De Huidkanker Stichting (HUKAS) is de patiëntenorganisatie voor mensen met niet-melanoom huidkanker. De stichting bestaat sinds eind 2019. Huidig voorzitter Bernadette Haase vertelt over de missie en activiteiten van de stichting.
Haase is sinds begin 2023 voorzitter van HUKAS, als opvolger van Jaap Touw. “Hij was initiatiefnemer van de stichting, was ontzettend bevlogen en had een groot netwerk. Helaas is hij inmiddels overleden. Het huidige bestuur bestaat uit enkele ervaringsdeskundigen en ook een jonge dermatoloog in opleiding en promovendus, voor de medisch-wetenschappelijke kant binnen de stichting. We zoeken voor het bestuur nog iemand voor het bouwen van een community waarin donateurs, vrijwilligers, lotgenoten en ervaringsdeskundigen kennis en ervaringen kunnen uitwisselen.”
Patiënten bereiken
De vrijwilligers van HUKAS zijn enerzijds ervaringsdeskundigen, oftewel mensen die zelf met huidkanker te maken hebben (gehad). Anderzijds zijn het mensen uit het werkveld, zoals (aankomend) dermatologen en huidtherapeuten. “Het aantal huidkankerpatiënten groeit”, vervolgt Haase. “Niet alleen door de vergrijzing maar ook ten gevolge van klimaatverandering en de toename van UV-straling. Veel mensen willen onze nieuwsbrief ontvangen of bezoeken regelmatig de website.”
Het is soms wel lastig om huidkankerpatiënten te bereiken, laat Haase weten. Binnen deze doelgroep zijn immers veel mensen die een huidplekje hebben en dat laten weghalen. Daarna voelen zij zich meestal geen patiënt meer. “Maar een deel van de mensen met niet-melanoom huidkanker houdt last van terugkerende problemen. En soms heeft het weghalen van een plekje veel impact. Want het gaat wel om kanker. En een plekje in het gezicht kan een litteken achterlaten. Die mensen komen dan toch terecht bij HUKAS.”
Voorlichting
De missie van HUKAS is het optimaliseren van de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van huidkankerpatiënten. Dat gebeurt door feitelijke informatie te verstrekken over de ziekte en over het voorkómen ervan. Het devies ‘weren, kleren, smeren’ is allang gemeengoed bij dermatologen en ook bij instanties zoals de GGD. “We ondersteunen campagnes van onder andere het Huidfonds en RIVM met ervaringsverhalen. Veel partijen en instanties maken zich zorgen over de sterke groei van het aantal huidkankerpatiënten. Veel mensen zich niet bewust van de risico’s van veel en langdurig zonnen. Daarom komt de leus ‘weren, kleren, smeren’ terug in allerlei campagnes, ook op scholen en sportclubs. En op steeds meer plaatsen zijn smeerpalen met zonnebrandcrème.”
HUKAS werkt veel samen met relevante partijen, met name dermatologen. Die nemen deel aan de medische adviesraad van HUKAS en vormen de link naar patiënten. “We leggen informatiemateriaal in wachtkamers en vragen dermatologen om te verwijzen naar onze website”, vertelt Haase. “Van onze kant kunnen we ervaringen van patiënten met hen delen. Bijvoorbeeld waar die tegenaan lopen in een behandeltraject.”
Stroomlijnen
Een huidig knelpunt voor huidpatiënten is dat het vanwege wachttijden moeilijker is om sowieso bij een dermatoloog terecht te komen. “Een aandachtspunt is daarom het stroomlijnen van de dermatologische zorg”, aldus Haase. “Welke patiënten moeten wel of niet worden doorverwezen? En eenmaal bij de dermatoloog: welke patiënten moeten wel of niet behandeld worden? Bijvoorbeeld behandeling met crème kan grote impact hebben, dat moeten we niet onderschatten. Welke plekjes moet je behandelen? Is er kans dat ze terugkomen en wat beslis je dan? Daar wordt nu veel onderzoek naar gedaan. Ook naar welke patiëntprofielen een hoger risico lopen op recidief.”
Haase pleit ook voor onderzoek naar verbetering van het diagnostisch traject. Goede en snelle diagnostiek kunnen veel mensen wellicht meer geruststellen. “Er zijn zóveel mensen met huidplekjes, die vaak veel vragen oproepen. Wij werken er continu aan om via onze website zo veel mogelijk van dat soort vragen te beantwoorden.”
Meer informatie: www.hukas.nl.
Patiëntencontact
HUKAS wil onderling patiëntencontact stimuleren, onder meer via lezingen en lotgenotencontact bij centra van de landelijke stichting IPSO die zich inzet voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Haase: “Momenteel lopen 3 initiatieven met IPSO. Daarnaast hebben we elk jaar in november onze eigen landelijke contactdag, dit jaar op 14 november in Amersfoort. Dat is altijd een waardevolle dag die helemaal in het teken staat van huidkanker. Er zijn sprekers die vertellen over nieuwe mogelijkheden in behandeling en diagnostiek, en er is veel ruimte om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten.”
Wetenschap
Bij wetenschappelijk onderzoek is steeds vaker een vereiste dat patiëntenverenigingen hun perspectief kunnen inbrengen. Ook HUKAS merkt dat, vertelt Haase. “We hebben daarvoor vrijwilligers nodig die daarin een actieve rol kunnen spelen, bijvoorbeeld door mee te doen in projectgroepen van onderzoekers. Daarop zijn we ons nu aan het oriënteren. Nu komt het vaak bij het bestuur terecht. Dat knelt soms met de andere bestuurlijke taken, terwijl het belangrijke trajecten zijn. Want het patiëntperspectief is waar het uiteindelijk om gaat.”