In de arts-patiëntrelatie spelen medische onzekerheden een rol. Die zijn niet altijd weg te nemen, want zowel de diagnostiek als de behandelmogelijkheden van ziekten zijn nogal eens onvoorspelbaar. Maar het kan voor zowel arts als patiënt waardevol zijn ze te benoemen en dus een plaats te geven in het contact. Promovendi richten zich nu op dit thema, met een focus op MS. Een onderzoek is verkennend en probeert te begrijpen hoe onzekerheid vorm krijgt in de ervaringen van mensen met MS en de zorgpraktijk. Een ander maakt onderdeel uit van het grootschaliger Talking About Uncertainty-project, dat uiteindelijk concrete richtlijnen ontwikkelt voor communicatie over onzekerheid.
MS is een goed voorbeeld van een ziekte waarbij sprake is van onzekerheden. “Die spelen direct bij de diagnosestelling, want er is niet 1 test die volledige zekerheid biedt”, zegt neuroloog dr. B.A. (Brigit) de Jong (Amsterdam UMC) uit het projectteam van het Talking About Uncertainty-project. “Onzekerheden spelen ook bij de behandeling, over de keuze voor medicijnen en hoe die bij het individu zullen werken. De arts kan hierover spreken op basis van gemiddelden, met mogelijke bijwerkingen en verwachtingen over het ziektebeloop. Daarnaast zijn er factoren als de wens tot zwangerschap die de medicatiekeuze kunnen beïnvloeden. Het is een ziektebeeld met veel aspecten van onzekerheid over hoe het beloop zal zijn en wat het precieze effect van medicatie zal zijn.”
Die medische onzekerheden vertalen zich bij de patiënt in onduidelijkheid over de aard en ernst van de ziekte. Maar deze aspecten kunnen ook hun weerslag hebben op hoe de arts communiceert. De aandacht binnen de zorg voor praten over zulke onzekerheden is niet nieuw, maar is wel meer in de belangstelling gekomen. De Jong: “Ik zie nog weleens patiënten die in het verleden klachten rapporteerden waarbij aan MS gedacht werd. Dat werd echter niet benoemd. Gevonden afwijkingen niet benoemen is tegenwoordig onmogelijk.”
Promovendus drs. W.C. (Willemijn) Klein Swormink (Amsterdam UMC) vult aan: “Er is een verschuiving opgetreden van een meer paternalistisch model van informatieverstrekking door de arts aan de patiënt naar een meer gelijkwaardig model waarin shared decision-making meer gangbaar en wenselijk is geworden. Dit heeft naast veranderende opvattingen in de maatschappij ook te maken met verandering in wetgeving. De huidige Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) stelt onder andere dat patiënten uitgebreid moeten worden geïnformeerd over hun opties.”
Handreikingen nodig
Die verplichting om te communiceren brengt met zich mee dat artsen ook hun medische onzekerheden moeten benoemen. “Maar dan moet je daar ook uitleg bij geven en het is goed als er richtlijnen of handreikingen komen voor hoe we dit zo goed mogelijk kunnen doen”, legt De Jong uit. “Daaraan ontbreekt het nog.”
In het onderwijs begint nu aandacht te komen voor het onderwerp, constateert Klein Swormink. “Het is nog geen vast onderdeel van het curriculum, maar in bijvoorbeeld communicatietraining wordt wel gewerkt met cases waarin onzekerheid een rol speelt. Tijdens een regionale opleidingsdag voor aios interne geneeskunde staat het onderwerp onzekerheid zelfs centraal.” De Jong: “Toen ik in de jaren 90 studeerde, kregen we wel training over gespreksvoering over slechtnieuwsgesprekken, maar omgaan met onzekerheden en de consequenties daarvan in communicatie maakten daarvan geen expliciet onderdeel uit.”
