiënt, stelt ze. “En we weten als professionals ook niet goed hoe we de patiënt die niet medisch onderlegd is hierin kunnen meenemen. We zijn er ook niet in opgeleid, want we zijn geen onderwijskundigen. Maar als arts heb ik wel geleerd dat het bij vrouwen met een inflammatoire darmziekte die zwanger willen worden niet voldoende is om te zeggen ‘U kunt dit geneesmiddel rustig gebruiken’. Daarbij is echt meer uitleg nodig. Diepere kennis dus over wat het gebruik van dat geneesmiddel betekent en wat er dan gebeurt in het lichaam.”
Kernvraag
In het kader van haar hoogleraarschap vertaalt Van der Woude dit in de kernvraag: wat willen patiënten eigenlijk? Ze vertelt: “Patiëntenfederatie Nederland stelt heel graag te willen dat we patiënten als partners zien, maar de vraag is of iedere patiënt dat wel wil zijn. Vanuit mijn ervaring in de spreekkamer merk ik dat dit voor hooguit 15 of 20% van mijn patiënten geldt, dus dan is de weg naar ‘shared decision making’ nog lang. Ik wil daarom gaan onderzoeken wat patiënten écht willen. Een conclusie daarvan zou dus ook kunnen zijn dat we hierin als zorgprofessionals te grote stappen willen zetten.”
Vanuit haar behandelpraktijk als arts leerde ze in de loop der jaren dat aan shared decision making heel verschillende perspectieven zitten. “In gesprekken met patiënten met inflammatoire darmziekte kwam het bijvoorbeeld voor dat zij zoveel angst hadden voor de bijwerkingen van daarvoor beschikbare geneesmiddelen, dat ze liever afzagen van behandeling en bleven leven met de pijn en het ongemak van de ziekte”, vertelt ze. “Een perspectief waarover ik nooit eerder had nagedacht, maar wel belangrijk om te beseffen in relatie tot de voorlichting die je als behandelaar geeft. Het is een ander perspectief dan we als arts hebben. Je zou dan de patiënt veel meer willen onderwijzen in wat het betekent als ze niet voor die behandeling kiezen. Maar daar zijn we niet voor opgeleid, en dat zou dus ook kunnen leiden tot de conclusie dat wij als artsen niet degenen zijn die dit moeten doen. Misschien zijn wij wel helemaal geen goede onderwijzers.”
Patiënten spreken
Om duidelijkheid te krijgen over wat patiënten willen, wil ze in gesprek met focusgroepen. “Het moeilijkst hierbij is die patiënten bereiken die niet in patiëntenorganisaties zitten, niet naar voorlichtingsbijeenkomsten komen en dus niet heel actief zijn in hun eigen ziektebeeld”, zegt ze. “Als je kijkt naar hoe met PROM’s-vragenlijsten wordt omgegaan, dan zie je dat de eerste wel door een groot percentage van de patiënten wordt ingevuld, maar dat dit na een jaar echt snel over is. Dat kan aan de zorgverleners liggen die er niet op in gaan, maar ook aan de patiënt die er geen zin in heeft of niet het belang ervan inziet. De inbreng van die patiënten is belangrijk voor mijn onderzoek. De patiëntenadviesraad wil heel graag meedenken en die is ook van belang. Maar het is juist ook zaak de heel grote en diverse groep te bevragen die het niet belangrijk vindt zich vertegenwoordigd te voelen. Al die patiënten verdienen een gelijkwaardige behandeling. Maar het is de vraag of hen ook allemaal hetzelfde onderwijs moet worden aangeboden. De taal, de cultuur, de achtergrond spelen allemaal een rol. Het heeft heel veel lagen.”
De weg naar curricula
Kortom, Van der Woude wil een vinger krijgen achter wat patiënten precies willen van de zorgprofessionals, en of dat kan worden vertaald naar de curricula van de verschillende zorgopleidingen. “Dat is nodig want de communicatie met de patiënt wordt ingewikkelder naarmate patiënten meer met AI zelf diagnoses stellen”, zegt ze. “De patiënten van nu zijn nog opgegroeid zonder deze mogelijkheid, maar voor de patiënten van 2040 geldt dit niet meer. Die gaan Google en AI inzetten om een diagnose te stellen. Dit betekent dat ze zorgprofessionals nodig hebben die hen kunnen onderwijzen om de uitkomsten daarvan te interpreteren. Daarmee verandert hun vak en ik denk niet dat we daarop al voorbereid zijn.”
Dit is onderzoek dat veel tijd zal gaan vergen, en ze acht het reëel dat daarmee de periode van 5 jaar die staat voor haar hoogleraarschap wel gevuld zal zijn. De vervolgstap – de vertaling van de opgedane kennis naar de medische opleidingen – zal dus daarna moeten worden gezet. “Ik heb wel eens onderzoek gedaan naar de vraag in hoeverre artsen en verpleegkundigen bekend zijn met PROM’s en PREM’s”, vertelt ze. “Die kenden velen van hen dus niet. Ik denk dan ook dat de opleiding wel wat achterloopt en dat het onderwijs aan de patiënt nog niet aan bod komt. Dit betekent dat de curricula daarop moeten worden aangepast en dat gebeurt niet zomaar even.”
Het tij mee?
De overheidsdocumenten Integraal Zorgakkoord, Gezond en Actief Leven Akkoord en Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen hebben als gemeenschappelijke deler dat ze uitgaan van een actievere rol voor de patiënt om een bijdrage te leveren aan zijn eigen gezondheid en ziekte. Vindt Van der Woude dat ze hiermee politiek het tij mee heeft in haar onderzoek naar hoe de voorlichting aan de patiënt door de zorgprofessional kan worden verbeterd? “Ik weet dat de roep om meer regie van de patiënt in die documenten verwoord staat en dat sommige patiënten dit heel goed kunnen”, antwoordt ze. “Maar of onderzoekers in het medisch veld in het huidige politieke klimaat – met bezuiniging op wetenschap en innovatie – de wind mee hebben, vraag ik mij toch af. Ik hoop wel dat we in de toekomst door kunnen gaan op de ingeslagen weg van samen beslissen. Daarbij moeten we er goed rekening mee houden of iedere patiënt dat wil. Maar ik wil in ieder geval de professionals voorbereiden op de toekomst waarin de patiënt digivaardig is en dus gerichte vragen kan gaan stellen.”
Prof. dr. Janneke van der Woude heeft 23 jaar ervaring als MDL-arts in het Erasmus MC. In 2014 werd ze daar benoemd tot hoogleraar inflammatoire darmaandoeningen. Per 1 september 2024 is zij – tegelijkertijd met haar nieuwe benoeming tot hoogleraar – benoemd tot directeur van de Radboud Health Academy.