Verschillende onderzoekslijnen
De toegenomen aandacht voor onzekerheid in de zorg en communicatie daarover is nu ook onderwerp van promotieonderzoek. Dit speelt zich af langs 2 lijnen waartussen wel samenhang bestaat, maar die ook duidelijk onderscheidend zijn. Het promotieonderzoek van drs. E.C. (Eva) van Reenen (Universiteit voor Humanistiek) verkent in bredere zin de ervaringen van mensen met MS met onzekerheden in hun dagelijks leven tijdens bezoeken aan het ziekenhuis en het keuzeproces rondom medicatie. Klein Swormink richt zich met haar promotieonderzoek specifiek op de arts-patiëntcommunicatie over onzekerheid en wil daarvoor concrete handvatten bieden.
Samen met neuroloog en bijzonder hoogleraar MS Leo Visser kwam Van Reenen op het idee te onderzoeken hoe het is om met MS te leven en alle onzekerheden die daarbij bestaan. Een perspectief dat in de wetenschappelijke literatuur onderbelicht is. “Het beloop bij MS is onvoorspelbaar”, zegt ze. “Patiënten vragen of het verstandig is met medicatie te beginnen, of ze kunnen blijven werken, of ze zelfstandig kunnen blijven enzovoort.” Ze concludeert dat de onzekerheid geen individueel probleem is, maar een relationeel en institutioneel fenomeen dat zowel patiënten als professionals raakt.
Erkennen en bespreekbaar maken
Het is zaak de onzekerheid niet alleen te reduceren, stelt Van Reenen, maar die ook explicieter te erkennen en bespreekbaar te maken in de zorgrelatie. “De neuroloog kan niet altijd alle antwoorden bieden waarop de patiënt hoopt. Ook een MRI-scan – een belangrijk hulpmiddel bij monitoring van de ziekte – levert niet altijd een eenduidig antwoord op.”
Ze verwijst naar het in de literatuur benoemde ideaal van onzekerheidsreductie: het feit dat de zorg erop geënt is zoveel mogelijk antwoorden te leveren via diagnoses, prognoses, verklaringen en therapeutisch aanbevelingen. “Dat neemt alleen maar toe met de huidige medisch-technologische ontwikkelingen”, stelt Van Reenen. “Scans worden bijvoorbeeld steeds specifieker en uitgebreider. Maar de belofte die dit impliceert, kan niet altijd worden waargemaakt. Er blijft onzekerheid. En die begint al in de wachtkamer, waar de patiënt zich in spanning afvraagt wat de uitslag van een gemaakte scan zal zijn.”
De belangrijkste boodschap is daarom meer ruimte te creëren om onzekerheid te bespreken en verdragen, waar ze nu vaak impliciet en net onder de oppervlakte blijft, aldus Van Reenen. “Een zorgverlener kan bijvoorbeeld zeggen: ‘We doen ons best om antwoorden te vinden, maar die zullen er niet altijd zijn. Hoe kan ik je dan toch bijstaan?’. Daarbij kan het ook helpen aandacht te hebben voor de onzekerheden waarmee mensen met MS op dagelijkse basis, buiten het zicht van de zorg, te maken hebben. Een verhoogd bewustzijn van lichamelijke veranderingen bijvoorbeeld, overvallen worden door alles doordringende vragen, de reacties van anderen op het benoemen van MS-moeheid. Een uitdaging gezien de beperkte consulttijd, maar wel waardevol.”
Studies met fictieve maar realistische scenario’s
Waar Van Reenens onderzoek op zichzelf staand is, vormt dat van Klein Swormink onderdeel van een groter geheel, namelijk het Talking About Uncertainty-project, gericht op de communicatie van medische onzekerheid. Dit project richt zich met name op neurologie, kindergeneeskunde en gynaecologische oncologie.
Onderzoek naar de communicatie van onzekerheid door artsen is nog schaars en is verspreid over verschillende medische contexten, wetenschappelijke disciplines en methoden. Dit project heeft als doel al het voorgaande werk over onzekerheidscommunicatie samen te brengen via een systematische aanpak, om de beperkte wetenschappelijke kennis te vergroten en tot praktische richtlijnen te komen voor zorgverleners over hoe ze onzekerheid optimaal kunnen bespreken. Omdat het nog steeds ontbreekt aan solide bewijs van wat optimale communicatie over onzekerheid inhoudt, is het doel van het onderzoek achterhalen hoe artsen verschillende soorten onzekerheid met patiënten kunnen bespreken op een manier die het psychologisch welzijn, het begrip, de emotionele reactie en het vertrouwen van de patiënt in de arts versterkt, en praktische richtlijnen te ontwikkelen voor artsen om hen te helpen bij het bespreken van onzekerheid.
Klein Swormink wil met haar onderzoek in kaart brengen hoe neurologen met patiënten communiceren over medische onzekerheid bij MS en waarom ze dit doen, zoals ze het doen. Vervolgens wil ze analyseren welk effect dit heeft op de patiënt. Op basis hiervan wil ze tot praktische richtlijnen voor de communicatie komen, voor de neuroloog en het medisch onderwijs.
“In de andere delen van Talking About Uncertainty ligt de focus op kwalitatief onderzoek”, vertelt ze. “Daarin wordt de communicatie tussen arts en patiënt in de natuurlijke setting geanalyseerd, op basis van video-opnamen en interviews. Mijn onderzoek vult daarop aan met een kwantitatief perspectief.”
Hierin spelen online experimentele studies met vignetten een rol. Vignetten zijn korte beschrijvingen van hypothetische maar realistische scenario’s die zijn ontworpen om de percepties en reacties van neurologen op het beschreven scenario in een gecontroleerde omgeving te meten en te vergelijken. In hypothetische scenario’s worden verschillende experimentele omstandigheden gecreëerd door te variëren op het punt van specifieke soorten onzekerheid of communicatie-elementen, terwijl alle andere aspecten van het scenario constant worden gehouden. Dit maakt het mogelijk de effecten van verschillende soorten onzekerheid te testen.
“Als vervolgstap leggen we cases voor aan (analoge) patiënten. Daarbij manipuleren we verschillende benaderingen voor communicatie over onzekerheid die voortkomen uit de studie onder artsen”, vertelt Klein Swormink. “Zo kunnen we onderzoeken wat de effecten zijn van communicatie over onzekerheid op de patiënt en toetsen welke benaderingen die artsen inzetten, wel en niet werken.”
Komen tot richtlijnen
Het plan is de resultaten uit de vignetgebaseerde en observationele studies in co-creatie te bespreken met artsen en patiënten en mensen uit het medisch onderwijs, om te komen tot praktische richtlijnen. “Het zal een uitdaging blijven om hieruit tot concrete richtlijnen te komen om artsen te helpen bij het bespreken van onzekerheid. Daarom is input van clinici hierbij belangrijk”, zegt Klein Swormink. “De richtlijnen zullen zich naar verwachting richten op bewustwording van onzekerheid en hoe de arts zelf hiermee omgaat. Ook hopen we te kunnen demonstreren wat in communicatie hierover in ieder geval wel en niet werkt. Voor het onderwijs zal het er vooral om gaan de basiscompetenties over praten over onzekerheid aan te leren.”
Het Talking About Uncertainty-project is nu 1,5 jaar onderweg en heeft nog 2,5 jaar te gaan. Het onderzoek van Van Reenen zit nu in de laatste fase. Ze ontwikkelt nog een pamflet voor de ziekenhuispraktijk over het onderwerp onzekerheid, en een animatie voor zorgverleners en patiënten die voor meer bewustzijn moet zorgen over de diverse kanten van onzekerheid.
Deelnemers gezocht
Willemijn Klein Swormink zoekt nog neurologen die willen deelnemen aan haar vragenlijststudie. De bedoeling is dat zij met haar in een Teams een vragenlijst over onzekerheid invullen. Vervolgens krijgen zij 3 klinisch relevante vignetcases voorgelegd om te beoordelen. Deelnemers ontvangen de resultaten van de studie.
Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via de QR-code.
